zaterdag 29 december 2018

2019 staat klaar


2018 is bijna af, nog heel eventjes maar
En 2019 staat al in de startblokken helemaal klaar
Er is weer een heleboel gebeurd in het afgelopen jaar
Veel ups en evenveel downs zeggen we maar

Moeten we 2018 dan maar snel gaan vergeten
Nee, zeker niet, want je moet weten
Dat er ook steeds weer goede zaken gebeuren
Die het geheel in perspectief weer opnieuw kleuren

Dat ik moest stoppen met werken
Hebben jullie allemaal kunnen merken
Was er eentje van “gloeiende gloeiende wat een shit”
Maar tegelijk ook van “denk maar niet dat ik bij de pakken neerzit”

De veel gebruikte uitdrukking “alles kump good”, lieve mensen
Heeft meer gedaan dan ik me vooraf had kunnen wensen
Oude deuren heb ik één voor één dichtgedaan
En wonderbaarlijk, nieuwe deuren zijn opengegaan

Dus ik sta vooral stil bij de hoogtepunten van afgelopen jaar
En dat waren er zo stilletjes een hoop dit jaar, vooruit ik noem er een paar
Een vakantie in Sydney, een HAVO diploma, Bike4Parkinson, en een 60-jarig huwelijk
Me dunkt, met die herinneringen voel ik me terecht heel rijk

Het afscheid van het werk was emotioneel
Werd me op een gegeven moment ook teveel
Maar alle lieve woorden en acties van collega’s gaven me een dankbaar gevoel
Loslaten doet pijn maar als je het goed doet “kump alles good”, snap je wat ik bedoel?

Iedereen bedankt voor het jaar dat bijna is afgelopen
2019 komt er langzaam aangekropen
Vol met nieuwe kansen en mogelijkheden
En we zitten zelf aan het stuur als het gaat om het in te kleden

Voor iedereen, een gelukkig, gezond, sportief, gezegend en een vrolijk 2019


Groetjes Gerlach

maandag 3 december 2018

"mijn verhaal in 5 minuten"

Iemand vanuit een lotgenoten contactgroep vroeg mij laatst of ik mijn verhaal ook in 5 (!) minuten kon vertellen. Daar is structuur voor nodig. Die zoek ik nog steeds, maar vooruit hier is een poging. Het hele blog, in 5 minuten.



"mijn verhaal in 5 minuten"

Het is medio 2009. Naar aanleiding van een opmerking van een collega “je zou eens moeten laten kijken naar je linkerarm, lijkt alsof die achterblijft”, naar de huisarts. Doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze niet erg veel onderzoeken nodig hadden (een pet scan) om vast te stellen dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Daar sta je dan met je goed fatsoen. Recept in je hand, volgende afspraak gemaakt. Vanalles gaat er door je hoofd, zelfs de vraag “hoelang heb ik nog”. Niemand die het weet.

Hoedanook, huiverig aan de medicijnen begonnen en alle vragen die ik had opgeschreven voor mijn volgende afspraak bij de Parkinson verpleegkundige. Ik wist immers niet elders waarheen. Na een rollercoaster van ups en downs, van on en off periodes, uiteindelijk ook hulp gezocht bij de fysiotherapie. Meer beweging is  altijd goed, toch? De therapeute zette me weer aan het fietsen, helemaal super. Mensen, wat een verandering! Ik kreeg er ook nog eens plezier in.

Of ik ook lid was van de Parkinson vereniging, vroeg ze mij. Dan voel je jezelf stom!  Je hebt een ziekte, je kan van alles vinden op internet (soms zinloze info, soms erg zinvol), je weet dat er een belangenvereniging bestaat, maar je bent geen lid! Snel lid geworden. Het magazine wordt inmiddels uitgeplozen van voor tot achter.

Ondertussen gaat de ziekte verder, op het werk en privé loop je meer en meer tegen barrières aan. En zoals altijd, je omgeving ziet die signalen het eerst. Tijd voor een aanvulling op de medicijnen, eigenlijk meer een toevoeging op de behandeling. Ik heb in november 2016 een DBS operatie ondergaan, twee elektrodes werden in mijn hersenen geplaatst om de verschijnselen van de  ziekte te controleren. Ik ben nog altijd blij dat ik de operatie heb ondergaan. De kleine dingen als een knoopje in een boord van een hemd dichtdoen, of een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel monteren, ik kon dat ineens na jaren van gehannes en gepruts weer redelijk vloeiend uitvoeren. Dat was een geweldige ervaring. Voor wat betreft terugkeer in het arbeidsproces, hielp de operatie niet echt heel veel. Ik merkte dat mijn tolerantie afnam, mijn handelingstempo nam niet toe, ik kreeg meer en meer moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Een vergadering volgen was een uitdaging, werkelijk alles (inclusief de kleinste details) moest ik noteren. Nou, dan weet je één ding, en dat weet je in feite al jaren als Parkinson patiënt, de houdbaarheidsdatum van jouw deelname aan het arbeidsproces komt met rasse schreden dichterbij.

In zo’n periode loop je echt met je ziel onder je arm. Hoe gaan anderen hiermee om? Meermaals werd ik gewezen op het Parkinson Café. Toch maar eens naartoe gaan misschien? Een hoop lotgenoten gesproken, iemand wees me eens op het boek “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” van Ad Nouws. Gekocht en in één adem uitgelezen. Nu pas, na dik 7 jaar begreep ik wat de ziekte precies inhield. Nu kon ik zaken plaatsen en nu kon ik mijn eigen ouders precies duidelijk maken wat er zich in mij allemaal wel of niet afspeelt. Dat had ik eerder moeten weten, maar ja eigenwijs als ik was “ik heb geen behoefte aan een Parkinson Café, lotgenoten ontmoeten en zien wat de ziekte met je doet na verloop van tijd? Nee dank je, daar zit ik niet op te wachten”.

Inmiddels weet ik beter en vertel lotgenoten die ernaar vragen mijn verhaal. Je hoeft niet naar alles te luisteren of alles voetstoots aan te nemen, maar al past één dingetje bij jou waarvan je denkt “aha” of “oh, zit dat zo”, dan heb ik iemand “verder” geholpen in de zoektocht naar antwoorden.

donderdag 29 november 2018

Revalidatie


Goede morgen,

Mijn revalidatie naar aanleiding van de "nieuw ingestoken knie" verloopt positief. Veel lopen, dat nu al veel beter gaat dan voorheen en ook steeds meer fietsen op de hometrainer. Rekken, strekken, enzovoorts.

Het opvoeren van het regiment aan oefeningen, meer krachtoefeningen toevoegen aan het programma, hebben de fysiotherapeut en ikzelf even in de ijskast gezet (ik liep na zo'n sessie laatst de rest van de dag krom, wist niet hoe ik moest gaan zitten, staan of lopen om ietsje minder ongemak te hebben). Ook hier geldt "kwaliteit voor snelheid".

Gestaag, met ups-en-downs gaan we richting de 10.000 stappen per dag......binnenkort maar een nieuw doel stellen

Ik ben niet ontevreden, 't is nu 5 weken geleden allemaal vervangen. Op 10 december terug voor controle, of ik dan weer auto mag rijden? We zullen het dan horen.

groet, Gerlach


woensdag 21 november 2018

time to say goodbye


hi all,

I've decided to publish, anonymised, the farewell note I left a my employer's, after all. Why? Because it had quite an impact and showed me what a fine bunch of friends I have (yes, deliberately in present tence 😃). This for me made it easier to let go, close one door and opening the next.

