WIA aanvraag enzo

hoi,

WIA aanvraag .................. hmmpfffffffffffff, nou komt het dichtbij. Een paar weken geleden kreeg ik een brief van het UWV omdat ik me bijna twee jaar geleden ziek ben gemeld. Of ik maar even een WIA aanvraag wilde indienen.

Je krijgt daar een week of vier de tijd voor, da's ruim voldoende daar niet van. Maar het is weer zo'n stap naar "niet meer of minder werken", misschien zelfs "nooit meer werken", wie het weet mag het zeggen. Vorige week is alles opgestuurd en nu is het wachten op een uitnodiging voor een gesprek bij het UWV. Beetje afhankelijk van de termijn die nodig is om tot een besluit te komen, zal het volgende blog daarover gaan.

In het vorige blog heb ik verteld over de activiteiten waar ik me op ga richten  in de toekomst want dat de dagelijkse invulling anders zal worden dat is zo goed als zeker. Langzaamaan ben je jezelf aan het voorbereiden op die nieuwe situatie. Waar ik voor de operatie wel had gehoord over het Parkinson Café en wat je daar aan informatie kan halen, ben ik nu lid van het bestuur van het Parkinson Café Westelijke Mijnstreek, aandachtspunt, als het aan mij ligt, de "Yoppers". En we waren aan het kijken in hoeverre er naast zo'n Parkinson Cafe een lotgenoten groep zou kunnen worden opgezet. Ik vind dat nog altijd een lastige. Lijkt er zo dik op te liggen dat mensen er met de haren worden bijgesleept. En dat gaat niet werken. 

Toevallig vandaag nog gemerkt. 

Via de Parkinson verpleegkundige kwam de vraag of ze mij mocht koppelen aan een Parkinson patiënt die met vragen rondliep over een DBS ingreep. Of ik vanuit mijn ervaring eens een gesprek wilde hebben, of deze patiënt mij mocht mailen/bellen om zo meer te weten te komen. "Tuurlijk mag er contact worden opgenomen", was mijn reactie. Dat antwoord was al van een aantal maanden geleden, en dit weekend (ik had er helemaal niet bij stilgestaan) kreeg ik de vraag of ik nog steeds bereid was mijn verhaal te vertellen....weer "Tuurlijk wil ik dat". Zo gezegd, zo gedaan. Goed gesprek gehad, en mijn verhaal verteld. Mijn ervaringen op tafel gelegd. De goede dingen en de wat minder goede dingen ook. Weet je wat zo fijn is? Het is mijn verhaal, ik kan onvoorbereid het gesprek ingaan want alles klopt immers. Ik hoef geen DBS operatie te verkopen zal ik maar zeggen. 

Ook hier was weer duidelijk dat als de Parkinson patiënt, of welke chronisch zieke patiënt dan ook, er niet aan toe is, het ook niet zoveel zin  heeft eea te forceren. En als ie eraan toe is, komt ie wel. Is mij ook zo vergaan, toch? Ik was een echte struisvogel als het erop aankwam. 

Daarnaast ben ik druk aan het trainen, ook met de warme dagen die we hebben gehad (en nog gaan krijgen...) voor de fietstocht "bike4parkinson". Mijn streefbedrag dat ik voor mezelf had gesteld heb ik mede dankzij gulle giften van familie, en vrienden gehaald. Allemaal super super bedankt daarvoor. We gaan met een groep van zo'n 19 mensen (bestaande uit collega's, hun partners, familie, mede parky's en professionals van FysioVision) de tocht volbrengen. Er is zelfs iemand die 160 km gaat fietsen! Een paar doen de 100 km, het gros doet 60 km en er zijn een aantal deelnemers in onze groep voor de 30 km tocht. Voor de goede orde, we hebben geen eenduidig tenue (daar zijn we aan te herkennen hahaha). 

Terug naar waar ik mee ben begonnen. De WIA aanvraag, een stap die genomen moet worden. Zo is de wet, zo zijn de regels en zo wordt dat gedaan. Het hoort erbij. Ook daar kan ik weer een hoop van leren. Laat ik het nou eens van die kant benaderen.

tot blogs, zoals gemeld, dan mogelijk met de uitkomst van het UWV. Benieuwd? Ik in ieder geval wel :-D

groetjes, Gerlach

Hey Gerlach? Whatsup?

Hoi, 

Ik heb veel reacties gekregen op mijn laatste blog van 22 mei. Héél véél. Voor de lezers die de afgelopen weken een en ander van een afstand hebben gevolgd, kwam die blog nogal binnen. Iemand laten schrikken is het laatste dat ik wilde. Wat ik echter tegelijkertijd ook per se niet wilde is dat de minder leuke gebeurtenissen niet of misschien slechts zijdelings zouden worden belicht. Daarom staat een en ander zoals het er staat, het omvat in feite over een periode van in totaal wellicht wel een heel jaar. Maar ik wilde het verhaal per se in één keer opschrijven zodat het in feite een beetje een kop en een staart heeft. En niet dat het zo'n "knie verhaal" wordt, daarvoor was dit te belangrijk, Een periode waar ik doorheen moest. Die ik, naïef als ik was, wilde controleren maar die niet controleerbaar bleek. 

Maar dat is voorbij. Finished. Aus. Over en sluiten. 

Ik noemde de knie al, vooruit dan. Die zeurt nog altijd. Weliswaar minder dan in het begin maar toch. In september, 't is dan een jaar verder........, gaan we terug naar orthopedie. 

