Parkinson en werk en wat daarbij hoort èn daarna komt

Parkinson en werk en wat daarbij hoort èn daarna komt   

Mijn periode in loondienst begon op 1 augustus 1986. Als programmeur werkte ik destijds op de IT afdeling van een groot schoonmaakconcern. Mijn eerste programma (gek hè, is niks mis met mijn geheugen) was er eentje om alle medewerkers van een jaaropgave te voorzien. Mijn eerste kennismaking met HR administratie (destijds noemde niemand dat zo, het was de loon- of salarisadministratie). In dat vakgebied ben ik mijn hele arbeidzame leven bezig geweest. Eerst als programmeur, via teamleider, consultant, naar diverse management posities.

In mijn vorige blog heb ik verteld dat ik langzaamaan, erg langzaamaan ben gaan erkennen dat ik de ziekte van Parkinson heb. Mijn werkgever heb ik overigens meteen geïnformeerd toen de diagnose werd gesteld en later, ik wisselde nog een keer van werkgever in 2010 (diagnose was in 2009 gesteld), heb ik daar evenmin een geheim van gemaakt. Eerlijkheid duurt het langst, nietwaar? Als het even iets minder zou gaan, dan is men op de hoogte. Maar, als je je mijn eerdere verhaal nog herinnert zat ik er in 2010 absoluut nog niet zo in “dat het wel eens minder zou kunnen gaan”. He-le-maal niet, totdat ik 4 jaar later, tegen een muur aanliep.

En heel eerlijk, ook daarna nog niet. In 2015 werd mij gevraagd of ik een internationaal onderdeel binnen ons bedrijf wilde gaan structureren. Zware rol, teams in Spanje, Argentinië en India aansturen. In totaal een kleine 100 man. Zwaar, maar leuk! Echt leuk, werken aan een nieuwe en betere dienstverlening naar onze klanten (multinationals waarbij de focus voor die nieuwe rol ligt op de landen waarin de populatie van de klant minder dan 200 medewerkers bedraagt) in samenwerking met lokale accountant-kantoren.

Samen met het team de propositie opstellen, ervoor zorgen dat e.e.a. verkocht wordt, vervolgens geïmplementeerd en tot slot dat het wordt uitgevoerd. Dus het volgende gebeurde, ik was in Spanje voor het werk op dat moment, ik zei ja, heb vervolgens een hele nacht liggen piekeren over die rol en over Parkinson en over wat dat zou betekenen voor mij, mijn familie en heb geen oog dichtgedaan. Daags erna mijn manager gebeld (een Amerikaan) en verteld dat ik ervan afzag. Gelukkig begreep hij mijn verhaal. Aan de ene kant was ik teleurgesteld (in mezelf..) maar tegelijkertijd had ik een overwinning behaald. Het hoeft niet altijd meer. Pas op de plaats is ook eens goed.

Ik bleef de functie die ik toen al had uitvoeren, werd afgesproken. Daarin was ik internationaal eindverantwoordelijk voor de uitvoering van alle activiteiten (de dienstverlening voor hetgeen verkocht én geïmplementeerd was). Dat deed ik met een team van 50 collega’s. Dat werk was meer dan genoeg (nu zou ik zeggen dat het toen al teveel was). Een paar getalletjes: werkweken van 60 uur, 20 procent van de tijd in het buitenland, iedere maand een tiental nieuwe klanten overnemen, 300 e-mails per dag “wegtikken”. Als alles op rolletjes loopt is het al veel, escalaties kwamen daar nog bij. Maar het was echt een leuke baan, echt waar.

Eind 2016 heb ik me ziek gemeld omdat de DBS operatie stond gepland. Naïef als ik was, dacht ik zelf na een maand of 2 à 3 weer volledig terug te zijn. Dat is anders gegaan. Maar dat komt zo. Als je dan thuis komt te zitten, ga je ook nadenken. Misschien wordt het dan ’s tijd om toch eens naar zo’n bijeenkomst van het Parkinson Café te gaan? In die periode ben ik ook naar de workshop “Parkinson en werk” van de Parkinson-vereniging gegaan. Je weet maar nooit waar dat van pas zou kunnen komen.

Ondertussen werd DBS ingeregeld en werkten we met zijn allen hard aan mijn terugkeer in de functie die ik tot voor de operatie vervulde. Tjonge, viel dat tegen. Niet zozeer door de gevolgen van de DBS operatie, maar door een combinatie van “in het verleden teveel hooi op de vork te hebben genomen en Parkinson”. Op een gegeven moment ging het echt niet meer, ik begon prioriteiten verkeerd in te schatten. Van vergaderingen mistte ik delen, “de koek was op”. Balen, zeker toen aangepast werk ook niet bleek te kunnen. De bedrijfsarts was er snel klaar mee, ”jij gaat dit niet leuk vinden” zei ie, “maar vanaf nu zit je thuis, dat wordt een WIA aanvraag”.  Wacht even, WIA? Natuurlijk had ik daar wel eens bij stilgestaan, maar nu kwam het ineens dichtbij.

Wat er daarna gebeurde was eigenlijk bizar. Ik kwam opnieuw in een rollercoaster terecht, nu eentje van formulieren en gedoe. En gewend zoals ik dat was, wilde ik de regie voeren. Verkeerd, laat je begeleiden! Het UWV kent zijn processen. Bovendien begint dat traject pas een maand of drie voordat twee jaar ziekte is bereikt (tenzij er sprake is van een vervroegde WIA aanvraag). Om een lang verhaal kort te maken, ik ben gaan google’n op WIA en UWV, een oerwoud waarin je terecht komt. Gelukkig was een stuk dienstverlening voor onze klanten (als die klanten dat wilden), het bewaken van het “Poortwachter”-traject, de stappen die je als werkgever en werknemer dient te volgen in geval van ziekte om de terugkeer in het arbeidsproces te bevorderen.

Het toeval wil dat ook in die eerste weken nadat mijn bedrijfsarts vertelde dat ik “thuis moest gaan zitten”, er een Yopper-cafe werd georganiseerd waarin een presentatie werd verzorgd door UWverzuimregisseur (www.UWverzuimregisseur.nl) uit Eindhoven. UWverzuimregisseur is een adviesorganisatie die het hele reilen en zeilen van de regels kent en je bij zo’n WIA traject tot in de puntjes kan begeleiden. De mate van begeleiding bepaal je overigens zelf, dat kan gaan van een gesprek op hun kantoor tot en met de begeleiding tijdens de gesprekken met het UWV. Alles viel op zijn plaats, hoe moet of kun je jezelf voorbereiden, waar moet je op letten, etc. Een voorbeeldje, hoe vaak zeggen we niet dat “alles goed gaat” als men naar je gezondheid informeert. Wees nou ’s eerlijk, hoe goed gaat het werkelijk, zet dat ’s op een rij gedurende een hele dag, confronterend! Samen met het goede advies van UWverzuimregisseur ben ik in staat geweest de regie weer in handen te krijgen en kreeg ik het gevoel terug dat ik weer grip kreeg op de dingen die me overkwamen.

Omdat Parkinson een ingewikkelde aandoening is en de verzekeringsarts wellicht niet bekend is met het ziektebeeld, gecombineerd met de hosanna verhalen in de pers over het feit dat een DBS operatie patiënten een “reset geven van 5 jaar” had ik me gedegen voorbereid. Het zou wel eens een pittig gesprek kunnen worden.

Gewapend met alle informatie uit de workshop en de informatie die ik had vergaard tijdens de gesprekken met UWverzuimregisseur, ben ik naar het UWV getogen voor een gesprek met de verzekeringsarts. Oh ja, advies, neem altijd iemand mee naar dat gesprek want twee horen meer dan één en misschien hoor je sommige zaken in een heel ander verband als patiënt dan als dat je die informatie hoort als je er toehoorder bij zit. Daar werd ik, als je de uitdrukking in een dergelijk traject mag gebruiken, aangenaam verrast. Het feit dat je naar het UWV gaat, mag in feite niet aangenaam zijn, het betekent immers dat je aangewezen wordt gebruik te maken van een uitkering, en dat op zichzelf is weinig aangenaam te noemen. Maar ik werd dus verrast. Verrast door de kennis en opstelling van de verzekeringsarts. Waar ik voorbereid was om alles dubbel uit te leggen, bleek deze verzekeringsarts een geweldig inlevingsvermogen te hebben. Zo kan het dus blijkbaar ook zeiden mijn echtgenote, die met me mee was gegaan, en ik tegen mekaar na afloop.

Na een paar weken volgde het gesprek met de arbeidsdeskundige. Ook een “prettig” gesprek. Enige wat me tegenviel was dat de arbeidsdeskundige de informatie van de verzekeringsarts (de functionele mogelijkheden lijst) nog niet had gebruikt om in de database met alle mogelijke functies, waarvoor ik mogelijk in aanmerking zou kunnen komen, had gelegd. De reden daarvoor was, zo gaf hij aan, dat de informatie die hij uit het gesprek met mij zou verkrijgen mogelijk nieuwe inzichten zou geven. Hoedanook, eind van het verhaal is dat ik ruim binnen de termijn die daarvoor bij het UWV voor staat, werd geïnformeerd dat ik volledig werd afgekeurd.