I left out the names, which went wrong yesterday .... (GDPR 😉). Nevertheless, enjoy.

cheers, Gerlach


Time to say goodbye....

As a couple of you know already I will be leaving NGA soon because my illness made it more and more difficult to keep up the pace.

In the summer of 2009 I was diagnosed with Parkinson’s. My first reaction was one of disbelief, “come on you’re making a mistake” or “this can’t be true”. But it was true. Medication was prescribed, which I didn’t want to take at first, but you learn quickly when you’re in a situation that calls out for those damn pills.

Gradually, slowly (!) I came to terms with this new situation and started the medication. Regular checkups were in the calendar every three months to monitor the progress and see whether medication needed adjusting. In those 15 minutes as a patient you needed to inform them of the “strange situations you got caught up in”, leaving something out was “a missed opportunity”. So, I kept track of what seemed good and bad in the way that I felt, that helped the neurologists to assess the condition a bit. It’s almost keeping a medical diary.

Technology progresses in the last couple of years dramatically. Nowadays smartwatches are being tested to register for 23 hours (the 24th hour of a day is used to upload the data to the medical center) of a day the condition of a patient. If they can monitor heart-beats and steps well they can monitor almost everything. It’s a matter of how that data is being interpreted that’s being one of the main challenges.

In 2010 
--------------- (in those days responsible for Operations in the Netherlands) was looking for a manager who could take on the responsibility of a part of the CIAN organization that NGA took over from Randstad. It was Philips on one side and the rest (in total around 10 clients of which ASML is one name well known in NGA) which would be my “cup of tea”. All colleagues in Eindhoven made it easy for me to come back to NGA(rinso).

My Parkinson’s however progressed over the past 4 to 5 years. When I re-joined NGA back in 2010, I could work my way around Parkinson’s easy, I became an expert in hiding symptoms. But that, over time, became more and more difficult.

As years passed by, I think somewhere in late 2013 or early 2014 it must have been, it was in a meeting with my manager, we came to the conclusion that due to Parkinson’s, my position as a Service Delivery Director wasn’t sustainable. It wasn’t giving me the possibility to recuperate and let’s face it, in the end it wasn’t ok for the customer and NGA as well. “We should be prepared and seek other options”, we set ourselves some goals! In the same period, we were implementing DSM in the Netherlands. After a very stressful period from April 2014 to August 2014 together with fine colleagues in Granada like ---------------, ---------------, --------------- and lots of other fine colleagues we brought DSM live. A period in my working career I will never forget.

As said, after DSM was live, I stepped down as a Service Delivery Director and joined SDAC were I met ---------------. Despite all good intentions to start working on standard global payroll processes, --------------- hooked me up with our Third-party payroll providers. Soon we were with five of us, --------------- in APJ, --------------- and me in Europe, --------------- in the Americas, and we had --------------- supporting us from a technical-perspective.

To bring structure in the chaos of working with TPV’s --------------- was asked to set up an organization which is currently known as VPS. Lots of procedures and standards have been setup. And with the assistance of the ELT and senior management, we accomplished a lot. The progress that the team made in dealing with escalations is awesome.

In the meantime, every day I noticed that Parkinson’s was still there, becoming more and more a burden. Keeping structure, to use the word, was a mess. Seeking structure which I needed badly, in the job I was in was …………… almost a mission impossible. There wasn’t a day anymore where at the end I hadn’t been facing regular off (rigidness) and on (dyskinesia) moments. I couldn’t go out for an hour’s walk anymore, cycling was ok, but the rest <beep>. My world was becoming very small. Something needed to happen.

Together with the neurologist we concluded that we came to a point were medication would no longer bring enough relief to keep on going on. I was signed up for a DBS operation in 2015. DBS, in laymen’s terms, brain surgery to implant electrodes in the brain to manage the Parkinson’s side effects. There was a waiting list of 16 month in those days. So, in November 2016 I had the DBS operation upcoming and I would be, as I thought back in those days, out of business for 2 or 3 months. Very quickly ---------------´s name was mentioned, and she took up the challenge being my replacement. Now, almost two years further down the line, --------------- and all VPS colleagues are still doing an extraordinary job and I am still out.

I’ll be, moving forward, devoting a lot of my time to Parkinson’s to create awareness on one side and to take a role in new treatments of whatever kind the universal hospitals all over the globe come up with. A lot of research is done, and in many cases Dutch scientists are involved. My mission is to get a foot between the door. For those who worked with me know that I can be successful in getting that foot between the door.

I will be closing off in a short while but not without saying THANK YOU, to each one of you and a special thank you goes to
● ---------------, for his personal touch, for giving me the opportunity to work with the TPV’s
● --------------- for re-hiring me in 2010 and her support
● --------------- for being a friend and colleague already for 32(!) years, and for the persistence he had when I had doubts about re-joining NGA
● ---------------, for his unconditional and continuous support and empathy
● ---------------, ---------------, ---------------, --------------- and --------------- for the 
#oneteam-spirit in the management team of VPS, thanks guys
● The whole “Eindhoven”-crew for your support, especially --------------- with her expert knowledge on WIA-cases.
● And last but certainly not least “the VPS family”, you guys are awesome!

Take care, “gonna” miss you all! I’ll be medically retiring in November 2018. For those who like to keep in touch, you can find me at abc.xyzemail.com

My story (in Dutch): gerlachroomans.blogspot.com



vrijdag 9 november 2018

Updeetje

Goedemiddag,

Zijn we weer met een kort knie updeetje. Binnen loop ik zonder krukken, buiten met nog maar eentje. Voorzichtigheid blijft gebode,maartoch. Buigen van de knie gaat nog steeds goed. Is nog altijd ruim 90 graden. Strekken gaat ook, compleet recht, hahaha😋. De oefeningen krijgen een steeds meer kracht genererend karakter. 

Vanwege de balans problemen die Parkinson met zich medebrengt, geldt meer dan ooit OPLETTEN! Kwaliteit gaat voor snelheid.

Deze week zijn de hechtingen, de nietjes, eruit gehaald. Eerlijk? Er zijn leukere dingen,  maar we hebben het achter ons.

Volgende uitdagingen zijn kracht opbouwen met behulp van gewichten aan het been, buiten lopen op naar zero krukken en........normaal traplopen. Niet twee treden tegelijk, maar uiteindelijk wel met een "dribbeltje" naar beneden 😜

Later !

zaterdag 3 november 2018

Revalidatie ............ en einde werkzame leven








hoi blog-volgers,

Inmiddels zijn we ruim een week verder met de revalidatie, en ik moet zeggen het gaat goed. Het gaat heel erg goed. Sinds afgelopen maandag loop ik binnenshuis niet langer op 2 krukken maar mag ik er 1-tje laten staan.

De pleister is er afgelopen dinsdag afgegaan en de wond is rustig gebleven.
Mijn parkoertje buiten is van een wandelingetje van 5 minuten inmiddels gegroeid naar bijna een half uur.

De fysiotherapeut komt twee keer per week aan huis om te checken, te oefenen en het gamma aan oefeningen uit te breiden. Gisteren was hij er weer en we gaan voorzichtig op de hometrainer fietsen. Hij heeft ook gecontroleerd hoever de knie te buigen is, al meer dan 90 graden!

