dinsdag 28 maart 2017

Bizar!

Hoi,

Heb de afgelopen tijd weer meerdere specialisten bezocht, van parkinsonverpleegkundige en fysiotherapeute tot revalidatiearts en neuroloog. En er gaan er nog een aantal komen, zo staat een ergotherapeut nog op het lijstje. Het gaat nu allemaal om dat laatste beetje dat nog getweakt en getuned kan worden.

Ik ben afgelopen dinsdag daarvoor weer naar het DBS spreekuur geweest. Nadat alle punten van de afgelopen tijd waren doorgenomen, begon het zoeken naar de instelling om de "freeze" die ik nog ervoer terug te dringen. "En dan wordt er een programmaatje gemaakt", letterlijk. De neuroloog heeft mij een tweede programma op de stimulator gezet waarmee ik net als eerst weer kan testen.

En nu pas, ja nu pas, merk ik echt wat dat kastje allemaal doet. 

Bizar! 

Als ik programma twee aanzet begint na een tijdje mijn linkerarm te bewegen. De neuroloog had dat ook voorspeld. Als dat gebeurt moet je even terug maar het oude programma. Ik had mijn afstandsbediening niet meegenomen maar onderweg naar huis was die bewegende linkerarm tijdens het autorijden best lastig. Ik ben er maar op gaan zitten :-D Thuisgekomen de afstandsbediening gepakt en geschakeld tussen de twee programma's. En dat is leuk. Als ik dan terug ga na het eerste programma duurt het weer een minuut of wat en keert de rust terug in die arm. 

Met de bandbreedte in beide programma's kan ik nu aan de slag gaan voor die allerlaatste finetuning.

Groet, Gerlach

zaterdag 11 maart 2017

Freeze!

Hoi,

Ik gooi het er maar meteen uit,ik heb af en toe last van een freeze. Een freeze is bij mij zoiets van je weet wat je op wil schrijven of in wil typen maar je blokkeert, je handen "doen het even niet meer", het schrijven en typen gaat dan minder gecoordineerd. 

Afgelopen week ben ik weer bij de parkinsonverpleegkundige hier in het Zuyderland in Sittard geweest.

Er wordt kordaat met de beperking omgegaan,ben door de verpleegkundige al doorverwezen naar een revalidatiearts hier in het Zuyderland die bekend is met Parkinson. Misschien dat zij cue's (trucjes) kent die je in zo'n situatie kunt toepassen om uit die freeze te komen.Voor de leek, als je bijvoorbeeld freezed bij het lopen kan het volstaan een streep op de grond te zetten om daaroverheen te stappen en zo weer te kunnen lopen. Die streep is in dit geval de cue. Zoiets zoek ik dus.

Het gaat er nu dus om dat ik erachter kom wat de freeze triggered, wanneer de freeze optreedt,etc. Lijkt er niet op dat dit op vaste momenten (bijvoorbeeld vlak voor de medicijn momenten) komt. Maar wat dan wel,we zullen het zien.

"Maastricht",het DBS team is ook op de hoogte vooruitlopend op mijn volgende afspraak op 28 maart.

De bedrijfsarts was mogelijk nog kordater, "je gaat voorlopig gewoon verder op het huidige regime, in de luwte voor 20 uur per week. Volgende afspraak op 20 april". Verdikkeme,da's over zes weken pas weer.

Nou, ik hou jullie op de hoogte.

groet Gerlach