"Ontkennen – erkennen – inmiddels weet ik beter”

Het is medio 2009. Naar aanleiding van een opmerking van een collega ''je zou eens moeten laten kijken naar je linkerarm, lijkt alsof die achterblijft'', naar de huisarts. Doorverwezen naar het ziekenhuis waar in eerste instantie een specialist na haar onderzoek druk begint te bellen... ''ho, wacht eens even het gaat volgens mij over mij''. Zonder uitleg wordt je doorverwezen naar de afdeling neurologie. Daar hadden ze niet erg veel onderzoeken nodig (een pet scan) om vast te stellen dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Daar sta je dan met je goed fatsoen. Recept in je hand, volgende afspraak in je agenda, en met een berg ongeloof op straat. Vanalles gaat er door je hoofd, zelfs de vraag ''hoelang heb ik nog''. Niemand die het weet.

''Ga 's googlen'' zei een bekende. ''Er is vast heel erg veel informatie op internet te vinden'', Ik weet nog dat ik bij mij mezelf dacht ''tuurlijk, maar ook een hoop onzin''. Was dat mijn eerste ontkenning? Denk het wel, en er zouden er nog meer komen. Zoals deze ''er zijn lotgenoten contactgroepen'', destijds nog niet in de vorm van de Parkinson Café’s, maar toch, dat was aan mij niet besteed. Ik wilde niet geconfronteerd worden met patiënten die al een heel stuk verder waren in de ziekte. Of deze, tijdens het houden van een presentatie voor een grote zaal vantevoren uitkienen hoe je zult bewegen tijdens die presentatie om enerzijds starheid te verbloemen en om anderzijds te voorkomen dat je staat te 'slingeren' op één plek.

Allemaal ontkenningen, zoals ook de weerstand in het begin om aan de medicatie toe te geven. Mijn huisarts adviseerde me de medicijnen te gaan gebruiken, ik was 49 jaar toen de ziekte werd vastgesteld. In de kracht van je leven, zei hij tegen mij. En over die bandbreedtes van de medicijnen, vroeg ik hem (ik had toch een beetje ge-googeld)? Over 10 jaar zijn er weer nieuwe medicijnen en behandelingsmethoden, was zijn reactie.

Hoe dan ook, huiverig aan de medicijnen begonnen, het eerste moment dat ik toegaf ziek te zijn. Ondertussen werden alle vragen die ik had opgeschreven voor mijn volgende afspraak bij de parkinsonverpleegkundige. Ik wist immers niet elders waarheen. Na verloop van tijd, het was in de zomer van 2014, waren de parkinsonklachten voor iedereen zichtbaar. Op gezette tijden, bij stress (duhhhh!), verkrampte ik meer en meer. Zelfs zodanig dat ik niet verder kon, 'burnout' dacht ik nog. Fout, parkinson! Mijn neuroloog gaf tijdens één van onze gesprekken aan dat als er bij mij geen besef was dat ik de ziekte van Parkinson had (en maar door bleef jagen), dat een verdere behandeling dan weinig zin had. Zo, als je het over een wake-up call hebt dan is dit er een kan ik je vertellen!

Na een rollercoaster van ups en downs, van on en off periodes, uiteindelijk ook hulp gezocht bij de fysiotherapie. Meer beweging is altijd goed, toch? De therapeute zette me weer aan het fietsen, helemaal super. Mensen, wat een verandering! Ik kreeg er ook nog eens plezier in. Bike4Parkinson ga ik in 2019 voor de vijfde keer rijden.

Of ik ook lid was van de Parkinson Vereniging, vroeg ze mij. Dan voel je jezelf stom!  Je hebt een ziekte, je kan van alles vinden op internet (soms zinloze info, soms erg zinvol, zie hiervoor), je weet dat er een belangenvereniging bestaat, maar je bent geen lid! Snel lid geworden. Het magazine wordt inmiddels uitgeplozen van voor tot achter.

Ondertussen gaat de ziekte verder, op het werk en privé loop je meer en meer tegen barrières aan. En zoals altijd, je omgeving ziet die signalen het eerst. Daar waar je vroeger voor een verkooppresentatie gemakkelijk een dag en een nacht kon doorpakken, kan dat niet meer. Je wil wel, maar je kunt het niet. Of het klussen om het huis, vroeger snoeide ik de heg en vijf boompjes in zes uur, allemaal op dezelfde dag (inclusief het opruimen van het afval). Tegenwoordig doe ik één boompje per middag, de volgende dag nog een, etc. De eerlijkheid gebied te zegen dat ik de boompjes van ellende heb weggehaald…Onderhoudsarme tuin heet dat.

Tijd voor een aanvulling op de medicijnen, eigenlijk meer een toevoeging op de behandeling. Wordt het een pomp of DBS? Ik koos voor DBS en heb in november 2016 die operatie ondergaan in het MUMC+, twee elektrodes werden in mijn hersenen geplaatst om de verschijnselen van de ziekte te controleren. Ik ben nog altijd blij dat ik de operatie heb ondergaan. De kleine dingen als een knoopje in een boord van een hemd dichtdoen, of een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel monteren, ik kon dat ineens na jaren van gehannes en gepruts weer redelijk vloeiend uitvoeren. Dat was een geweldige ervaring.

Voor wat betreft terugkeer in het arbeidsproces, hielp de operatie niet echt heel veel. Ik merkte dat mijn tolerantie afnam, mijn handelingstempo nam niet toe, ik kreeg meer en meer moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Een vergadering volgen was een uitdaging, werkelijk alles (inclusief de kleinste details) moest ik noteren. Nou, dan weet je één ding, en dat weet je in feite al jaren als parkinsonpatiënt, de houdbaarheidsdatum van jouw deelname aan het arbeidsproces komt met rasse schreden dichterbij. In zo’n periode loop je echt met je ziel onder je arm. Hoe gaan anderen hiermee om? Meermaals werd ik gewezen op het Parkinson Café. Toch maar eens naartoe gaan misschien? Dat was weer een stuk erkenning dat ik ziek was. Weet je nog? Ik moest er in het begin niet aan denken met lotgenoten die al verder waren geconfronteerd te worden.

Een hoop lotgenoten gesproken, iemand wees me eens op het boek 'Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen' van Ad Nouws. Gekocht en in één adem uitgelezen. Na dik zeven jaar pas begreep ik wat de ziekte precies inhield. Nu kon ik zaken plaatsen en nu kon ik mijn eigen ouders precies duidelijk maken wat er zich in mij allemaal wel of niet afspeelt. Dat had ik eerder moeten weten, maar ja eigenwijs als ik was ''ik heb geen behoefte aan een Parkinson Café, lotgenoten ontmoeten en zien wat de ziekte met je doet na verloop van tijd? Nee dank je, daar zit ik niet op te wachten''.

Inmiddels weet ik beter en vertel lotgenoten die ernaar vragen mijn verhaal. Je hoeft niet naar alles te luisteren of alles voetstoots aan te nemen, maar al past één dingetje bij jou waarvan je denkt ''aha'' of ''oh, zit dat zo'', dan heb ik iemand 'verder' geholpen in de zoektocht naar antwoorden.