Onder het mom van "meten is weten" zijn we gisteren terug gegaan naar het MUMC in Maastricht.
Dat de operatie zou helpen dat wisten we al. Maar de ziekte blijft en daar moet je wel rekening mee houden. Iemand is die mij een beetje kent, weet dat ik redelijk rechtlijnig ben. Het is alles of niks. D'r zit niet zoveel tussen. Echter, en je bent nooit te oud om te leren (of misschien nog beter, wanneer dringt het eindelijk tot je door) je bent ziek, daar zijn behandelingen voor maar je blijft wel ziek.
Medicijnen, DBS, enzovoorts. Allemaal om het leven een bepaald comfort niveau te geven. Maar net als bij een verkoudheid, als je neusspray gebruikt betekent dat nog altijd niet dat daarmee je "loopneus" voorbij is.
Dus, ja wat dus? Dus het gaat goed met mij. Maar? Maar ik blijf ziek. Wist je dat dan niet vantevoren? Jawel, dat weet je wel, maar ik ben wellicht een ietsiepietsie eigenwijs, een beetje alles of niks. Misschien een "Roomans"-trekje, wie het weet mag het zeggen.
Waar gaat dit naartoe hoor ik jullie denken, zoals in mijn eerste blog al aangegeven, d'r zijn verwachtingen. En die moeten worden gemanaged. Wederom de mijne die moeten worden gemanaged. Nou krijg ik daar aardig wat bijles in de laatste paar maanden. De Engelsen zouden zeggen "he's on a steep learning curve", ik mag niet verwachten dat met een operatie ik in enen "verlost" ben van Parkinson. De klachten indammen, inkaderen of ermee om weten te gaan dat is wat anders. Je hebt er een vriend voor het leven bij, iemand die er altijd is. En dat, niet om het te romantiseren, is het. Niet meer maar ook niet minder.
Bij het inregelen gisteren in het MUMC werden de verschillende contactpunten in mijn hoofd afgesteld. Beetje vergelijkbaar met de operatie maar dan intensiever, en vermoeiender. Het instellen gebeurt per kant (bij mij eerste links daarna rechts) en duurt zo'n uur of drie in totaal. En daarbij zullen de medicijnen moeten worden aangepast. Een hele zit die er behoorlijk inhakt. Over een maand gaan we terug, in de tussentijd kan ik zelf eea licht bijstellen, binnen bepaalde marges. Eens kijken wat dat geeft, het belangrijkste is echter dat er vooruitgang is. Niet zo snel als ik gewild zou hebben, maar dat is meer mijn probleem dan iemands anders'. Met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
Dat de operatie zou helpen dat wisten we al. Maar de ziekte blijft en daar moet je wel rekening mee houden. Iemand is die mij een beetje kent, weet dat ik redelijk rechtlijnig ben. Het is alles of niks. D'r zit niet zoveel tussen. Echter, en je bent nooit te oud om te leren (of misschien nog beter, wanneer dringt het eindelijk tot je door) je bent ziek, daar zijn behandelingen voor maar je blijft wel ziek.
Medicijnen, DBS, enzovoorts. Allemaal om het leven een bepaald comfort niveau te geven. Maar net als bij een verkoudheid, als je neusspray gebruikt betekent dat nog altijd niet dat daarmee je "loopneus" voorbij is.
Dus, ja wat dus? Dus het gaat goed met mij. Maar? Maar ik blijf ziek. Wist je dat dan niet vantevoren? Jawel, dat weet je wel, maar ik ben wellicht een ietsiepietsie eigenwijs, een beetje alles of niks. Misschien een "Roomans"-trekje, wie het weet mag het zeggen.
Waar gaat dit naartoe hoor ik jullie denken, zoals in mijn eerste blog al aangegeven, d'r zijn verwachtingen. En die moeten worden gemanaged. Wederom de mijne die moeten worden gemanaged. Nou krijg ik daar aardig wat bijles in de laatste paar maanden. De Engelsen zouden zeggen "he's on a steep learning curve", ik mag niet verwachten dat met een operatie ik in enen "verlost" ben van Parkinson. De klachten indammen, inkaderen of ermee om weten te gaan dat is wat anders. Je hebt er een vriend voor het leven bij, iemand die er altijd is. En dat, niet om het te romantiseren, is het. Niet meer maar ook niet minder.
Bij het inregelen gisteren in het MUMC werden de verschillende contactpunten in mijn hoofd afgesteld. Beetje vergelijkbaar met de operatie maar dan intensiever, en vermoeiender. Het instellen gebeurt per kant (bij mij eerste links daarna rechts) en duurt zo'n uur of drie in totaal. En daarbij zullen de medicijnen moeten worden aangepast. Een hele zit die er behoorlijk inhakt. Over een maand gaan we terug, in de tussentijd kan ik zelf eea licht bijstellen, binnen bepaalde marges. Eens kijken wat dat geeft, het belangrijkste is echter dat er vooruitgang is. Niet zo snel als ik gewild zou hebben, maar dat is meer mijn probleem dan iemands anders'. Met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten