WereldParkinsondag 2018

hoi,

via een relatie bij Medtronic, ja ja "what goes around comes around" hahahahaha, werd ik opmerkzaam gemaakt op het EPDA, het European Parkinsons Disease Association. Een organisatie gevestigd in de UK die voor de UK WorldParkinsonday bezig was promo's (korte filmpjes) over "a day in the life of a Parkinson's patient"of "what's Parkinson doing with yourself" te verzamelen.

Of ik mijn verhaal wilde delen, dat wil ik wel. Alleen al om begrip te creëren voor mensen met Parkinson. Iedere dag opnieuw uitleggen dat "het vandaag misschien niet zo goed gaat", ik ben er inmiddels aardig bedreven in en gelukkig wordt het geaccepteerd. Maar ik heb ook voorbeelden dat er "een loopje mee wordt genomen". Goed dan, één voorbeeld.

Ik heb het zelf niet gehoord maar toen we terugkwamen van Sydney laatst moest ik, bij een overstap in London, door een metaaldetector. Met een DBS systeem is dat een probleem, daar heb ik brief voor. Geen punt, dat wordt meestal goed opgepakt. Toen ik uitlegde dat ik brain surgery had gehad was er blijkbaar (Loes hoorde het wel) een douane beambte die aangaf dat "ie ook wel brain surgery wou hebben". Denk dat ik niet hoef uit te leggen dat ie zelf geen Parkinson had en dat als ik het had gehoord hem uitgelegd had wat er aan de hand was.

Op zich kan ik er wel mee lachen, maar het gebeurt toch (te) vaak. Dus, hier mijn video om de awareness op te krikken. Ben benieuwd of het EPDA deze opname in haar promo's verwerkt. We zullen het zien.....

Groetjes, Gerlach

een snelle update

Hoi

Het is alweer carnavals dinsdag, de tijd vliegt. Even tijd voor een update? Komt ie.

Vorige maand stond ik met mijn neurochirurg bij Medtronic op hun patient event om uit te leggen wat Parkinson voor impact heeft een in het bijzonder wat DBS mij heeft gebracht.Nog steeds een indrukwekkend gebeuren. Vandaag komt View NL, het personeelsblad van Medtronic met de post. De toegezegde speciale editie over het event. Nette brief erbij en een paar foto's.

Hieronder eentje van alle patiënten met de betreffende specialisten.

Het voorlichtingsfilmpje van het MUMC+ is ook bijna klaar. Heb de proefversie gezien. Nog wat schaven en dan is die ook klaar.

Ondertussen ben ik afgelopen maand met mijn dochter op vakantie geweest. Voor mij de eerste vakantie alleen met mijn dochter, voor haar het eerst in een vliegtuig. En dan niet zomaar in een vliegtuig, helemaal naar Sydney. On-ver-ge-te-lijk was het. 

Ben al een paar keer in Sydney geweest maar heb nog nooit zoveel van de stad zelf gezien. Harbour bridge, Taronga zoo, Darling Harbour, shopping mall1, shopping mall 2 etc, we hebben het allemaal gedaan. En dan merk je dat er ook nog een knie is die niet meer zo wil. Maar we hebben volgehouden, dan maar met walking sticks, we zijn overal te voet (beetje bus ook wel) geweest.

Die knie, hoe is het daarmee? Nou ...... nie goe nie. 

Daar waar ik dacht, naïef als ik ben met, dat eea wel overgaat, ben ik er achter gekomen dat het waarschijnlijk niet meer overgaat. Medio maart gaan we terug naar de specialist om te kijken hoe verder, een als een operatie nodig is wanneer die dan gaat plaatsvinden.

In maart is het trouwens druk met specialisten, de neurochirurg, de neuroloog in Maastricht, de Parkinson verpleegkundige in Maastricht, de bedrijfsarts, allemaal zijn ze weer aan de beurt (ben ik aan de beurt....)