Parkinson en werk en wat daarbij hoort
èn daarna komt
Mijn periode in loondienst begon op
1 augustus 1986. Als programmeur werkte ik destijds op de IT afdeling van een
groot schoonmaakconcern. Mijn eerste programma (gek hè, is niks mis met mijn geheugen)
was er eentje om alle medewerkers van een jaaropgave te voorzien. Mijn eerste
kennismaking met HR administratie (destijds noemde niemand dat zo, het was de
loon- of salarisadministratie). In dat vakgebied ben ik mijn hele arbeidzame
leven bezig geweest. Eerst als programmeur, via teamleider, consultant, naar
diverse management posities.
In mijn vorige blog heb ik verteld
dat ik langzaamaan, erg langzaamaan ben gaan erkennen dat ik de ziekte van
Parkinson heb. Mijn werkgever heb ik overigens meteen geïnformeerd toen de
diagnose werd gesteld en later, ik wisselde nog een keer van werkgever in 2010
(diagnose was in 2009 gesteld), heb ik daar evenmin een geheim van gemaakt.
Eerlijkheid duurt het langst, nietwaar? Als het even iets minder zou gaan, dan
is men op de hoogte. Maar, als je je mijn eerdere verhaal nog herinnert zat ik
er in 2010 absoluut nog niet zo in “dat het wel eens minder zou kunnen gaan”.
He-le-maal niet, totdat ik 4 jaar later, tegen een muur aanliep.
En heel eerlijk, ook daarna nog
niet. In 2015 werd mij gevraagd of ik een internationaal onderdeel binnen ons
bedrijf wilde gaan structureren. Zware rol, teams in Spanje, Argentinië en
India aansturen. In totaal een kleine 100 man. Zwaar, maar leuk! Echt leuk,
werken aan een nieuwe en betere dienstverlening naar onze klanten
(multinationals waarbij de focus voor die nieuwe rol ligt op de landen waarin
de populatie van de klant minder dan 200 medewerkers bedraagt) in samenwerking
met lokale accountant-kantoren.
Samen met het team de propositie
opstellen, ervoor zorgen dat e.e.a. verkocht wordt, vervolgens geïmplementeerd
en tot slot dat het wordt uitgevoerd. Dus het volgende gebeurde, ik was in
Spanje voor het werk op dat moment, ik zei ja, heb vervolgens een hele nacht
liggen piekeren over die rol en over Parkinson en over wat dat zou betekenen
voor mij, mijn familie en heb geen oog dichtgedaan. Daags erna mijn manager
gebeld (een Amerikaan) en verteld dat ik ervan afzag. Gelukkig begreep hij mijn
verhaal. Aan de ene kant was ik teleurgesteld (in mezelf..) maar tegelijkertijd
had ik een overwinning behaald. Het hoeft niet altijd meer. Pas op de plaats is
ook eens goed.
Ik bleef de functie die ik toen al
had uitvoeren, werd afgesproken. Daarin was ik internationaal
eindverantwoordelijk voor de uitvoering van alle activiteiten (de
dienstverlening voor hetgeen verkocht én geïmplementeerd was). Dat deed ik met een
team van 50 collega’s. Dat werk was meer dan genoeg (nu zou ik zeggen dat het
toen al teveel was). Een paar getalletjes: werkweken van 60 uur, 20 procent van
de tijd in het buitenland, iedere maand een tiental nieuwe klanten overnemen,
300 e-mails per dag “wegtikken”. Als alles op rolletjes loopt is het al veel,
escalaties kwamen daar nog bij. Maar het was echt een leuke baan, echt waar.
Eind 2016 heb ik me ziek gemeld
omdat de DBS operatie stond gepland. Naïef als ik was, dacht ik zelf na een
maand of 2 à 3 weer volledig terug te zijn. Dat is anders gegaan. Maar dat komt
zo. Als je dan thuis komt te zitten, ga je ook nadenken. Misschien wordt het
dan ’s tijd om toch eens naar zo’n bijeenkomst van het Parkinson Café te gaan?
In die periode ben ik ook naar de workshop “Parkinson en werk” van de
Parkinson-vereniging gegaan. Je weet maar nooit waar dat van pas zou kunnen
komen.
