Ctrl-Alt-Del

huhhhh, whatsup? een computerinstructie die een herstart betekent, toch?

Inderdaad, helemaal juist. Ik ga even in de herstart-modus. Waarom? Niet schrikken, dit was me niet uitgelegd vantevoren, kon ook niet want het hoort er niet bij.

Om een lang verhaal kort te maken, ik fiets, dat heb ik verteld. Nou was er vorige week vrijdag, het regende, een onoplettende automobiliste, en in enen lag ik daar. Pijnlijke knie, gaat wel over. Voorwiel niet meer recht, is al gerepareerd. Of er iets aan de auto was weet ik geeneens. Ze had me helemaal niet gezien. Overstuur als ze was heb ik 'het zou er nog bij moeten komen dat je me wel had gezien' alleen maar gedacht.

Die knie echter, die bleef  'zeuren'. Dju, iets anders mag ik niet schrijven of er komt <beep>. Even naar de huisarts dan maar. Ontstekingsremmer gekregen, na 24 uur geen 'gezeur' meer. Maar ....... wel een tinteling in mijn voet. Tinteling, als in elektrische stroom, als in neuro-stimulator?  Ik had al een hele tijd niets veranderd aan de instellingen. Zal dus wel niet.

Maar ja, tinteling bleef. Toch maar even met 'Maastricht' contact gezocht.

Om een en ander uit te sluiten was het advies terug te gaan naar de uitgangsinstellingen om te controleren of de neuro-stimulator de tinteling veroorzaakt of niet. Pfffffffffffff, voordeel is wel dat ik merk dat het apparaat werkt. Prompt waren de Parkinson klachten er weer. Maar het tintelen bleef. Dus na een halve dag weer terug naar 'mijn' instellingen. En weg Parkinson klachten. Mooi, kastje werkt!

Maandag even bellen met de poli in Maastricht als de tinteling blijft. Moeten ze het systeem even doormeten, zeggen ze.

Moraal van dit verhaal, het kastje werkt en kijk uit met fietsen. Ik zal volgende week vertellen hoe het verder ging.

Groet Gerlach.

Inregelen

Inregelen, tja hoe ga ik dat uitleggen. Waarschijnlijk, wel zeker, het lastigste deel van het hele gebeuren. De operatie lijkt daarbij op een noodzakelijk "kwaad". Die duurde een dag.

Het inregelen daarentegen gaat een maand of drie, als ik geluk heb, of misschien wel een maand of zes (OMG !) duren.

Met kleine stapjes kan ik de stimulator zelf ophogen. Ophogen als de klachten terugkomen of verlagen als ik geen klachten heb.

Dė hamvraag nu is, wanneer ze zijn de klachten structureel en wordt een bijstelling van de stimulator gerechtvaardigd? In Maastricht zei men dat je het een bepaalde tijd moet gunnen om te bepalen om een verhoging of verlaging wel effect heeft.

Ehmmmmm, en dat zegt men tegen mij? Enfin, we hebben inmiddels iedere klant met 0,2 volt verhoogd. Dit om de tremor te onderdrukken. Ook om de coördinatie te stimuleren. Maar daar zit de crux, hoe bepaal ik of links of rechts verhoog? Bij coördinatie zijn het links en rechts die niet meer met elkaar overleggen.

Groet Gerlach

Meten is weten

Onder het mom van "meten is weten" zijn we gisteren terug gegaan naar het MUMC in Maastricht.

Dat de operatie zou helpen dat wisten we al. Maar de ziekte blijft en daar moet je wel rekening mee houden. Iemand is die mij een beetje kent, weet dat ik redelijk rechtlijnig ben. Het is alles of niks. D'r zit niet zoveel tussen. Echter, en je bent nooit te oud om te leren (of misschien nog beter, wanneer dringt het eindelijk tot je door) je bent ziek, daar zijn behandelingen voor maar je blijft wel ziek.

Medicijnen, DBS, enzovoorts. Allemaal om het leven een bepaald comfort niveau te geven. Maar net als bij een verkoudheid, als je neusspray gebruikt betekent dat nog altijd niet dat daarmee je "loopneus" voorbij is.

Dus, ja wat dus? Dus het gaat goed met mij. Maar? Maar ik blijf ziek. Wist je dat dan niet vantevoren? Jawel, dat weet je wel, maar ik ben wellicht een ietsiepietsie eigenwijs, een beetje alles of niks. Misschien een "Roomans"-trekje, wie het weet mag het zeggen.