Genoeg gezeur!

Zoals in eerdere blogs geschreven werd ik al een paar keer uitgenodigd om mijn verhaal te vertellen. Zo was er die film die in opdracht van het MUMC+ werd opgenomen (toch maar eens gevraagd naar de status van die opnames, wordt nog aan gewerkt), en ook was er de kick-off bij Medtronic. 

Blijkbaar zijn zaken blijven hangen en momenteel zijn we met een paar lotgenoten aan het kijken hoe we ervaringen het best kunnen delen. Heel veel Parkinsonpatiënten die net de diagnose hebben gekregen zitten met duizend vragen. Misschien wel dezelfde duizend vragen die ik had. Vragen waarvan ik er al een paar heb kunnen beantwoorden met hulp van anderen. De moeilijkheid is hoe je die mensen kunt bereiken. Via de Parkinson Cafés misschien? Gaat niet werken, ik ben zelf nu op de kop negen jaar geleden gediagnostiseerd met Parkinson en ben pas ongeveer anderhalf jaar geleden begonnen de bijeenkomsten in het Parkinson Café bij te wonen. Waarom, hoor ik je vragen. "Gewoon, omdat ik niet wilde worden geconfronteerd met patiënten die al vergevorderde Parkinson hadden", en dat is, excusez le mot, bullshit. Iedereen die je spreekt herkend dat confrontatie ontwijkende gedrag en beaamt het B......t-karakter ervan. Maar ja, je kan iemand niet aan de haren erbij trekken.

Als Parkinsonpatiënt, in feite heeft iedere chronisch zieke patiënt heeft dat, wordt je zeer bedreven in het verbergen of omzeilen van ongemakken. Een paar voorbeelden. Je gaat een muur gebruiken als steunpunt als je iets moet voordragen, of letterlijk "op je handen zitten", etc. Allemaal bedoelt om de ongemakken te verdoezelen. Totdat, ja totdat dat niet meer kan. Eens zal je van de ene naar de andere muur moeten gaan, het wordt anders zo saai voor je publiek als je leunend op één plek je verhaal doet. Dus dan moet je je verplaatsen. En ogenschijnlijk eenvoudige automatische taak maar niet voor mij. Ik moet dat hele proces ontleden en stap voor stap (afzetten van de leunmuur, een voet voor de andere zetten, waar ga ik naartoe, etc.) uitvoeren. En bij sommige stappen pieker je jezelf het hompeschompus hoe dat ook alweer moest, by the way dat heet freezing. Maar ook daar weet je jezelf aardig uit te redden na verloop van tijd.

Nou willen we Parkinsonpatiënten geen “trucs” gaan leren, nee dat niet. Wat we willen is dat we heel plat gezegd “bereikbaar zijn voor hen die met een vraag over Parkinson rondlopen die een neuroloog, fysiotherapeut, logopedist, noem de hulpverleners allemaal maar op, niet kan beantwoorden”.

Vanwege de privacywetgeving (zeker nu met de aangescherpte AVG of GDPR, noem het zoals je wil) niet makkelijk, zeg maar gerust bijna ondoenlijk. Niemand behalve de patiënt zelf mag zijn of haar gegevens aan derden doorgeven. Maar er is een spin in het web, de Parkinson verpleegkundige. Daar komt iedere Parkinsonpatiënt voorbij. Die Parkinson verpleegkundige heeft al die gegevens die ze gelet op de privacy ...... jawel ...... niet mag verstrekken. Maar ze kan wel iedere patiënt een brief meegeven met ons doel daarin opgeschreven. Wie weet werkt het. Niet geschoten is ook niet geraakt, toch?

Eerste doelgroep die we willen bereiken is de groep Yoppers. Ik ben zelf ook een Yopper, een twijfelachtige eer is me wel eens verteld. Yoppers, wat zijn Yoppers? Yoppers, Y(oung) O(nset) P(arkinsonians) zijn Parkinsonpatiënten die voor hun 50^e de diagnose Parkinson hebben gekregen. Eens een Yopper, altijd een Yopper ook al ben je 80 jaar. Lekker makkelijk, je kan dus niets met de geboortedatum alleen, je moet de diagnose datum (in ieder geval het jaar daarvan) weten. En het zijn vooral de Yoppers die met vragen rondlopen over autorijden, werken, wat brengt de toekomst me, etc. etc.

Maar dat toch de mensen die met een computer overweg kunnen, waarom hebben die dan nog vragen? Vanwege het feit dat ze de confrontatie willen vermijden of op zijn minst willen uitstellen. Ik was zelf ook zo iemand.

Maar we gaan eraan werken. In welke vorm, daar zijn we nog over bezig. Het gaat een mengeling worden van enerzijds een Parkinson Café gedreven opzet voor Zuid-Limburg waarin patiënten vooral informatie krijgen over de vragen die er zijn in zo’n groep. Anderzijds werkt het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, en het MUMC+ in Maastricht heeft hier ook initiatieven in lopen, aan een “online mogelijkheid voor patiënten om hun vraag te stellen”. Vragen die dan door een specialist, een hulpverlener, of een medepatiënt beantwoord gaan worden. Verder, en daar merk ik momenteel het meest van, is 1-op-1 contact, een vorm die werkt. Heel individueel dat wel, maar soms is dat alleen maar beter.............

Genoeg te doen zoals je ziet, ik ga weer eens verder.

Goede vakantie allemaal!

Groet, Gerlach