"mijn verhaal in 5 minuten"
Het is medio 2009. Naar aanleiding van een opmerking van een collega “je zou eens moeten laten kijken naar je linkerarm, lijkt alsof die achterblijft”, naar de huisarts. Doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze niet erg veel onderzoeken nodig hadden (een pet scan) om vast te stellen dat ik de ziekte van Parkinson heb.
Daar sta je dan met je goed fatsoen. Recept in je hand, volgende afspraak gemaakt. Vanalles gaat er door je hoofd, zelfs de vraag “hoelang heb ik nog”. Niemand die het weet.
Hoedanook, huiverig aan de medicijnen begonnen en alle vragen die ik had opgeschreven voor mijn volgende afspraak bij de Parkinson verpleegkundige. Ik wist immers niet elders waarheen. Na een rollercoaster van ups en downs, van on en off periodes, uiteindelijk ook hulp gezocht bij de fysiotherapie. Meer beweging is altijd goed, toch? De therapeute zette me weer aan het fietsen, helemaal super. Mensen, wat een verandering! Ik kreeg er ook nog eens plezier in.
Of ik ook lid was van de Parkinson vereniging, vroeg ze mij. Dan voel je jezelf stom! Je hebt een ziekte, je kan van alles vinden op internet (soms zinloze info, soms erg zinvol), je weet dat er een belangenvereniging bestaat, maar je bent geen lid! Snel lid geworden. Het magazine wordt inmiddels uitgeplozen van voor tot achter.
Ondertussen gaat de ziekte verder, op het werk en privé loop je meer en meer tegen barrières aan. En zoals altijd, je omgeving ziet die signalen het eerst. Tijd voor een aanvulling op de medicijnen, eigenlijk meer een toevoeging op de behandeling. Ik heb in november 2016 een DBS operatie ondergaan, twee elektrodes werden in mijn hersenen geplaatst om de verschijnselen van de ziekte te controleren. Ik ben nog altijd blij dat ik de operatie heb ondergaan. De kleine dingen als een knoopje in een boord van een hemd dichtdoen, of een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel monteren, ik kon dat ineens na jaren van gehannes en gepruts weer redelijk vloeiend uitvoeren. Dat was een geweldige ervaring. Voor wat betreft terugkeer in het arbeidsproces, hielp de operatie niet echt heel veel. Ik merkte dat mijn tolerantie afnam, mijn handelingstempo nam niet toe, ik kreeg meer en meer moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Een vergadering volgen was een uitdaging, werkelijk alles (inclusief de kleinste details) moest ik noteren. Nou, dan weet je één ding, en dat weet je in feite al jaren als Parkinson patiënt, de houdbaarheidsdatum van jouw deelname aan het arbeidsproces komt met rasse schreden dichterbij.
In zo’n periode loop je echt met je ziel onder je arm. Hoe gaan anderen hiermee om? Meermaals werd ik gewezen op het Parkinson Café. Toch maar eens naartoe gaan misschien? Een hoop lotgenoten gesproken, iemand wees me eens op het boek “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” van Ad Nouws. Gekocht en in één adem uitgelezen. Nu pas, na dik 7 jaar begreep ik wat de ziekte precies inhield. Nu kon ik zaken plaatsen en nu kon ik mijn eigen ouders precies duidelijk maken wat er zich in mij allemaal wel of niet afspeelt. Dat had ik eerder moeten weten, maar ja eigenwijs als ik was “ik heb geen behoefte aan een Parkinson Café, lotgenoten ontmoeten en zien wat de ziekte met je doet na verloop van tijd? Nee dank je, daar zit ik niet op te wachten”.
Inmiddels weet ik beter en vertel lotgenoten die ernaar vragen mijn verhaal. Je hoeft niet naar alles te luisteren of alles voetstoots aan te nemen, maar al past één dingetje bij jou waarvan je denkt “aha” of “oh, zit dat zo”, dan heb ik iemand “verder” geholpen in de zoektocht naar antwoorden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten