Kennis en ervaringen delen

Hoi,

Weet je nog? In het vorige blog gaf ik aan dat uiteindelijk "alles good kump" maar misschien wel op een andere manier dan gedacht. Nog niet alles is ok, maar er gebeurt een hoop.

Ik ben vorige week benadert door de neuroloog uit Maastricht die mij vroeg of ik medewerking wilde verlenen aan een promotiefilmpje over DBS voor het MUMC. 

Ik weet eerlijk gezegd niet of ik daarover in het verleden al eens heb geschreven (zou het kunnen nazoeken....) maar nou moet je weten dat mijn fysiotherapeute in het verleden mij al eens heeft gefilmd. Toen voor een bijeenkomst van Parkinsonnet. Ik vond dat destijds al spannend en tegelijk gaf het ook veel voldoening. Je deelt je ervaring met mensen die of Parkinson hebben of die behandelaar zijn van Parkinson patienten.

Hoefde dus niet lang daarover na te denken, Doen! Volgende week wordt het interview afgenomen, ben benieuwd.

En dan, het was ook vorige week, belde de neurochirurg mij op. Hij was door Medtronic (de leverancier van de DBS hardware die bij mij is ingebouwd) benaderd met de vraag of hij het Medtronic personeel bij hun kick off voor 2018, kort iets wil vertellen over DBS. Een hele gebeurtenis, er worden 1500-1600 medewerkers verwacht. Zij krijgen naast het verhaal van de chirurg ook het verhaal van de patient te horen. Voelen jullie hem al? Ik mag mee! 

Hoe cool is dat? 

Een hele dag in de wereld van de medische techniek rondlopen, vanalles en nog wat uitgelegd krijgen, je verhaal vertellen, een VIP behandeling..... Deze gebeurtenis, tis immers een kick off, vind plaats op 11 januari van het volgende jaar.

Ik hou jullie op de hoogte,

groet, Gerlach

Bijna één jaar DBS

hoi,

ben ik weer, het is bijna één jaar geleden dat ik mijn DBS operatie heb gehad. Wat vliegt de tijd, wat heb ik veel geleerd!

Tijd om even terug te kijken, Was het het allemaal waard? Wat heeft het gebracht, en wat heb ik ermee gedaan.

Zoals de trouwe lezers van het blog wel zullen weten was het hele traject, voor, tijdens en zeker ook na de operatie één grote rollercoaster. Vooraf de spanning 'gaat het wel goed'? Ik herinner me nog dat ik tot het moment dat ik de operatiekamer in werd gereden 'redelijk' rustig was. Toen ik eenmaal binnen was hielp een geruststellend woord van de chirurg niet meer. Trillen over mijn hele lichaam en nu eens niet vanwege Parkinson, maar pure spanning en zenuwen. De anesthesiste heeft dat goed opgelost, klein roesje zoals ze dat noemde. Net genoeg om 'de toppen ervan af te halen', zei ze 'maar wel zodanig dat ik erbij bleef'.

En daarna, tja, daarna was het boren, testen, nog eens testen, vastzetten, dichtmaken en wakker worden. Tijdens de operatie was het een komen en gaan van specialisten. Het waren in totaal op het piekmoment misschien wel 15 die erbij waren om dit allemaal tot een goed einde te brengen, Neuroloog, psycholoog, chirurgen, radiodiagnostisch laborant, anesthesisten, klinisch fysiologen en dan ben ik vast nog mensen vergeten. Allemaal hadden ze een taak, de neuroloog moest mij in de gaten houden en testen met mij doen, de psychologe was er ook tijdens het testen. De chirurgen voor het inbouwen van de hardware en het  op de goede diepte instellen van de elektroden, daarbij geassisteerd door de klinisch fysiologen. Die laten namelijk je hersenen een geluid maken waardoor duidelijk wordt waar men zit. Blijft bizar. De anesthesisten voor de roes, de radiodiagnostisch laborante was er voor de foto. Is alles inderdaad op die plek terechtgekomen als vooraf werd berekend.