Ondertussen werd DBS ingeregeld en
werkten we met zijn allen hard aan mijn terugkeer in de functie die ik tot voor
de operatie vervulde. Tjonge, viel dat tegen. Niet zozeer door de gevolgen van
de DBS operatie, maar door een combinatie van “in het verleden teveel hooi op
de vork te hebben genomen en Parkinson”. Op een gegeven moment ging het echt
niet meer, ik begon prioriteiten verkeerd in te schatten. Van vergaderingen mistte
ik delen, “de koek was op”. Balen, zeker toen aangepast werk ook niet bleek te
kunnen. De bedrijfsarts was er snel klaar mee, ”jij gaat dit niet leuk vinden”
zei ie, “maar vanaf nu zit je thuis, dat wordt een WIA aanvraag”. Wacht even, WIA? Natuurlijk had ik daar wel
eens bij stilgestaan, maar nu kwam het ineens dichtbij.
Wat er daarna gebeurde was
eigenlijk bizar. Ik kwam opnieuw in een rollercoaster terecht, nu eentje van
formulieren en gedoe. En gewend zoals ik dat was, wilde ik de regie voeren. Verkeerd,
laat je begeleiden! Het UWV kent zijn processen. Bovendien begint dat traject
pas een maand of drie voordat twee jaar ziekte is bereikt (tenzij er sprake is
van een vervroegde WIA aanvraag). Om een lang verhaal kort te maken, ik ben
gaan google’n op WIA en UWV, een oerwoud waarin je terecht komt. Gelukkig was
een stuk dienstverlening voor onze klanten (als die klanten dat wilden), het
bewaken van het “Poortwachter”-traject, de stappen die je als werkgever en
werknemer dient te volgen in geval van ziekte om de terugkeer in het
arbeidsproces te bevorderen.
Het toeval wil dat ook in die
eerste weken nadat mijn bedrijfsarts vertelde dat ik “thuis moest gaan zitten”,
er een Yopper-cafe werd georganiseerd waarin een presentatie werd verzorgd door
UWverzuimregisseur (www.UWverzuimregisseur.nl) uit
Eindhoven. UWverzuimregisseur is een adviesorganisatie die het hele reilen en
zeilen van de regels kent en je bij zo’n WIA traject tot in de puntjes kan
begeleiden. De mate van begeleiding bepaal je overigens zelf, dat kan gaan van
een gesprek op hun kantoor tot en met de begeleiding tijdens de gesprekken met
het UWV. Alles viel op zijn plaats, hoe moet of kun je jezelf voorbereiden,
waar moet je op letten, etc. Een voorbeeldje, hoe vaak zeggen we niet dat
“alles goed gaat” als men naar je gezondheid informeert. Wees nou ’s eerlijk,
hoe goed gaat het werkelijk, zet dat ’s op een rij gedurende een hele dag,
confronterend! Samen met het goede advies van UWverzuimregisseur ben ik in
staat geweest de regie weer in handen te krijgen en kreeg ik het gevoel terug
dat ik weer grip kreeg op de dingen die me overkwamen.
Omdat Parkinson een ingewikkelde
aandoening is en de verzekeringsarts wellicht niet bekend is met het ziektebeeld,
gecombineerd met de hosanna verhalen in de pers over het feit dat een DBS
operatie patiënten een “reset geven van 5 jaar” had ik me gedegen voorbereid.
Het zou wel eens een pittig gesprek kunnen worden.
Gewapend met alle informatie uit de
workshop en de informatie die ik had vergaard tijdens de gesprekken met UWverzuimregisseur,
ben ik naar het UWV getogen voor een gesprek met de verzekeringsarts. Oh ja, advies,
neem altijd iemand mee naar dat gesprek want twee horen meer dan één en
misschien hoor je sommige zaken in een heel ander verband als patiënt dan als
dat je die informatie hoort als je er toehoorder bij zit. Daar werd ik, als je
de uitdrukking in een dergelijk traject mag gebruiken, aangenaam verrast. Het
feit dat je naar het UWV gaat, mag in feite niet aangenaam zijn, het betekent
immers dat je aangewezen wordt gebruik te maken van een uitkering, en dat op
zichzelf is weinig aangenaam te noemen. Maar ik werd dus verrast. Verrast door
de kennis en opstelling van de verzekeringsarts. Waar ik voorbereid was om
alles dubbel uit te leggen, bleek deze verzekeringsarts een geweldig
inlevingsvermogen te hebben. Zo kan het dus blijkbaar ook zeiden mijn
echtgenote, die met me mee was gegaan, en ik tegen mekaar na afloop.