Met dat gegeven terug naar de werkgever die op zijn beurt de verzekeringsmaatschappij informeerde vanwege de aanvullende WIA excedent verzekering die ik had afgesloten.

Allemaal goed geregeld, toch? Bijna. Ik ging ervan uit dat ik nu heel snel terugkoppeling zou krijgen over de hoogte van de aanvulling. Ik moest tot NA mijn dienstverband wachten op die informatie. En de reden daarvoor is achteraf bekeken ook begrijpelijk. Privacy! Zolang ik nog in dienst was bij mijn werkgever had mijn werkgever de relatie met de maatschappij, pas daarna mocht de maatschappij met mij schakelen. Op zich logisch, maar niemand realiseerde zich dit. Aan de ene kant goed want “gewend raken” aan zo’n proces betekent dat je meerdere casussen hebt die vergelijkbaar zijn en als werkgever zit je daar niet echt op te wachten. Aan de andere kant echter voel je jezelf als lijdend voorwerp in zo’n situatie erg in de steek gelaten. Uiteindelijk komt alles goed maar ondertussen………….

Het feit dat je afgekeurd wordt voor werk, da’s ook zo’n dingetje. In het begin voel je overbodig. Nee, da’s niet het goede woord, je vult je nutteloos. Als je jezelf daarbij hebt neergelegd en gaat kijken naar een andere tijdsinvulling dan verdwijnt het nutteloze gevoel. Ga niet bij de pakken neerzitten en val niet in de valkuil dat je jezelf ontzettend zielig vindt, dat je er niet voor hebt gekozen maar ermee wordt geconfronteerd. Denk in mogelijkheden, niet in “zaken en activiteiten die je niet meer kunt”.

Een paar tip/punten ter overweging:

·       Ik heb mijn werkgever meteen geïnformeerd toen ik gediagnosticeerd werd, of je dat zelf ook zo kan doen hangt af van ieders persoonlijke omstandigheid. Laat je adviseren (vb. UWverzuimregisseur, interne vertrouwenspersoon).

·       Accepteer nooit een naar beneden aangepaste arbeidsovereenkomst als gevolg van Parkinson, dat beïnvloed de hoogte van je uitkering mocht het ooit zover komen.

·       Ga bij je werkgever navragen hoe je verzekerd bent in geval van arbeidsongeschiktheid. Wellicht weet je dat al, prima.

·       Als je eenmaal het traject van het UWV in gaat, laat je dan adviseren  (vb. UWverzuimregisseur).

·       Ga niet alleen naar een gesprek bij UWV, als patiënt wordt je misschien overspoeld met informatie, dan weet degene die bij je was de ontbrekende stukjes aan te vullen en/of in het juiste perspectief te plaatsen.

·       Probeer de rust te bewaren, niet alles verloopt zoals je graag zou zien. Blijf positief (in ieder geval zo positief mogelijk) en probeer een nieuwe invulling van je dagelijkse leven te vinden. Ook hier zul je mogelijk bij anderen ideeën moeten opdoen. Niks mis mee.

"Ontkennen – erkennen – inmiddels weet ik beter”

Het is medio 2009. Naar aanleiding van een opmerking van een collega ''je zou eens moeten laten kijken naar je linkerarm, lijkt alsof die achterblijft'', naar de huisarts. Doorverwezen naar het ziekenhuis waar in eerste instantie een specialist na haar onderzoek druk begint te bellen... ''ho, wacht eens even het gaat volgens mij over mij''. Zonder uitleg wordt je doorverwezen naar de afdeling neurologie. Daar hadden ze niet erg veel onderzoeken nodig (een pet scan) om vast te stellen dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Daar sta je dan met je goed fatsoen. Recept in je hand, volgende afspraak in je agenda, en met een berg ongeloof op straat. Vanalles gaat er door je hoofd, zelfs de vraag ''hoelang heb ik nog''. Niemand die het weet.