En dan, dan begint het herstel, de instelling van het kastje, het inregelen van de nieuwe medicatie. Het oppakken van de fysiotherapie, in plaats van eens per twee weken, weer naar twee maal per week. Was ook nodig omdat na de operatie mijn stabiliteit links merkbaar minder was. 

En ondanks dat het heel duidelijk is verteld in al die gesprekken in Maastricht en Sittard dat de Parkinson op zichzelf niet voorbij is, leef je de eerste paar maanden op een wolk. Je merkt geen of heel weinig beperkingen. Om een voorbeeld te noemen, je krijgt het knoopje aan de mouw van je overhemd weer dicht, je kunt een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel vastzetten. Joh, dat was wat! Dat kon ik eerder niet meer, die fijne motoriek die terugkwam was fenomenaal. 

Maar, je bent Parkinson niet kwijt, het is niet voorbij en gaat gewoon verder. Dat heb ik ook gemerkt. Niet thuis in de privé situatie, daar heb ik het niet gemerkt maar op het werk. Natuurlijk heb je thuis ook wel eens mindere dagen, die hebben we allemaal wel eens, toch? Maar over het algemeen heb ik thuis heel veel profijt van de DBS operatie, ik noemde al de knoopjes en het kroonsteentje, maar ook het schillen van de aardappelen of het snijden van het vlees en ga zo maar door, allemaal zaken die  ik voorheen niet goed meer kon doen, die nu wel weer konden. En nog steeds!

Ook het fietsen is blijven doorgaan. Met af-en-toe een valpartij.....:-(, maar ook afgelopen jaar weer de Bike4Parkinson volbracht. En volgend jaar gaan we weer, eerste zaterdag in september, save the date!

Op het werk ging een en ander in het begin crescendo, tenminste dat vond ik. Dat moest ook wel. Van wie? Van mezelf. Wie had me dat opgedragen? Ikzelf. En in blogs die ik heb geschreven en voor mensen die me kennen, ik ben niet een klein beetje eigenwijs, ik ben s....eigenwijs! Dus op het werk MOEST het ook goed gaan. 

En dat, dat hebben de volgers kunnen lezen, dat is zwaar tegengevallen. De fysiotherapeute, de neuroloog, beiden waarschuwden mij. Beiden grepen ze in. Achteraf bezien was dat super, maar op dat moment voelde dat niet fijn (en dan zeg ik het hier nog netjes). Ik moest mijn werkgever gaan vertellen dat ik het niet meer aankon, wat gebeurt er nu? Het aantal keren dat ik heb horen zeggen 'alles kump good', is niet te tellen. Ik maar steeds denken, ja tuurlijk alles kump good, maar waarom op het werk dan niet. Waarom nou net daar niet?

Redelijk snel, in ieder geval sneller dan het UWV voorschrijft, werd een arbeidsdeskundige ingeschakeld. Een goed gesprek mee gehad. Vragen als "wat voor werk doe je', 'waar loop je tegenaan', je kent dat wel. Ik heb hem meegenomen op een "dag uit het leven van Gerlach Roomans, Head of Global Services". 

Wij ontzorgen klanten op HR en payroll vlak, met mijn team ben ik verantwoordelijk voor de dienstverlening aan wereldwijde klanten die in sommige landen misschien maar een handvol medewerkers hebben en waarvoor wij lokale partijen inschakelen voor het draaien van de payroll. En hoewel we 'kleine' organisatiedelen van grote klanten bedienen (tot zo'n 200 personeelsleden per klant/land), brengt dat een zekere hectiek met zich mee. Het werk bestrijkt het werken met teams in Granada (Spanje) en Kochi (India). In totaal een man of 50 (groeiend naar 75 tegen het einde van dit jaar). Als je dan daarbij bedenkt dat we iedere maand enkele tientallen klant/landcombinaties live brengen en op 1 januari 2018 maar liefst 45 nieuwe klant/land combinaties erbij krijgen (en dat  de komende jaren op dezelfde wijze blijft groeien) dan weet je waar de hectiek zit. 