Na een paar weken volgde het
gesprek met de arbeidsdeskundige. Ook een “prettig” gesprek. Enige wat me
tegenviel was dat de arbeidsdeskundige de informatie van de verzekeringsarts
(de functionele mogelijkheden lijst) nog niet had gebruikt om in de database met
alle mogelijke functies, waarvoor ik mogelijk in aanmerking zou kunnen komen,
had gelegd. De reden daarvoor was, zo gaf hij aan, dat de informatie die hij
uit het gesprek met mij zou verkrijgen mogelijk nieuwe inzichten zou geven.
Hoedanook, eind van het verhaal is dat ik ruim binnen de termijn die daarvoor
bij het UWV voor staat, werd geïnformeerd dat ik volledig werd afgekeurd.
Met dat gegeven terug naar de
werkgever die op zijn beurt de verzekeringsmaatschappij informeerde vanwege de
aanvullende WIA excedent verzekering die ik had afgesloten.
Allemaal goed geregeld, toch?
Bijna. Ik ging ervan uit dat ik nu heel snel terugkoppeling zou krijgen over de
hoogte van de aanvulling. Ik moest tot NA mijn dienstverband wachten op die
informatie. En de reden daarvoor is achteraf bekeken ook begrijpelijk. Privacy!
Zolang ik nog in dienst was bij mijn werkgever had mijn werkgever de relatie
met de maatschappij, pas daarna mocht de maatschappij met mij schakelen. Op
zich logisch, maar niemand realiseerde zich dit. Aan de ene kant goed want
“gewend raken” aan zo’n proces betekent dat je meerdere casussen hebt die
vergelijkbaar zijn en als werkgever zit je daar niet echt op te wachten. Aan de
andere kant echter voel je jezelf als lijdend voorwerp in zo’n situatie erg in
de steek gelaten. Uiteindelijk komt alles goed maar ondertussen………….
Het feit dat je afgekeurd wordt
voor werk, da’s ook zo’n dingetje. In het begin voel je overbodig. Nee, da’s
niet het goede woord, je vult je nutteloos. Als je jezelf daarbij hebt
neergelegd en gaat kijken naar een andere tijdsinvulling dan verdwijnt het
nutteloze gevoel. Ga niet bij de pakken neerzitten en val niet in de valkuil
dat je jezelf ontzettend zielig vindt, dat je er niet voor hebt gekozen maar
ermee wordt geconfronteerd. Denk in mogelijkheden, niet in “zaken en
activiteiten die je niet meer kunt”.
Een paar tip/punten ter overweging:
· Ik heb mijn
werkgever meteen geïnformeerd toen ik gediagnosticeerd werd, of je dat zelf ook
zo kan doen hangt af van ieders persoonlijke omstandigheid. Laat je adviseren
(vb. UWverzuimregisseur, interne vertrouwenspersoon).
· Accepteer
nooit een naar beneden aangepaste arbeidsovereenkomst als gevolg van Parkinson,
dat beïnvloed de hoogte van je uitkering mocht het ooit zover komen.
· Ga bij je
werkgever navragen hoe je verzekerd bent in geval van arbeidsongeschiktheid.
Wellicht weet je dat al, prima.
· Als je
eenmaal het traject van het UWV in gaat, laat je dan adviseren (vb. UWverzuimregisseur).
· Ga niet
alleen naar een gesprek bij UWV, als patiënt wordt je misschien overspoeld met
informatie, dan weet degene die bij je was de ontbrekende stukjes aan te vullen
en/of in het juiste perspectief te plaatsen.
· Probeer de
rust te bewaren, niet alles verloopt zoals je graag zou zien. Blijf positief
(in ieder geval zo positief mogelijk) en probeer een nieuwe invulling van je
dagelijkse leven te vinden. Ook hier zul je mogelijk bij anderen ideeën moeten
opdoen. Niks mis mee.