Waar gaat dit naartoe hoor ik jullie denken, zoals in mijn eerste blog al aangegeven, d'r zijn verwachtingen. En die moeten worden gemanaged. Wederom de mijne die moeten worden gemanaged. Nou krijg ik daar aardig wat bijles in de laatste paar maanden. De Engelsen zouden zeggen "he's on a steep learning curve", ik mag niet verwachten dat met een operatie ik in enen "verlost" ben van Parkinson. De klachten indammen, inkaderen of ermee om weten te gaan dat is wat anders. Je hebt er een vriend voor het leven bij, iemand die er altijd is. En dat, niet om het te romantiseren, is het. Niet meer maar ook niet minder.

Bij het inregelen gisteren in het MUMC werden de verschillende contactpunten in mijn hoofd afgesteld. Beetje vergelijkbaar met de operatie maar dan intensiever, en vermoeiender. Het instellen gebeurt per kant (bij mij eerste links daarna rechts) en duurt zo'n uur of drie in totaal. En daarbij zullen de medicijnen moeten worden aangepast. Een hele zit die er behoorlijk inhakt. Over een maand gaan we terug, in de tussentijd kan ik zelf eea licht bijstellen, binnen bepaalde marges. Eens kijken wat dat geeft, het belangrijkste is echter dat er vooruitgang is. Niet zo snel als ik gewild zou hebben, maar dat is meer mijn probleem dan iemands anders'. Met kleine stapjes kom je ook een heel eind.

Boeketcadeau.nl mysterie solved

.



el misterio de boeketcadeau.nl se resuelve. Es un ramo de mis queridos colegas de España. Anelyia, Adnana, Macarena, Heidi, Moustapha, Jochem y Pepe, muchas gracias

Nog één keer

nog één keer moet ik van de medicijnen af. Dat is voor dinsdag.

Als het gaat om de Parkinsonklachten, zit ik op het nivo van vlak voor de operatie.  Hmmm, voorspeld ja, leuk nee!

Ik hou het nu kort, richt mijn pijlen op as dinsdag de 22e om 9;00 uur.

tot dan, Gerlach

Stap voor stap

we zullen maar meteen met de deur in huis vallen ..... het gaat nog steeds erg goed met mij.

Ik denk vaker bij mezelf "knijp me eens", of laat ik nou niet te hard van stapel lopen want wie weet gaat het nog een keer tegenvallen. Voorlopig echter, valt er helemaal niks tegen. Helemaal niks!

Vanochtend mijn eerste fysio afspraak gehad. Het verhaal verteld. Het wordt me steeds duidelijker dat de omgeving ernstig (ik schrijf ernstig omdat ik dat ook zo bedoel) meegeleefd heeft. En positieve berichten op whatsapp (je typt nu wel snel zeg) of positieve gesprekken via de telefoon, ze staan in schril contrast met een persoonlijke ontmoeting.

Wie mij gezien heeft in de weken voorafgaand aan de ingreep, weet dat ik op de "hoogtepunten" zowat uit mijn stoel kwam shaken. Hoe maak ik dat duidelijk voor degene die dat niet heeft gezien of zich daar geen beeld bij kan maken . . . . simpel, soms (vooral op kantoor) was ik mijn stoel wel eens kwijt terwijl ik die toch nodig had, snap je? Nee? Nou, ik zat in enen op de grond. Stoel een meter of wat achter mij, ik krampachtig trachtend te doen of er "niks" aan de hand was en fluit-fluit-fluit over tot de orde van de dag. Dat ongeveer.

Vanochtend bij de fysio therapie ging het in feite precies zo, men kent mij als iemand die dyskinesie heeft, in behoorlijk heftige mate. Vanochtend was de eerste reactie "ik zie rust". Dat was het moment waarop het voor mij  duidelijk werd dat "hoe goed je het ook uitlegt", "hoe nauwkeurig je blog ook in elkaar steekt", je moet het zien om het te geloven.

Tis nie anders, ik ken d'r verder ook weinig meer van maken.

Overigens merk ik  langzaamaan wel dat de operatie-boost nu afneemt. Allemaal voorspeld en besproken, dus wat mij betreft nog steeds ok. En zoals gemeld, de 22e wordt de stimulator aangezet.

dus nog een weekje of wat in deze toestand en dan ..... crescendo voorwaarts.

Het herstel

tja wat moet daar nou over schrijven of waar moet ik beginnen

ik blijf van de ene verbazing in de andere vallen. Een week geleden nog pas kon ik nauwelijks een blog schrijven en moet je me hier nu zien zitten op zondagochtend. On-ge-loof-e-lijk !!!

Je hebt misschien zelf al eens naar de filmpjes op youtube gezocht en was net zo verbluft over het effect. Maar ik kan je vertellen, het zelf beleven is nog eens zo verbluffender. Ik hou daarom de woorden van de neurologe in het MUMC+ nog maar even goed in gedachten "denk erom", zei ze, "de stimulatie staat nog niet aan, alles wat je nu merkt is het gevolg van de operatiewonden. Die oefenen de eerste tijd een bepaalde druk uit die dit tot gevolg kan hebben. Dat effect gaat afnemen naarmate de operatie verder achter je ligt".

ok, doen we. Maar stiekem loop ik weer lachend en ontzettend blij rond. Daarbij, de stimulatie gaat de 22e november aangezet worden. Als jullie een stroomdip hebben rond 9:00 uur 's-ochtends dan is dat dus daarom. Geen idee hoever de effecten tegen die tijd zijn afgenomen, dat zien we dan wel weer.