Volgende week gaan de nietjes eruit. Kortom hier zit wat dat betreft een tevreden man (en ook een tevreden familie)

Met betrekking tot mijn dienstverband is eea nu voorbij, nou ja voorbij, ik moet nog definitief ontslagen worden en er moeten nogal wat plooitjes richting verzekering worden glad worden gestreken. In feite lag dat meer aan onduidelijke communicatie vanuit de verzekeraar dan aan iets anders. Daar zijn we gisteren na zes (!) weken jagen achter gekomen. Beter laat dan nooit, maar de ergernis ………………

Als je weggaat bij een werkgever dan kun je dat op drie manieren doen (denk ik):
  1. Je maakt zelf de keuze te vertrekken, gemakkelijk. misschien geeft de werkgever nog tegengas, maar je hebt het zelf in handen, 't is jouw keuze en uiteindelijk is iedereen erbij gebaat dit af te ronden (heb ik meegemaakt in 2006)
  2. De werkgever maakt de keuze voor jou, heel vervelend voor je, daarvoor ben je niet begonnen jaren geleden. Je geeft zelf tegengas omdat je de vergoeding wil verhogen. Maar uiteindelijk geldt dat iedereen erbij gebaat is (en hoewel het zuur is ook jijzelf) e.e.a. af te ronde
  3. Niemand maakt de keuze, je wordt ziek en wordt afgekeurd. Da's een lastige. Er is geen echte deadline waarop e.e.a. afgerond moet worden. De  belangen en de prioriteiten liggen merkbaar/voelbaar anders. En ondertussen zit je ziek thuis, je af te vragen of alles geregeld is, welke bedragen er straks betaald zullen gaan worden, enz. Na zes weken jagen komen we er gisteren achter dat:
  • Alles geregeld is
  • Dat de verzekeringsmaatschappij nog niet met mij mag overleggen omdat ik formeel nog in dienst ben

Waarom, vraag ik mij af, waarom heb ik uren aan de telefoon gehangen om dat nu pas te horen……………..enfin, eind goed al goed, toch? Gelukkig weten we het nu.

Uit dienst, zucht. Pensionado, niet helemaal juist. Rust, ja en vele nieuwe uitdagingen!

vrijdag 26 oktober 2018

Revalideren, oftewel üben, üben, üben


Goede morgen allemaal,

Ik ben weer thuis, heb na twee mindere nachten met weinig slaaprust in het ziekenhuis, weer ‘s ouderwets echt doorgeslapen. 

De vrachtwagen die bovenop mijn knie stond op woensdagochtend is er vanaf 😎. En, er is niets voor in de plaats gekomen. Ik heb me een zak medicatie mee naar huis gekregen (van paracetamol tot maagbeschermers tot trombose spuitjes en morfine) waarvan die laatste alleen indien nodig moet worden genomen. Die zal ik zo meteen eens in kaart gaan brengen en tussen (of met) mijn overige Parkinson medicijnen gaan plannen. 

Over twee weken, 7 november, gaan de hechtingen eruit. Misschien in een keer, misschien doen ze dat om-en-om. Om-en-om???? Ja, iemand die bekend is met hechtingen zal het wel hebben geraden. D’r zitten zo’n dertig nietjes (zeg maar gerust NIETEN) in mijn been. Een xylofoon is er niks bij. En nee, ik ga er geen foto van plaatsen. Je komt maar kijken. “Komt dat zien komt dat zien, vanaf 30 oktober als de pleister eraf gaat tot 7 november eenmalig en absoluut uniek .... de ritssluiting Gerlach’s knie”. De koffie staat klaar.

En nu, rustig (!!!!!) revalideren! Zoals in het onderwerp staat “üben”, “üben”, "üben"  maar wel overdacht. Lilian heeft strikte orders gekregen. Nee, geen adviezen maar orders! Rem hem af als ie te ver gaat. Temporiseer! Dus, ook hier moet ik grenzen bewaken en niet denken dat ik wel terug wordt gefloten als ik te ver ga 🤔.

Dat terugfluiten, dat gebeurt wel, maar dan heb je de grens al gepasseerd. 

Wordt een gezellige boel bij ons thuis hahaha, nee ff-kes serieus, ik ben een redelijke drammer en wil(de) altijd vooraan lopen maar wat zullen we zeggen..... "wijsheid komt met de jaren"? Duurt ff-jes, zo'n 58 jaar, maar "dat kump wel good“! 

tot blogs! Gerlach




woensdag 24 oktober 2018

Knie-operatie

Hoi lieve blog lezers, 

Wat destijds is begonnen als een blog om iedereen te informeren over de voortgang van een herstel na de DBS operatie, is inmiddels een heel verhaal aan het worden. 

Vandaag even kort informeren over de knie. Gisteren is er een nieuwe knie rechts geplaatst. Een relatief korte ingreep van normaal gesproken en uur, zo is mij verteld. Bij iemand met een DBS systeem, ik dus 😜, is dat vanwege de toegepaste techniek voor het dichtschroeien van de bloedvaten (komt ie voor de medici, ze mogen geen monopoliare coagulatie maar ze moeten er bipolaire variant gebruiken) iets langer... anderhalf uur. Ik had geen idee wat dat inhield tot gisteren (want nog niet tegenaan gelopen dus nog niet opgezocht.....) maar met monopolaire huppeldepup heb je een hoger vermogen waardoor de vaten sneller dicht zijn. Duurde dus iets langer. 

Ik was, waarschijnlijk omdat ze een ruggenprik hadden toegepast, redelijk snel van de recovery afgehaald en werd verplaatst naar de afdeling. In het Zuyderland, jajajajajaajja zijn dat allemaal 1 persoons kamers, Oost 33 kamer 27 is de mijne voor vandaag en morgen. 

Enfin, de ruggenprik, dat beviel best. Enige punt is dat jezelf allang weer "bij" bent terwijl de benen aanvoelen als buitenproportionele "blubberbatse". Hebben jullie er al een beeld bij? Ik bedoel benen die zo groot en dik aanvoelen dat die niet bij de rest van mij passen 😂😂. 

Dat gevoel ebt weg wees gerust, nu heb ik het gevoel dat er een vrachtwagen bovenop geparkeerd staat. Blubberbatse of vrachtwagen... hmmmmm. Verwacht van mij geen uitspraak, hihihi. 

Zometeen eerst goed ontbijten en daarna fysio. 

“Sjeng geit weer aon de geng”.

Bedankt voor alle belletjes, Facebook aanmoedigingen en WhatsApp "hart onder de riem" stekende berichten die jullie hebben gestuurd, zoals 👍🏻🤲👊 heel veel🍀 en ook 😘😊

Groetjes, Gerlach 

zondag 14 oktober 2018

op naar versie 2.0 .......



Het is oktober 2018, mijn laatste maand bij NGA en het is zowat de hele maand afscheid nemen. Iedereen wil er zijn of haar aandacht aan geven, en dat is erg lief! Dat voelt goed en uiteindelijk, klinkt misschien raar vanuit mijn "pen", het maakt het loslaten wel een stuk gemakkelijker. 

Ik ben een "mensen - mens" zoals ze dat noemen en hoewel ik de laatste 5 jaar met de Nederlandse tak van NGA weinig van doen had, ja mijn salaris werd van daaruit overgemaakt, ben ik 8 jaar geleden wel in diezelfde Nederlandse tak begonnen. En alle collega's in het Eindhovense maakten het heel gemakkelijk voor mij om destijds die stap te zetten. 