''Ga 's googlen'' zei een bekende. ''Er is vast heel erg veel informatie op internet te vinden'', Ik weet nog dat ik bij mij mezelf dacht ''tuurlijk, maar ook een hoop onzin''. Was dat mijn eerste ontkenning? Denk het wel, en er zouden er nog meer komen. Zoals deze ''er zijn lotgenoten contactgroepen'', destijds nog niet in de vorm van de Parkinson Café’s, maar toch, dat was aan mij niet besteed. Ik wilde niet geconfronteerd worden met patiënten die al een heel stuk verder waren in de ziekte. Of deze, tijdens het houden van een presentatie voor een grote zaal vantevoren uitkienen hoe je zult bewegen tijdens die presentatie om enerzijds starheid te verbloemen en om anderzijds te voorkomen dat je staat te 'slingeren' op één plek.

Allemaal ontkenningen, zoals ook de weerstand in het begin om aan de medicatie toe te geven. Mijn huisarts adviseerde me de medicijnen te gaan gebruiken, ik was 49 jaar toen de ziekte werd vastgesteld. In de kracht van je leven, zei hij tegen mij. En over die bandbreedtes van de medicijnen, vroeg ik hem (ik had toch een beetje ge-googeld)? Over 10 jaar zijn er weer nieuwe medicijnen en behandelingsmethoden, was zijn reactie.

Hoe dan ook, huiverig aan de medicijnen begonnen, het eerste moment dat ik toegaf ziek te zijn. Ondertussen werden alle vragen die ik had opgeschreven voor mijn volgende afspraak bij de parkinsonverpleegkundige. Ik wist immers niet elders waarheen. Na verloop van tijd, het was in de zomer van 2014, waren de parkinsonklachten voor iedereen zichtbaar. Op gezette tijden, bij stress (duhhhh!), verkrampte ik meer en meer. Zelfs zodanig dat ik niet verder kon, 'burnout' dacht ik nog. Fout, parkinson! Mijn neuroloog gaf tijdens één van onze gesprekken aan dat als er bij mij geen besef was dat ik de ziekte van Parkinson had (en maar door bleef jagen), dat een verdere behandeling dan weinig zin had. Zo, als je het over een wake-up call hebt dan is dit er een kan ik je vertellen!

Na een rollercoaster van ups en downs, van on en off periodes, uiteindelijk ook hulp gezocht bij de fysiotherapie. Meer beweging is altijd goed, toch? De therapeute zette me weer aan het fietsen, helemaal super. Mensen, wat een verandering! Ik kreeg er ook nog eens plezier in. Bike4Parkinson ga ik in 2019 voor de vijfde keer rijden.

Of ik ook lid was van de Parkinson Vereniging, vroeg ze mij. Dan voel je jezelf stom!  Je hebt een ziekte, je kan van alles vinden op internet (soms zinloze info, soms erg zinvol, zie hiervoor), je weet dat er een belangenvereniging bestaat, maar je bent geen lid! Snel lid geworden. Het magazine wordt inmiddels uitgeplozen van voor tot achter.

Ondertussen gaat de ziekte verder, op het werk en privé loop je meer en meer tegen barrières aan. En zoals altijd, je omgeving ziet die signalen het eerst. Daar waar je vroeger voor een verkooppresentatie gemakkelijk een dag en een nacht kon doorpakken, kan dat niet meer. Je wil wel, maar je kunt het niet. Of het klussen om het huis, vroeger snoeide ik de heg en vijf boompjes in zes uur, allemaal op dezelfde dag (inclusief het opruimen van het afval). Tegenwoordig doe ik één boompje per middag, de volgende dag nog een, etc. De eerlijkheid gebied te zegen dat ik de boompjes van ellende heb weggehaald…Onderhoudsarme tuin heet dat.

Tijd voor een aanvulling op de medicijnen, eigenlijk meer een toevoeging op de behandeling. Wordt het een pomp of DBS? Ik koos voor DBS en heb in november 2016 die operatie ondergaan in het MUMC+, twee elektrodes werden in mijn hersenen geplaatst om de verschijnselen van de ziekte te controleren. Ik ben nog altijd blij dat ik de operatie heb ondergaan. De kleine dingen als een knoopje in een boord van een hemd dichtdoen, of een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel monteren, ik kon dat ineens na jaren van gehannes en gepruts weer redelijk vloeiend uitvoeren. Dat was een geweldige ervaring.

Voor wat betreft terugkeer in het arbeidsproces, hielp de operatie niet echt heel veel. Ik merkte dat mijn tolerantie afnam, mijn handelingstempo nam niet toe, ik kreeg meer en meer moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Een vergadering volgen was een uitdaging, werkelijk alles (inclusief de kleinste details) moest ik noteren. Nou, dan weet je één ding, en dat weet je in feite al jaren als parkinsonpatiënt, de houdbaarheidsdatum van jouw deelname aan het arbeidsproces komt met rasse schreden dichterbij. In zo’n periode loop je echt met je ziel onder je arm. Hoe gaan anderen hiermee om? Meermaals werd ik gewezen op het Parkinson Café. Toch maar eens naartoe gaan misschien? Dat was weer een stuk erkenning dat ik ziek was. Weet je nog? Ik moest er in het begin niet aan denken met lotgenoten die al verder waren geconfronteerd te worden.