Eerst maar eens die vervelende hik (sinds ik thuis ben heb ik af-en-aan de hik) kwijtraken.

Ik ga douchen, ontbijtje in mekaar draaien en rustig verder herstellen.

cu,Gerlach

Weer thuis

Hoi,

Even een klein berichtje om iedereen te informeren dat ik weer thuis ben. Ik ben overstelpt met beterschap wensen, met kaarten en met bloemen, er is zelf één boeket waarvan we de herkomst niet kunnen achterhalen.

Heb jij een boeket besteld bij boeketcadeau.nl en dat naar mij verstuurd, bij deze bedankt!

Het herstel kan beginnen!

Groet Gerlach

Een nieuw begin.

Hoi,

Ik lig nu op de medium care van de afdeling neurologie bij te komen van een heftige dag. En heftig was het, zonder enige twijfel. Wat met de huidige kennis allemaal kan, je houdt het niet voor mogelijk als je het niet zelf mee hebt gemaakt. Ik ben verkocht!

Ik kwam me gisteren toch in een emotionele bui terecht. Tranen met tuiten heb ik gehuild. Puur omdat ze even te ver gingen met het testen van de stimulator. Of de neuroloog een hertest wenste om er zeker van te zijn, werd haar gevraagd. Niet nodig, was haar resolute antwoord. Dat ga ik de patiënt niet aandoen. En dat op zichzelf vond ik ook wel fijn :-).

Ieder woord van wat ze verteld hadden bij de gesprekken die ik heb gehad was waar. Alles klopt precies, het drukkende gevoel bij het opzetten van het frame (de te krappe helm...), het boren van het gaatje of beter gezegd het gat (en munt van 20 eurocent zo groot zeggen ze dat het is), het testen van de electroden, etc. Alles past precies maar daarna ben ik de film kwijt, maar ook dat was voorspeld. Onder volledige narcose werd de stimulator zelf geïmplanteerd. En wordt de bedrading getrokken.

Dan wordt je wakker,  "waar ben ik", was het eerste dat in me opkwam. Op de recovery, zei een behulpzame verpleegster. Een dan begint het wakker worden. Af en aan ben je wakker of diep in slaap. Iemand die dat al eens heeft meegemaakt herkend dat vast wel. Ik, blue als het om ziekenhuizen gaat, ik herken dat nu pas. Het klinkt misschien raar, maar zelf vond ik dat deel van de operatie het meest vervelende.

Een paar mensen hebben me al gevraagd of ik iets merk van de effecten van de operatie. Nee, was mijn antwoord. Maar in feite, het typen van deze ene blog gaat erg makkelijk, zou het dan toch al merkbaar zijn? Daar gaan we voor het gemak nog even niet vanuit.

De eerste indruk is positief, dat houden we vast.

Groet Gerlach

update

Beste allemaal,

Om 15.45 uur werd ik gebeld door dr. Kubben, de neurochirurg. Hij vertelde mij dat de operatie van Gerlach klaar was.

Alles is voorspoedig verlopen. De elektrodes zijn geplaatst en het "batterijkastje" is verbonden met de kabels. Gerlach moest alleen nog een verband om het hoofd krijgen. Zal wel een tulband worden.

Hij verblijft voorlopig op de recovery.

Groeten,

Lilian

Nog een nachtje slapen (of wat daarvan terecht komt)

straks weer terug naar Maastricht, het weekendverlof zit er op.

Meer klaar als nu kan ik er denk ik niet voor zijn. De uitgebreide en gedetailleerde voorbereiding van mijn neuroloog en het Parkinson team in het Zuyderland ziekenhuis, fysieke en mentale coaching van de fysiotherapie, de begeleiding vanuit het DBS team in het MUMC / AZM in Maastricht en niet te vergeten de onvoorwaardelijke en continue steun van mijn thuisfront, hebben me tot dit punt gebracht. Ik weet niet wat ik nog meer kan doen, anders dan heel dankbaar zijn naar alle mensen die me op een of andere wijze geholpen hebben tot dusver. En dankbaar dat ik deze unieke gelegenheid krijg.

In het MUMC / AZM doen ze er alles aan om je op je gemak te stellen. Maandag bij de operatie zullen een heleboel specialisten betrokken zijn, het gros daarvan heb ik al ontmoet. Daardoor krijg je een vertrouwd gevoel. Alsof je op bezoek gaat.