Maar we waren bij het loslaten. Ik heb het vermoeden dat is tegen het einde van dit jaar pas alle plichtplegingen achter de rug zijn. Is dat erg? Helemaal niet........... nou inmiddels niet meer moet ik eerlijkheidshalve zeggen. Ik keek er tegenop in het begin. 

Nu, bijna halverwege, heb ik ook dankzij het bestuur van het Parkinson café Sittard Westelijke Mijnstreek, een verdere invulling aan "Gerlach 2.0" gegeven. Ik heb mijn verhaal, dit blog, in een presentatie gezet en vertel mijn verhaal in ongeveer een uur aan al degenen die het willen horen. Dat gaat me goed af, als ik dat van mezelf mag zeggen. Ook staat weer het nodige in de plannen over het benaderen van Yoppers. Had ik al verteld dat dit Parkinson patiënten zijn die voor hu 50e gediagnosticeerd zijn? Ja? Sorry ;-) 

Overigens vind ik, en daar sta ik niet alleen in, dit een arbitraire grens .. 50 jaar. Volgens mij, maar ik ben geen expert op dat gebied, heb je grofweg drie categorieën, hele jonge patiënten (kinderen of pubers, nog schoolgaand), jong volwassen patiënten (nog werkend evt met kinderen) en oudere patiënten (niet meer werkend, als er kinderen zijn, zijn ze zelfstandig). Iedere categorie kent zijn eigen vragen en problematiek. De nog schoolgaande student wil misschien meer informatie over "hoe de studie in te richten is", "welke opleiding sluit aan", "waar wordt hij/zij mee geconfronteerd" etc? Terwijl de jong volwassen patiënt doe fase reeds heeft afgesloten en zich afvraagt "hoe lang kan ik de druk op het werk nog aan", "wat als ik me straks ziek moet melden", "hoe gaat dat zo dadelijk met de opleiding van de kinderen" en ga zo maar even door. De oudere patiënt heeft dat ook al allemaal achter de rug (werd daar vermoedelijk niet in die mate mee geconfronteerd) en heeft vragen over "hoe regel ik een volmacht voor als het niet meer gaat", "is het verstandig een "bucket list te maken"... En voor net zoveel geld zit ik er compleet naast, maar om een 15 jarige (als voorbeeld) een Yopper te noemen die met vragen over werken en autorijden zit, dat gaat wel erg snel.

Waar waren we ook alweer, oh ja "loslaten". Ik heb inmiddels ook een "goodbye" - brief bij de werkgever verspreid waarop ik hele verrassende reacties heb gekregen. Van collega's die weten wat er speelt/speelde, maar ook van collega's die me (en ik hen) niet gekend hebben maar graag met me hadden willen werken. Is dat leuk of wat?

Ik had de intentie de brief ook op het blog te zetten maar de goede lezer heeft gemerkt dat ik nooit namen noem in een verhaal (ik geloof tenminste dat ik daar goed de hand aan heb gehouden) en zo'n goodbye brief die enerzijds gaat over mijn ziekte maar aan de andere kant ook beschrijft wat ik zoal bij de NGA heb meegemaakt is doorspekt met namen. Tricky, want je vergeet er geheid een paar te noemen maar zonder namen was mij te flets. Ik was een "mensen - mens", weet je nog..

Volgende week gaan we nog een weekje uitwaaien in Zeeland en de 23e oktober, had het volgens mij al eens gemeld, wordt er een nieuwe knie ingestoken. Iemand beloofde mij dat ik weer 18 zou zijn na afloop. Zal wel voor de knie gelden vrees ik.

groetjes, Gerlach

donderdag 13 september 2018

UWV traject en verder

Hoi,

Inmiddels kennen jullie mij redelijk goed........ denk ik 😋, een behoorlijk eigenwijs en daarbij redelijk ongeduldig personage die nog steeds denkt dat alles zo rap gaat als vroeger. En, en dat maakt het lastig, die ook nog een keer vind dat alles in werkelijkheid net zo snel moet gaan als dat voor mij zou kunnen gaan. Zijn jullie er nog?

Nog steeds bots ik ermee, stukje van mijn karakter hahahaha. Daar moet ik aan werken? Ik weet het niet, ben alweer 58 jaar jong, ik hoor het wel. 


Zo botste ik ook regelmatig in het traject bij het UWV. Niet met het UWV zelf, zeker niet. Want ik ben keurig binnen de daarvoor afgegeven periode door hen geïnformeerd over de gang van zaken. Het lag meer, correctie, het lag enkel aan mezelf dat ik vond dat alles sneller (lees efficiënter) zou kunnen zijn gegaan. Maar, het proces kent nu eenmaal een aantal stappen die je moet doorlopen, en afhankelijk van de hoogte van de afkeuring (in procenten, dus uiteindelijk ook in geld) zijn er momenten waarbij een akkoord van hogerhand nodig is.

Daar waar de verzekeringsarts van het UWV al voorzichtig de verwachting manage-de dat ik hoogstwaarschijnlijk volledig arbeidsongeschikt zou worden verklaard, deed de arbeidsdeskundige dat nog eens voorzichtig over met "je hoort deze week iets van me, hoe langer je niets van me hoort hoe zekerder de kans wordt op 80-100% afkeuring". Hij veranderde de deadline, en hoe goed bedoeld ook  ........ ik kan hier helemaal niets mee. Het aangeven van verwachtingen is iets dat zorgvuldig dient te gebeuren niet een "pappen en nathouden gebeuren". Ook al zit je keurig binnen de grote lijnen die voor het hele traject gelden. Geef mij dan geen verwachting dat je sneller kan terugkoppelen. Hoewel iedereen in dezelfde richting wijst, is er niemand die dat zwart-op-wit zet. En dan komt mijn karakter weer naar boven. Dat zal wel nooit veranderen, iemand zei laatst tegen mij "maar dan ga je ondanks toezeggingen dat besluiten eerder vallen er gewoon vanuit dat eea tot de laatste dag kan duren". Was het maar zo gemakkelijk. Enfin, na een weekend slecht slapen (de dagen ervoor waren ook niet allemaal denderend) krijg ik gisteren een bericht. De IVA status aan de WIA aanvraag is toegewezen. 

Zoals de bedrijfsarts het terecht formuleerde "van alle slechte opties is dit de beste", zo zat ik er zelf ook in vanaf het begin. Je staat niet te popelen om afgekeurd te worden verre van dat, maar als je chronisch ziek bent en het gaat getoetst worden,,,,,,,,dan maar in één keer goed. Ik heb het niet voor het zeggen, gelukkig niet zou ik bijna stellen.

Nu heb ik alle stukjes van de puzzel en kan ik die afmaken en me richten op de nieuwe zaken (dat wordt heel veel Parkinson ... maar niet alleen dat).