Hebben we de goede mensen aan boord of kunnen we ze aannemen? Nee, is geen optie. Hebben de nieuwe collega's voldoende kennis of moeten we ze opleiden en ga zo maar door. 

Een moordjob, maar wel eentje met een behoorlijke portie stress, voorzien van zo'n 200 tot 300 e-mails per dag. Tweehonderd? vraagt de arbeidsdeskundige? Yep, tweehonderd en soms nog meer. En dat was vroeger geen punt want, hoewel het misschien niet netjes was ging je tijdens een telefonische vergadering 'gewoon' even je e-mails wegtikken. Makkelijk zat, ff multitasken. Toen wel ja, nu niet meer. Ik vertel hem over de lockdown waar ik in terecht kom als ik dat zou doen. Over de verminderde oog/hand of beter brein/hand coördinatie als er druk op staat. Dat ik eigenlijk maar één ding tegelijk kan doen en dat ik dat het liefst ook eerst afmaak voordat ik iets nieuws begin. 

Zoals gezegd, een goed gesprek. Ik weet niet of hij ons bedrijf of een soortgelijk bedrijf kent of kende, maar zijn eerste feedback was, 'jullie zijn wel een héél snel bedrijf'. Klopt, bij tijd en wijle erg snel en over het algemeen ook plezierig om te werken.

Maar ......... dan is daar "P".

Einde verhaal? Nee, dat niet. Ik heb fijne leidinggevende. Hij, hoewel hij niets weet van de Nederlandse wetgeving (hij woont en werkt in Groot Brittannië), doet er alles aan om samen tot een oplossing te komen. Ook met onze Nederlandse PZ afdeling zijn er goede afspraken te maken. Uiteindelijk gaat dat allemaal wel lukken denk ik. Een stap terug in verantwoordelijkheden en terug in het aantal uren. Terug in alles. We nemen het zoals het is.

Mensen vragen mij wel eens of de specialisten mij daarvoor niet hadden moeten of tenminste kunnen waarschuwen. Das een lastige. Ik ben eigenwijs om te beginnen. Ik ging vroeger gewoon door, ook als het eigenlijk niet meer kon. Iedere Parkinson patiënt is een patiënt op zich. Een individu die op zijn/haar manier reageert op medicatie en/of DBS en de invloeden die van buitenaf op je afkomen.  En, de Parkinson is niet weg met een DBS operatie, het gaat gewoon door, je kunt waarschijnlijk met minder medicatie uitkomen, je hebt extra hulp om de klachten te managen, maar "P" zit er nog steeds. En stress komt op de zwakste plek tot uiting, bij mij dus via "P". 

Heeft DBS me iets gebracht? Jazeker, een meer stabielere thuissituatie, en daar was het om begonnen. Ik heb altijd tegen mijn werkgever gezegd, ik ga onder het mes voor thuis, niet voor het werk. Als de situatie op het werk door de DBS verbetert, dan is dat een win/win situatie. Al met al zal het nog wel een tijdje een rollercoaster blijven als het gaat om het zoeken naar de juiste balans tussen thuis en werk. En de verwachtingen voor het werk? Die zijn anders dan ik me had voorgesteld. Maar in feite heeft dat weinig met DBS te maken, das meer een gevolg van de progressie van "P". Ook de bedrijfsarts geeft tijdens ons laatste gesprek aan dat ik er rekening mee moet houden dat het werken moeilijker zal gaan worden (had ik dat zelf al niet eerder aan hem verteld, maar goed) en dat ik vooral mijn werkgever goed op de hoogte moet houden van de voortgang.

Eens kijken waar we over een jaar staan.

