Hoi,
Ik heb veel reacties gekregen op mijn laatste blog van 22 mei. Héél véél.
Voor de lezers die de afgelopen weken een en ander van een afstand hebben
gevolgd, kwam die blog nogal binnen. Iemand laten schrikken is het laatste dat
ik wilde. Wat ik echter tegelijkertijd ook per se niet wilde is dat de minder
leuke gebeurtenissen niet of misschien slechts zijdelings zouden worden
belicht. Daarom staat een en ander zoals het er staat, het omvat in feite over
een periode van in totaal wellicht wel een heel jaar. Maar ik wilde het verhaal
per se in één keer opschrijven zodat het in feite een beetje een kop en een staart
heeft. En niet dat het zo'n "knie verhaal" wordt, daarvoor was dit te
belangrijk, Een periode waar ik doorheen moest. Die ik, naïef als ik was, wilde
controleren maar die niet controleerbaar bleek.
Maar dat is voorbij. Finished. Aus. Over en sluiten.
Ik noemde de knie al, vooruit dan. Die zeurt nog altijd. Weliswaar minder
dan in het begin maar toch. In september, 't is dan een jaar verder........,
gaan we terug naar orthopedie.
Genoeg gezeur!
Zoals in eerdere blogs geschreven werd ik al een paar keer uitgenodigd om
mijn verhaal te vertellen. Zo was er die film die in opdracht van het MUMC+
werd opgenomen (toch maar eens gevraagd naar de status van die opnames, wordt
nog aan gewerkt), en ook was er de kick-off bij Medtronic.
Blijkbaar zijn zaken blijven hangen en momenteel zijn we met een paar
lotgenoten aan het kijken hoe we ervaringen het best kunnen delen. Heel veel Parkinsonpatiënten
die net de diagnose hebben gekregen zitten met duizend vragen. Misschien wel
dezelfde duizend vragen die ik had. Vragen waarvan ik er al een paar heb kunnen
beantwoorden met hulp van anderen. De moeilijkheid is hoe je die mensen kunt
bereiken. Via de Parkinson Cafés misschien? Gaat niet werken, ik ben zelf nu op
de kop negen jaar geleden gediagnostiseerd met Parkinson en ben pas ongeveer
anderhalf jaar geleden begonnen de bijeenkomsten in het Parkinson Café bij te
wonen. Waarom, hoor ik je vragen. "Gewoon, omdat ik niet wilde worden
geconfronteerd met patiënten die al vergevorderde Parkinson hadden", en
dat is, excusez le mot, bullshit. Iedereen die je spreekt herkend dat
confrontatie ontwijkende gedrag en beaamt het B......t-karakter ervan. Maar ja,
je kan iemand niet aan de haren erbij trekken.
Als Parkinsonpatiënt, in feite heeft iedere chronisch zieke patiënt heeft dat,
wordt je zeer bedreven in het verbergen of omzeilen van ongemakken. Een paar
voorbeelden. Je gaat een muur gebruiken als steunpunt als je iets moet
voordragen, of letterlijk "op je handen zitten", etc. Allemaal
bedoelt om de ongemakken te verdoezelen. Totdat, ja totdat dat niet meer kan.
Eens zal je van de ene naar de andere muur moeten gaan, het wordt anders zo
saai voor je publiek als je leunend op één plek je verhaal doet. Dus dan moet
je je verplaatsen. En ogenschijnlijk eenvoudige automatische taak maar niet
voor mij. Ik moet dat hele proces ontleden en stap voor stap (afzetten van de
leunmuur, een voet voor de andere zetten, waar ga ik naartoe, etc.) uitvoeren.
En bij sommige stappen pieker je jezelf het hompeschompus hoe dat ook alweer
moest, by the way dat heet freezing. Maar ook daar weet je jezelf aardig uit te
redden na verloop van tijd.
Nou willen we Parkinsonpatiënten geen “trucs” gaan leren, nee dat niet. Wat
we willen is dat we heel plat gezegd “bereikbaar zijn voor hen die met een
vraag over Parkinson rondlopen die een neuroloog, fysiotherapeut, logopedist,
noem de hulpverleners allemaal maar op, niet kan beantwoorden”.
Vanwege de privacywetgeving (zeker nu met de aangescherpte AVG of GDPR,
noem het zoals je wil) niet makkelijk, zeg maar gerust bijna ondoenlijk. Niemand
behalve de patiënt zelf mag zijn of haar gegevens aan derden doorgeven. Maar er
is een spin in het web, de Parkinson verpleegkundige. Daar komt iedere Parkinsonpatiënt
voorbij. Die Parkinson verpleegkundige heeft al die gegevens die ze gelet op de
privacy ...... jawel ...... niet mag verstrekken. Maar ze kan wel iedere patiënt
een brief meegeven met ons doel daarin opgeschreven. Wie weet werkt het. Niet
geschoten is ook niet geraakt, toch?
Eerste doelgroep die we willen bereiken is de groep Yoppers. Ik ben zelf
ook een Yopper, een twijfelachtige eer is me wel eens verteld. Yoppers, wat
zijn Yoppers? Yoppers, Y(oung) O(nset) P(arkinsonians) zijn Parkinsonpatiënten
die voor hun 50e de diagnose Parkinson hebben gekregen. Eens een Yopper,
altijd een Yopper ook al ben je 80 jaar. Lekker makkelijk, je kan dus niets met
de geboortedatum alleen, je moet de diagnose datum (in ieder geval het jaar
daarvan) weten. En het zijn vooral de Yoppers die met vragen rondlopen over
autorijden, werken, wat brengt de toekomst me, etc. etc.
Maar dat toch de mensen die met een computer overweg kunnen, waarom hebben
die dan nog vragen? Vanwege het feit dat ze de confrontatie willen vermijden of
op zijn minst willen uitstellen. Ik was zelf ook zo iemand.
Maar we gaan eraan werken. In welke vorm, daar zijn we nog over bezig. Het
gaat een mengeling worden van enerzijds een Parkinson Café gedreven opzet voor Zuid-Limburg
waarin patiënten vooral informatie krijgen over de vragen die er zijn in zo’n
groep. Anderzijds werkt het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, en het MUMC+ in
Maastricht heeft hier ook initiatieven in lopen, aan een “online mogelijkheid
voor patiënten om hun vraag te stellen”. Vragen die dan door een specialist,
een hulpverlener, of een medepatiënt beantwoord gaan worden. Verder, en daar
merk ik momenteel het meest van, is 1-op-1 contact, een vorm die werkt. Heel
individueel dat wel, maar soms is dat alleen maar beter.............
Genoeg te doen zoals je ziet, ik ga weer eens verder.
Goede vakantie allemaal!
Groet, Gerlach
Geen opmerkingen:
Een reactie posten