Ik had gepland ergens in het najaar de voortuin op te knappen..... daar komt iets tussen, de knie..... dat gaat nu allemaal wat sneller gebeuren (we gaan met de herfst ook nog een weekje naar Zeeland). Geen schokkende dingen en mijn zwager komt me helpen. Maar volgende week uiterlijk de week daarop moet het af zijn. Gaat ook wel lukken. Vier boompjes eruit, deze week. Vlonders repareren/vernieuwen volgende week. Maas-keien opnieuw leggen met nieuw wortel doek. Volgende week. 'T is bij elkaar een 15 vierkante meter. Appeltje eitje. Ik voel mijn rug nu al 😁😁😎

Genoeg te doen, ik ga beginnen (zometeen eerst fysio, zei ik al dat de agenda weer volloopt 👍)

maandag 10 september 2018

Het gewone leven gaat ook verder

Het gewone leven gaat ook door ………………. de knie

Weten jullie nog, die dikke knie? Hij is niet meer zo dik als op de foto hierboven, maar klachten zijn er dagelijks.
Vanmiddag ben ik bij orthopedie geweest, en er wordt zoals de orthopedisch chirurg zei "een nieuwe knie ingestoken". Op de foto gaf ten opzichte van begin dit jaar geen verbetering te zien. Nou, dan ga je het gesprek aan met de chirurg, wat is het beste om te doen en zeker ook wat wil ik zelf.
Ikzelf wil gewoon weer eens een uur of zo klachtenvrij bewegen. Wat daarvoor nodig is, kweetnie, een spuit iedere maand, pillen, snijden, vertel maar.
En dat heeft ie gedaan, in feite is het heel simpel:
·         Als Parkinson patiënt moeten we je in beweging houden
·         Een prothese gaat een bepaalde tijd mee
·         Als die tijd om is, kun je die prothese (of delen daarvan) vervangen
·         Eigenlijk is een spuit of pillen "pappen en nathouden"
Nou, was mijn reactie, dan gaan we voor vervanging. Het aspect dat ik in beweging moet blijven, daar zit nu de rem op, vertelde ik hem. Ik fiets wel, zie vorig blog 😉, maar als ik 's-avonds een blokje om wil gaan dan is dat maximaal een kwartier. Da's niet heel erg veel, toch? En ik hoef geen marathon meer te lopen, 1 keer gedaan onder het mom van "dan weet ik hoe dat is", maar dat hoeft echt niet.
Ok, en nu dan, vroeg ik. Hoe gaan we verder. Naïef als ik was dacht ik dat ik nog wel eens een tijd zou moeten wachten voor het vervolg. Integendeel, het is dat ik het thuisfront even tussen de bedrijven heb kunnen bellen, maar alles staat al gepland. Eind september, de 26e, moet ik eerst naar de fysiotherapie voor een testsessie met krukken (even de familie-krukken, we hebben thuis bij mijn ouders zo'n set staan naar aanleiding van een paar ski incidenten uit onze jeugd) en anesthesie. Na de herfstvakantie, op 23 oktober as gaat die knie erin worden gestoken.
Weer iets om naar uit te kijken/van te herstellen,
Groet Gerlach

zondag 9 september 2018

Bike4Parkinson 2018

Hoi,



Vorig weekend was het zover, Bike4Parkinson 2018 ging van start. Wat een happening was dat!

Het begin de avond ervoor al. Vanuit mijn werkgever hadden we het Bike4Parkinson event op de kalender van de personeelsvereniging gezet. Voor de deelnemers die zich hadden opgegeven zou ook een overnachting in de omgeving Valkenburg geregeld worden. Bij PV-uitjes geldt bij ons dat de "voorpret" voor een evenement al het halve plezier is. Met z'n allen, in totaal zullen we met 13 collega's en partner mee gaan fietsen, op naar Valkenburg. 

Er werd een tafeltje voor 4 personen geboekt bij een goed restaurant in het centrum. Er had in feite niets besproken hoeven te worden want de afspraak was dat iedereen voor zijn eigen "natje en droogje" zou zorgen. Aankomsttijd was immers vanwege uiteenlopende redenen niet vooraf te geven. Maar, conform het verhaal van de vier kleine negertjes zaten we binnen korte tijd met 13 personen aan tafel. Erg gezellig, eerlijk waar.

De volgende ochtend vroeg op, ontbijt werd speciaal voor ons om half acht klaargezet. Na het ontbijt richting Cauberg voor de start. 

Onder een heerlijk zonnetje zijn een dikke 500 fietsers van start gegaan, verdeeld over 4 afstanden, 30 km, 60 km , 100 km  of 160 km. Wij waren (met familie, vrienden en collega's zo'n 18 man sterk) op alle afstanden vertegenwoordigd.



Ik had me beter voorbereid dan vorig jaar (zei ook mijn thuisfront) en dat hielp enorm. Als liep heel voorspoedig totdat we bij helling nummer 8 kwamen, de Fromberg. Daar schoot de kramp ineens in mijn been, kon in één klap het rechter been niet meer gebogen krijgen. En fietsers weten dat je dan snel stilstaat. Pas op de plaats gemaakt, even goed verzorgd want we waren nog niet bij de finish.

Uiteindelijk hebben we allemaal, ook ikzelf met de kramp die gelukkig verder is weggebleven, de finish boven op de Cauberg fietsend gehaald. Eén groot feest dat boven op die Cauberg dat nog groter werd toen de twee teams (Gijs en Ed) binnenkwamen. Deze twee kanjers hadden ook een sponsor pagina opgezet en brachten daarmee een kleine € 40.000 binnen. Alle sponsor pagina's bij elkaar, en 
 jullie hebben via de mijne ook gesponsord, brachten het mooie bedrag van € 75.000 bijeen. Fan-tas-tisch.



En ik blijf enthousiast, dus volgend jaar ga ik weer. En met mij veel van mijn mede-fietsers ook weer. 

groet, Gerlach

vrijdag 3 augustus 2018

Nieuwe aanpak behandeling Parkinson - Laat op één met Bas Bloem

hoi,

Het beeld zegt meer dan woorden, en daarbij kan Bas Bloem het prima uitleggen. (vanaf minuut 35, duurt ongeveer 10-11 minuten)

https://www.uitzendinggemist.net/aflevering/443279/Laat_Op_1.html

groetjes Gerlach

maandag 30 juli 2018

WIA aanvraag enzo

hoi,

WIA aanvraag .................. hmmpfffffffffffff, nou komt het dichtbij. Een paar weken geleden kreeg ik een brief van het UWV omdat ik me bijna twee jaar geleden ziek ben gemeld. Of ik maar even een WIA aanvraag wilde indienen.

Je krijgt daar een week of vier de tijd voor, da's ruim voldoende daar niet van. Maar het is weer zo'n stap naar "niet meer of minder werken", misschien zelfs "nooit meer werken", wie het weet mag het zeggen. Vorige week is alles opgestuurd en nu is het wachten op een uitnodiging voor een gesprek bij het UWV. Beetje afhankelijk van de termijn die nodig is om tot een besluit te komen, zal het volgende blog daarover gaan.

In het vorige blog heb ik verteld over de activiteiten waar ik me op ga richten  in de toekomst want dat de dagelijkse invulling anders zal worden dat is zo goed als zeker. Langzaamaan ben je jezelf aan het voorbereiden op die nieuwe situatie. Waar ik voor de operatie wel had gehoord over het Parkinson Café en wat je daar aan informatie kan halen, ben ik nu lid van het bestuur van het Parkinson Café Westelijke Mijnstreek, aandachtspunt, als het aan mij ligt, de "Yoppers". En we waren aan het kijken in hoeverre er naast zo'n Parkinson Cafe een lotgenoten groep zou kunnen worden opgezet. Ik vind dat nog altijd een lastige. Lijkt er zo dik op te liggen dat mensen er met de haren worden bijgesleept. En dat gaat niet werken. 

Toevallig vandaag nog gemerkt. 