Een hoop lotgenoten gesproken, iemand wees me eens op het boek 'Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen' van Ad Nouws. Gekocht en in één adem uitgelezen. Na dik zeven jaar pas begreep ik wat de ziekte precies inhield. Nu kon ik zaken plaatsen en nu kon ik mijn eigen ouders precies duidelijk maken wat er zich in mij allemaal wel of niet afspeelt. Dat had ik eerder moeten weten, maar ja eigenwijs als ik was ''ik heb geen behoefte aan een Parkinson Café, lotgenoten ontmoeten en zien wat de ziekte met je doet na verloop van tijd? Nee dank je, daar zit ik niet op te wachten''.

Inmiddels weet ik beter en vertel lotgenoten die ernaar vragen mijn verhaal. Je hoeft niet naar alles te luisteren of alles voetstoots aan te nemen, maar al past één dingetje bij jou waarvan je denkt ''aha'' of ''oh, zit dat zo'', dan heb ik iemand 'verder' geholpen in de zoektocht naar antwoorden.

De knie - een updeet

Goede morgen,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een stuk heb geschreven voor het blog. Hoogste tijd voor een update over de knie. Zoals eerder gemeld gaat de revalidatie gestaag vooruit. Zo goed in feite, dat de fysiotherapie voor het specifiek aspect “knie” inmiddels is afgerond. ’t Is nu een kwestie van verder uitbouwen. Zorgen dat de kracht volledig terugkeert in het rechter been.

De reguliere fysiotherapie voor Parkinson gaat gewoon door. Want, net als de ziekte zelf, heeft de therapie een chronisch karakter 😏.

Voordat we vorige week de fysio specifiek voor de knie hebben gestopt, heeft de fysiotherapeut de geijkte tests gedaan. Tests die ze periodiek moeten uitvoeren teneinde de onderbouwing van de voortdurende behandeleng  te kunnen overleggen. Tijdens die test worden allerlei aspecten gecheckt en getest. Bijvoorbeeld hoe stabiel je staat, hoe ver men reeds is als het gaat om de balans, hoe het gaat met lopen, enzovoorts. Op de meeste onderdelen scoorde ik beter dan voor de knie-operatie. Toch iets van waar dat je na zo’n operatie terugkomt als en 18-jarige? 

Zal wel niet, maar blij ben ik wel met het resultaat. Lopen gaat me makkelijk af (ook zonder krukken). Ik maak inmiddels wekelijks wandelingen die ergens tussen de 7,5 en 10 kilometer lang zijn. Mij hoor je niet klagen, ik zeg niet “vervang de andere knie ook maar”.

Oh ja, bijna vergeten. de promotiefilm over DBS van het MUMC staat online. De opnames hebben eind 2017 hebben plaatsgevonden, zie het blog in december 2017 ………… In de promotiefilm wordt uitgelegd wat DBS is, wanneer het wordt toegepast en welke specialismen erbij betrokken zijn. Je vindt de film op de site van het MUMC, helemaal naar beneden scrollen en bij MUMC TV de filmpjes die daar staan “Beter door meer kennis: Parkinson en DBS” te kiezen.

Ik sta nog steeds achter het verhaal maar heb ook aangegeven dat ik inmiddels ook meer aspecten zou kunnen toevoegen aan het verhaal.  Naast het inregelen van het DBS-systeem zijn er ook psychologische zaken die soms nadrukkelijk op de voorgrond treden en op andere momenten “net onder het oppervlak“ blijven. Ik verwijs bijvoorbeeld naar de verhalen die het gevecht beschrijven over de reïntegratie naar mijn functie na de operatie. Binnen de afdeling neuro-psychologie wordt dit ook onderkend. Wie weet, een volgende opname of een ander platform om het verhaal te vertellen.

Ik ga er vanuit dat er zich geen nieuwe "onverwachte" ongemakken voordoen die ik hier moet beschrijven en nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot het inregelen zullen minder frequent worden. Stopt het blog dan? Nope, maar de volgende berichten zullen steeds een bepaald onderwerp behandelen (vb Parkinson en behandelingsmogelijkheden of Parkinson en je relatie, en zo kun je een tijdje doorgaan).

Groeten Gerlach