Helemaal top. Petje af voor hoe ze dat aanpakken in het AZM en voor het DBS-team in het bijzonder! 

De berichten worden korter .... bewegingen gaan momenteel trager, zeg maar gerust stroef, de coördinatie is ver te zoeken, maar daar wordt morgen verandering in gebracht.

We gaan ervoor.

Groet Gerlach.

--

Ongelooflijk.......

zoveel berichten die we krijgen via de mail, whatsapp, post, telefoon, om ons een hart onder de riem te steken. Dat is werkelijk hartverwarmend.

Als we zien hoeveel mensen een kaarsje branden, dan komt het klimaat verdrag nog in het geding :-)

Alle gekheid op een stokje, DANK JULLIE WEL ALLEMAAL!

Ik ga alle berichten nog beantwoorden, maar daar gaat even wat tijd overheen.

Nog een keer, dank je wel!

Groet Gerlach

Opname dag vervolg

beloofd is beloofd.

De MRI scan heeft plaatsgevonden, het is nu wachten op het resultaat. Vooraf met de neuroloog gesproken, twee chirurgen aan mijn bed gehad.

Weer ruim gelegenheid tot het stellen van vragen. Ook een neurologisch onderzoek doorlopen, wijsvinger naar neus, reflexen, kracht in armen en benen, dat soort checks. Oh ja en bloeddruk, temperatuur en zuurstof gehalte in het bloed.

Zoals gezegd, wachten op de uitslag van de MRI, is ie goed .... dan mag ik met weekendverlof ....

Zondagavond om acht uur wordt ik terug verwacht

Een terwijl ik dit schrijf komt de volgende neuroloog langs. Er wordt goed op me gelet.

En de volgende, met de mededeling dat de MRI goed is .... naar huis!

Opname dag

de afgelopen dagen heb ik een beetje niets en toch vanalles lopen doen. Kleine dingetjes thuis opgepakt die er nog lagen, maar over het algemeen, rustig aan. Ervoor gezorgd dat eindelijk die losse kabels bij het internet modem netjes liggen. Lekker belangrijk (!), maar het leidt wel af. Ondanks de afbouw van de medicijnen wel veel blijven bewegen, de tijd van het jaar en het weer nodigen daar ook wel toe uit.

De spanning neemt toe. Spanning heb je altijd wel eens ergens voor, een examen van een van de kids, een presentatie voor een nieuwe klant, enzovoort. Maar dit soort spanning is nieuw voor mij. Je houdt je groot. Maar dan is er het thuisfront en die heeft dat door, weet precies hoe ik in mekaar steek en weet dat feilloos te doorbreken. "Vertel gewoon wat je bezighoudt, wat je dwars zit, waarover je je zorgen maakt". Wat heerlijk is dat en het lucht tegelijkertijd ook geweldig op. Wat zijn het toch schatten!

Zometeen naar Maastricht, ben erg benieuwd. Wordt in ieder geval een pre-operatieve scan, die hebben ze nodig voor de bepaling hoe de elektroden maandag in mijn hoofd moeten worden geplaatst. Uitleg over de stappen die maandag gaan plaatsvinden. En wat verder, ik zal het vast ergens hebben gehoord de afgelopen maanden maar het schiet me nu niet te binnen, dus .... dat schrijf ik straks op.

Groet, Gerlach

De voorbereidingen beginnen, als ze niet al waren begonnen .....

nog een paar nachtjes en dan moet ik me melden in het ziekenhuis, 4 november om 11 uur word ik verwacht op afdeling C5. Voor een aantal voorbereidende onderzoeken.

Vandaag nog even de winterbanden op de auto laten leggen, niet dat ik er iets aan zal hebben op korte termijn want vanaf morgen is het niet echt verstandig meer om grote ritten te maken. Misschien wel beter om helemaal niet te rijden want de afbouw van de medicijnen gaat beginnen. En na de operatie is er een verbod op autorijden voor de eerste zes weken. Als dat alles is .....

Morgen terug naar 75%, donderdag 50%, vrijdag 25% en dan het weekend "cold turkey". Ben benieuwd. Zo huiverig als ik was toen ik moest beginnen met de medicijnen, je leest op internet van alles over bijwerkingen enzo, zo huiverig ben ik om ze nu weer te moeten laten staan.

Als vrijdag alles goed gaat mag ik het weekeinde terug naar huis. Maar dat zien we vrijdag wel, eerst morgen dan overmorgen en dan vrijdag.

ik blijf schrijven ....

ps: mij werd vaker gevraagd of ik de reactie heb gezien op een bericht. Toch maar 's gaan kijken hoe dat zit op zo'n blog. Je moet iets instellen om reacties te ontvangen (iets over Google en Blogger), enfin weer wat geleerd