Via de Parkinson verpleegkundige kwam de vraag of ze mij mocht koppelen aan een Parkinson patiënt die met vragen rondliep over een DBS ingreep. Of ik vanuit mijn ervaring eens een gesprek wilde hebben, of deze patiënt mij mocht mailen/bellen om zo meer te weten te komen. "Tuurlijk mag er contact worden opgenomen", was mijn reactie. Dat antwoord was al van een aantal maanden geleden, en dit weekend (ik had er helemaal niet bij stilgestaan) kreeg ik de vraag of ik nog steeds bereid was mijn verhaal te vertellen....weer "Tuurlijk wil ik dat". Zo gezegd, zo gedaan. Goed gesprek gehad, en mijn verhaal verteld. Mijn ervaringen op tafel gelegd. De goede dingen en de wat minder goede dingen ook. Weet je wat zo fijn is? Het is mijn verhaal, ik kan onvoorbereid het gesprek ingaan want alles klopt immers. Ik hoef geen DBS operatie te verkopen zal ik maar zeggen. 

Ook hier was weer duidelijk dat als de Parkinson patiënt, of welke chronisch zieke patiënt dan ook, er niet aan toe is, het ook niet zoveel zin  heeft eea te forceren. En als ie eraan toe is, komt ie wel. Is mij ook zo vergaan, toch? Ik was een echte struisvogel als het erop aankwam. 

Daarnaast ben ik druk aan het trainen, ook met de warme dagen die we hebben gehad (en nog gaan krijgen...) voor de fietstocht "bike4parkinson". Mijn streefbedrag dat ik voor mezelf had gesteld heb ik mede dankzij gulle giften van familie, en vrienden gehaald. Allemaal super super bedankt daarvoor. We gaan met een groep van zo'n 19 mensen (bestaande uit collega's, hun partners, familie, mede parky's en professionals van FysioVision) de tocht volbrengen. Er is zelfs iemand die 160 km gaat fietsen! Een paar doen de 100 km, het gros doet 60 km en er zijn een aantal deelnemers in onze groep voor de 30 km tocht. Voor de goede orde, we hebben geen eenduidig tenue (daar zijn we aan te herkennen hahaha). 

Terug naar waar ik mee ben begonnen. De WIA aanvraag, een stap die genomen moet worden. Zo is de wet, zo zijn de regels en zo wordt dat gedaan. Het hoort erbij. Ook daar kan ik weer een hoop van leren. Laat ik het nou eens van die kant benaderen.



tot blogs, zoals gemeld, dan mogelijk met de uitkomst van het UWV. Benieuwd? Ik in ieder geval wel :-D

groetjes, Gerlach

dinsdag 3 juli 2018

Hey Gerlach? Whatsup?


Hoi, 

Ik heb veel reacties gekregen op mijn laatste blog van 22 mei. Héél véél. Voor de lezers die de afgelopen weken een en ander van een afstand hebben gevolgd, kwam die blog nogal binnen. Iemand laten schrikken is het laatste dat ik wilde. Wat ik echter tegelijkertijd ook per se niet wilde is dat de minder leuke gebeurtenissen niet of misschien slechts zijdelings zouden worden belicht. Daarom staat een en ander zoals het er staat, het omvat in feite over een periode van in totaal wellicht wel een heel jaar. Maar ik wilde het verhaal per se in één keer opschrijven zodat het in feite een beetje een kop en een staart heeft. En niet dat het zo'n "knie verhaal" wordt, daarvoor was dit te belangrijk, Een periode waar ik doorheen moest. Die ik, naïef als ik was, wilde controleren maar die niet controleerbaar bleek. 

Maar dat is voorbij. Finished. Aus. Over en sluiten. 

Ik noemde de knie al, vooruit dan. Die zeurt nog altijd. Weliswaar minder dan in het begin maar toch. In september, 't is dan een jaar verder........, gaan we terug naar orthopedie. 

Genoeg gezeur!

Zoals in eerdere blogs geschreven werd ik al een paar keer uitgenodigd om mijn verhaal te vertellen. Zo was er die film die in opdracht van het MUMC+ werd opgenomen (toch maar eens gevraagd naar de status van die opnames, wordt nog aan gewerkt), en ook was er de kick-off bij Medtronic. 

Blijkbaar zijn zaken blijven hangen en momenteel zijn we met een paar lotgenoten aan het kijken hoe we ervaringen het best kunnen delen. Heel veel Parkinsonpatiënten die net de diagnose hebben gekregen zitten met duizend vragen. Misschien wel dezelfde duizend vragen die ik had. Vragen waarvan ik er al een paar heb kunnen beantwoorden met hulp van anderen. De moeilijkheid is hoe je die mensen kunt bereiken. Via de Parkinson Cafés misschien? Gaat niet werken, ik ben zelf nu op de kop negen jaar geleden gediagnostiseerd met Parkinson en ben pas ongeveer anderhalf jaar geleden begonnen de bijeenkomsten in het Parkinson Café bij te wonen. Waarom, hoor ik je vragen. "Gewoon, omdat ik niet wilde worden geconfronteerd met patiënten die al vergevorderde Parkinson hadden", en dat is, excusez le mot, bullshit. Iedereen die je spreekt herkend dat confrontatie ontwijkende gedrag en beaamt het B......t-karakter ervan. Maar ja, je kan iemand niet aan de haren erbij trekken.

Als Parkinsonpatiënt, in feite heeft iedere chronisch zieke patiënt heeft dat, wordt je zeer bedreven in het verbergen of omzeilen van ongemakken. Een paar voorbeelden. Je gaat een muur gebruiken als steunpunt als je iets moet voordragen, of letterlijk "op je handen zitten", etc. Allemaal bedoelt om de ongemakken te verdoezelen. Totdat, ja totdat dat niet meer kan. Eens zal je van de ene naar de andere muur moeten gaan, het wordt anders zo saai voor je publiek als je leunend op één plek je verhaal doet. Dus dan moet je je verplaatsen. En ogenschijnlijk eenvoudige automatische taak maar niet voor mij. Ik moet dat hele proces ontleden en stap voor stap (afzetten van de leunmuur, een voet voor de andere zetten, waar ga ik naartoe, etc.) uitvoeren. En bij sommige stappen pieker je jezelf het hompeschompus hoe dat ook alweer moest, by the way dat heet freezing. Maar ook daar weet je jezelf aardig uit te redden na verloop van tijd.

Nou willen we Parkinsonpatiënten geen “trucs” gaan leren, nee dat niet. Wat we willen is dat we heel plat gezegd “bereikbaar zijn voor hen die met een vraag over Parkinson rondlopen die een neuroloog, fysiotherapeut, logopedist, noem de hulpverleners allemaal maar op, niet kan beantwoorden”.

Vanwege de privacywetgeving (zeker nu met de aangescherpte AVG of GDPR, noem het zoals je wil) niet makkelijk, zeg maar gerust bijna ondoenlijk. Niemand behalve de patiënt zelf mag zijn of haar gegevens aan derden doorgeven. Maar er is een spin in het web, de Parkinson verpleegkundige. Daar komt iedere Parkinsonpatiënt voorbij. Die Parkinson verpleegkundige heeft al die gegevens die ze gelet op de privacy ...... jawel ...... niet mag verstrekken. Maar ze kan wel iedere patiënt een brief meegeven met ons doel daarin opgeschreven. Wie weet werkt het. Niet geschoten is ook niet geraakt, toch?

Eerste doelgroep die we willen bereiken is de groep Yoppers. Ik ben zelf ook een Yopper, een twijfelachtige eer is me wel eens verteld. Yoppers, wat zijn Yoppers? Yoppers, Y(oung) O(nset) P(arkinsonians) zijn Parkinsonpatiënten die voor hun 50e de diagnose Parkinson hebben gekregen. Eens een Yopper, altijd een Yopper ook al ben je 80 jaar. Lekker makkelijk, je kan dus niets met de geboortedatum alleen, je moet de diagnose datum (in ieder geval het jaar daarvan) weten. En het zijn vooral de Yoppers die met vragen rondlopen over autorijden, werken, wat brengt de toekomst me, etc. etc.

Maar dat toch de mensen die met een computer overweg kunnen, waarom hebben die dan nog vragen? Vanwege het feit dat ze de confrontatie willen vermijden of op zijn minst willen uitstellen. Ik was zelf ook zo iemand.

Maar we gaan eraan werken. In welke vorm, daar zijn we nog over bezig. Het gaat een mengeling worden van enerzijds een Parkinson Café gedreven opzet voor Zuid-Limburg waarin patiënten vooral informatie krijgen over de vragen die er zijn in zo’n groep. Anderzijds werkt het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, en het MUMC+ in Maastricht heeft hier ook initiatieven in lopen, aan een “online mogelijkheid voor patiënten om hun vraag te stellen”. Vragen die dan door een specialist, een hulpverlener, of een medepatiënt beantwoord gaan worden. Verder, en daar merk ik momenteel het meest van, is 1-op-1 contact, een vorm die werkt. Heel individueel dat wel, maar soms is dat alleen maar beter.............

Genoeg te doen zoals je ziet, ik ga weer eens verder.

Goede vakantie allemaal!

Groet, Gerlach



dinsdag 22 mei 2018

Re-integratie, (gedeeltelijke?)-afkeuring, en nu?

Hoi,
Het is een hele tijd rustig geweest op het blog. Niet bij mijzelf. Ik ben opnieuw in een roller-coaster terecht gekomen, eentje waarbij ik de gebeurtenissen eerst goed voor mezelf op een rij moest zetten voordat ik vond dat eea op het blog kon zetten.
Zoals ik al heb geschreven in eerdere blogs, gaat het op privé-vlak goed met mij. Ik kan weer de kleine pietepeuterige dingen doen als knoopjes in de mouwen van een overhemd dichtdoen, uien fijnmaken, etc.
Op het werk gaat het niet zo goed. Beter gezegd, helemaal niet goed. Daar staat een WIA-keuring bij het UWV op de planning. Nou heb je dat altijd als je niet volledig terug kan keren in het arbeidsproces dus al vroeg, ergens medio vorig jaar toen de arbeidsdeskundige langskwam, wist ik al wat de financiële impact was.
Dat is echter maar één kant van de zaak, wat zo'n proces doet met iemand die het ondergaat en die niet wil toezien aan de zijlijn maar gewend is de regie in eigen hand te nemen, dat is iets heel anders. Dat is een rollercoaster op zichzelf. Denk je op een bepaalde wijze bezig te zijn en iedereen daarbij aan te laten haken, komt er een onverwachte kink in de kabel. Ik ga hier en nu niet de details beschrijven, dat is een periode die ik snel achter me heb gelaten. Geen energie besteden aan zaken die alleen maar energie kosten, focus op de dingen die energie leveren. Makkelijker gezegd dan gedaan.
Het laatste dat ik in het kader van de re-integratie meldde was dat ik 50 % (5 dagen tegen 4 uur per dag) aan het werk was in een aangepaste functie. Een functie die mij verre hield van direct klantcontact, stress mijdend was en waarbij ik redelijk zelfstandig mijn tijd kon indelen.
Ergens in maart jl. echter kwam ik tot de conclusie dat die uren in feite ook teveel waren. Dju, dan terug naar 16 uur per week verdeeld over 4 dagen. Ik heb sowieso een afspraak eind maart met de neuroloog, kan hij meteen aangegeven welke maatregelen goed/beter/best zijn. Zo langzaamaan raken mijn ideeën op vrees ik.
Wat is dat dan toch met die Parkinson? Waarom hapert het? Ik kan dat het beste uitleggen aan de hand van het boek "mijn denken stottert vaker dan mijn benen" van Ad Nouws. Een aanrader om te lezen overigens. In dat boek wordt de ziekte van Parkinson niet alleen belicht vanuit de motorische beperkingen die er zijn (traagheid, slepen met een been, balansproblemen), maar wordt de ziekte vooral beschreven vanuit de gestoorde emotionele kant, stress en de mentale verandering, het niet op het juiste moment de goede dingen kunnen zeggen of bedenken, zaken niet afronden, niet plannen, niet uitvoeren. Een voorbeeld. Niemand kan echt multi-tasken, maar normaal gesproken kunnen mensen in een zeer kort tijdsbestek heel erg veel acties uitvoeren waardoor het lijkt dat je aan het multi-tasken bent. Dat geldt niet voor een Parkinsonpatiënt. De vanzelfsprekendheid waarmee iemand zonder na te denken een glas water kan oppakken is voor een Parkinsonpatiënt een hele toer. Hij/zij moet het proces heel bewust starten en iedere stap ("ik heb dorst", "daar staat mijn glas", "ik steek mijn arm uit om het te pakken (hoe zorg ik ervoor dat het niet valt)", etc. etc., zelfs tot het niveau "nu moet ik het nog doorslikken ook") afzonderlijk aflopen.
'T is eind maart, 28 maart om precies te zijn, bezoek aan de bedrijfsarts. Op de eerste vraag "hoe gaat het nu", geeft hij zelf al het antwoord, "ik zie dat het vast zit, dat de re-integratie niet goed gaat". En dan komt het hoge woord eruit "dit ga je niet leuk vinden, maar vanaf vandaag ben je 100% ziek en staak je alle werkzaamheden voor je werkgever, we hebben er alles aan gedaan. Het is helaas niet anders".

Wham, die komt aan. Ik was voorbereid dat iets soortgelijks zou gebeuren, maar als het daadwerkelijk zover is en iemand verteld dat je "uitgewerkt" bent, dan komt dat hard aan. Daarbij geeft de bedrijfsarts aan, dat hij adviseert geen tweede spoor te starten. Misschien even uitleggen? Komt ie: als je ziek bent en weer terug aan het werk wilt gaan, is het logisch dat je dat doet in je eigen functie. Mocht dat op een of andere manier niet lukken, dan dient de werkgever zijn uiterste best te doen binnen het bedrijf een passende rol te vinden/creëren. En als dit niet lukt, dan wordt van de werkgever verwacht dat er een tweede spoor wordt opgestart. Dat wil zeggen dat de werkgever zoekt naar mogelijkheden bij een extern bedrijf.
De stappen die doorlopen moeten worden staan allemaal in de wet Poortwachter. Bovenstaande stappen, zijn daar een onderdeel van. Dus in feite moet je een 2e spoor opstarten als terugkeer naar eigen of een andere rol bij de eigen werkgever niet tot het gewenste resultaat leidt. Omdat de toetsing van het juist doorlopen van het gehele proces aan het einde van twee jaar ziek (4 november as) heel strikt is, heeft mijn werkgever het UWV gevraagd een deskundigenoordeel uit te brengen over de re-integratie zoals die tot op heden is uitgevoerd. Dit om, mocht dat nodig blijken, nog op tijd bij te sturen. De werkgever wil immers voorkomen dat er een loonsanctie (plat gezegd dat de werkgever mij nog een jaar lang moet doorbetalen) wordt opgelegd en ikzelf wil ook weten hoe de vlag erbij hangt. Waar ga ik me op kunnen richten?
Het UWV heeft aan de hand van de verstrekte informatie de re-integratie inspanningen beoordeeld en een (niet bindend) oordeel afgegeven. Zij kunnen zich volledig vinden in de adviezen van de bedrijfsarts. Dit houdt in dat mijn werkgever er alles aan heeft gedaan mij terug te laten keren in het arbeidsproces. GBM heet dat ook wel, geen benutbare mogelijkheden.
Klinkt misschien raar, maar eerlijk gezegd is dat een opluchting. "Hoezo?", denkt menigeen misschien, "je wordt in feite uitgerangeerd, einde, finito, achter de geraniums". Deels klopt het wel, dat van die geraniums overigens helemaal niet maar daar kom ik nog op. Ja, ik ben, in ieder geval deels, "uitgewerkt", maar ik heb ook nagedacht over het proces op zich. Stel ik wordt gedeeltelijk afgekeurd terwijl ik weet dat Parkinson chronisch en progressief is, dan kan ik erop wachten dat ik binnen een bepaalde termijn opnieuw bij het UWV langs moet gaan om vast te stellen dat het allemaal wederom moeilijker gaat en dat je weer iets meer wordt afgekeurd. De Duitsers zouden zeggen "wenn schon, denn schon", als er al (af)gekeurd moet worden, dan maar meteen goed. Nou maak ik (gelukkig!) de regels niet, maar is het UWV de mening toegedaan dat de situatie zodanig is, dat volledige afkeuring zoals de zaken er nu voor staan, de enige conclusie kan zijn.
Even over de "achter de geraniums"-suggestie, in het verleden heb ik veel nagedacht over de situatie. Wat als er straks geen mogelijkheden meer zijn, wat dan? Ook in gesprekken met neurologen en fysiotherapeuten kwam dit aan de orde. Van "bekijk het van een andere kant, dit levert jou de mogelijkheid je te focussen op iets geheel anders, een nieuw begin", tot "ga tijd besteden aan je hobby's". Hobby's, tja, die heb ik alleen in die zin dat ik op vakantie graag een boek lees.....
Wat is een hobby? Uit Wikipedia:
Onder een hobby wordt in het algemeen een ontspannende activiteit verstaan die men in zijn vrije tijd uitoefent en die men graag doet.
Hobby's worden uitgeoefend uit interesse en voor het plezier, niet als betaald werk. Voorbeelden zijn het verzamelen van bijvoorbeeld postzegels of het beoefenen van een sport. Het praktiseren van een hobby kan leiden tot een aanzienlijke kennis, ervaring en vaardigheid. Persoonlijke voldoening staat echter voorop. Het beoefenen van een hobby kan een kalmerend en therapeutisch effect hebben. Een hobby kan ook uit de hand lopen en een obsessie vormen.
Ik heb eigenlijk geen echte hobby, kan ook niet met werkweken van 60-70 uur en een gezin. Was het werk mijn hobby, in feite wel, ik deed het erg graag. Vond het machtig om de doelen te halen die we onszelf hadden gesteld. Het bracht dus voldoening. Ik kreeg er echter ook voor betaald en je kan het moeilijk volhouden dat het allemaal in de vrije tijd werd gedaan. Is het gezin mijn hobby, nee dat kan toch niet. Mijn gezin is een vanzelfsprekendheid, onvoorwaardelijk en onder alle omstandigheden. Ik zal het eens opgooien maar ik denk dat mijn gezin zich niet herkend in het gegeven dat ze mijn hobby zijn.
Ga ik nu zoeken naar een hobby? Nee, ik zou niet weten waar te beginnen. Dan toch maar achter de geraniums, nee dat niet. Dit blog, dat ik begonnen ben om vooral de collega's en vrienden op de hoogte te houden van de DBS-operatie, heeft inmiddels meerdere nieuwe dingen opgeleverd. De vraag van mijn chirurg om mee te gaan naar Medtronic om mijn verhaal te doen over wat DBS doet met de patiënt, de vraag van het MUMC om mee te werken aan een promotiefilm over DBS (moet toch eens informeren naar de status daarvan, is volgende maand zes maanden geleden opgenomen.....), en recent de vraag van een overkoepelend zorgoverleg om een lotgenoten contactgroep op te zetten. D'r is genoeg te doen, allemaal niet betaald, maar tegelijkertijd wel heel nuttig.

Groetjes, Gerlach

zaterdag 7 april 2018

vrijdag 23 maart 2018

#UniteForParkinson


Hallo,















Toen ik laatst het filmpje opstuurde aan #UniteForParkinson kon ik nog niet vermoeden wat daar verder allemaal achter zat.

De mailbox kreeg nogal wat te verduren, nieuwsbrieven van het EPDA, Parkinson's Life en nog veel meer. In één van de berichten werd ik uitgenodigd voor een interview:

klik hier om naar het artikel op epda.eu.com te gaan









Groetjes Gerlach




maandag 19 maart 2018

Bike4Parkinson 2018 - #uniteforparkinson #bike4parkinson #worldparkinsonday

Goeie dag,

Vorige week kreeg ik bericht van de Bike4Parkinson organisatie. Van Parkinsonnet om meer precies te zijn. De inschrijving van Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) gaat binnenkort weer beginnen, iedereen zal het inmiddels wel weten, daar doe ik weer aan mee.

Voor de vierde keer alweer. Dit jaar heb ik ervoor gekozen een sponsor pagina aan te maken. Wist helemaal niet van de mogelijkheid af totdat een lotgenoot me zijn sponsor pagina liet zien,

Het aanmaken is zo gebeurt, het verspreiden ook. Nou moet de training nog in orde komen, maar we hebben nog even. En voor wat betreft de support, dat kan op alle manieren. Door langs de route te gaan staan en een partij aan te moedigen, door aan ons te denken............... en als je wil door te doneren. Klik hier om naar de pagina te gaan.

Alle donaties worden besteedt aan onderzoek voor (of is het meer tegen hahahaha) Parkinson.


Good day,

Last week I received a message from the Bike4Parkinson organization. From Parkinsonnet to be correct. The registration for Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) is about to open, and as many people will know by now, I am going to participate again.

For the fourth time already. This year I have chosen to create a sponsor page. Did not know about the possibility until a companion showed me his sponsor page,

Creating one is easy as well as sending it around. But then. the training still has to be taken up, we have some time still..... When it comes to support, that is possible in all kind of ways. By coming to shout and cheer along the ride, by mental support ............... and if you want, there this page to donate. Click here to visit the sponsor page.

All donations will be used for (or should i say against) Parkinson.


Buen día,

La semana pasada recibí un mensaje de la organización Bike4Parkinson. De Parkinsonnet para ser correcto. El registro para Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) está a punto de abrirse, y como mucha gente sabrá, voy a participar nuevamente.

Por cuarta vez ya. Este año he elegido crear una página de patrocinadores,https://voorparkinson.nl/campaigns/gerlach-roomans-bike4parkinson-2018/. No sabía acerca de la posibilidad hasta que un compañero me mostró su página de patrocinador,

Crear uno es esy además de enviarlo. Pero luego todavía tenemos algo de tiempo ... Cuando se trata de apoyo, eso es posible en todo tipo de formas. Al venir a gritar y animar a lo largo del viaje, por apoyo mental ............... y si lo desea, esta página para donar. Haga clic aquí para ir a la página

Todas las donaciones se usarán para (o no deberían decir) Parkinson.