Alles kump good, op een andere manier als ik had gedacht, maar ut kump good.

groet, Gerlach

re-integratie

hoi,

afgelopen maanden heb ik niet stilgezeten. Beetje een dubbele opmerking realiseer ik me nu.... Ik kon de laatste maand eigenlijk alleen maar stilzitten vanwege de knie. 

Nou eerst even een update over de knie dan.

Afgelopen donderdag ben ik teruggegaan bij orthopedie. Weer een andere arts, hele verhaal opnieuw verteld. Enfin, de jicht waarover men gesproken had in het vorige bezoek is het niet. Goed nieuws, maar wat is het dan wel? Dat moeten we bekijken als de knie verder geslonken is.........daar gaan we weer. De knie is zowat de enige constante factor in het verhaal, die is en blijft dik. Dus doctor, wat gaan we doen? Ik weet niet of hij dit had verwacht, maar er as nog één optie die ze zouden kunnen proberen, een costicosteroide injectie (zeg maar een overdaad aan prednison erin). Omdat het inmiddels drie weken duurt, ik me heb voorgenomen niet nog een week te wachten en bovendien zo'n spuit in het verleden ook al eens heb gehad in mijn schouder, dacht ik "gaan met die banaan". 

Over de termijn waarop ik  profijt zou hebben van die spuit viel geen uitspraak te doen, 1 tot x weken was de prognose. Dat was allemaal op donderdag 5 oktober. Ik kon toen nauwelijks vooruit op krukken. 

Nu, maandag 9 oktober loop ik redelijk zonder (!) krukken. In ieder geval binnenshuis. Buiten gaat ook goed zonder de krukken maar omdat "P" de balans negatief beïnvloed, gebruik ik ze daar wel nog.

Moraal van dit verhaal, je moet gewoon niet vallen als je fietst, geen klikpedalen meer, en als je toch valt, zo'n joekel van een costicosteroide spuit erin.

Nu het arbeidsdeskundig onderzoek. Om verschillende redenen heeft dat rapport wat langer op zich laten wachten. Confronterend is het wel weer als je zwart op wit ziet staan dat het gewoon niet meer kan, terugkeren in je vertrouwde rol. Dat blijft knagen. Enfin, tegelijkertijd is het ook een gegeven waar je niet omheen kan. Of je gaat "over de kop" in de huidige rol met alle gevolgen van dien of je houd plezier in het werken in het algemeen en kijkt wat de mogelijkheden zijn.

Zoals voorspeld staan de drie mogelijkheden die ik in het gesprek had aangegeven, ook in de eindconclusie. 'T is nu kijken of, rekening houdend met de mogelijkheden, er een match te maken is. Daarna een proefplaatsing en dan verder. Enige "complicerende" factor is dat het verloop van de "P" onbekend is, hoelang kun je die nieuwe rol aan? Je kunt niet eens zeggen, ik kan dat niet, de neurologen kunnen dat niet, niemand kan dat, hoe het verloop eruit gaat zien. Dat is dus koffiedik kijken. Zou je willen weten waar je over 1, 2 of 5 jaar staat is mij wel eens gevraagd, ook de arbeisdeskundige vroeg hiernaar. Jazeker zou ik dat willen weten. Dan kun je rekening houden met de factoren die we nu nog niet kennen. Zoals gezegd, dat kunnen we (nog?) niet.

Ondertussen merk ik wel weer in toenemende mate off-perioden. In het begin heb ik daarover wel eens gesproken. dat is de periode waarin je eigenlijk medicijnen nodig hebt maar volgens het schema ben je er nog niet aan toe. Vanochtend was ik bij mij neuroloog en hebben we het daar ook over gehad. Medicijnen worden aangepast, van de Sinemet af weer naar de Stalevo. Wordt weer eens duidelijk dat de DBS operatie wel helpt maar dat het afstemmen van de DBS en de medicatie een blijvend aandachtspunt is.

Blijft een spannende, enerverende en bij tijd en wijle een frustrerende tijd. Binnenkort zijn we al een jaar (!) onderweg.

groet, Gerlach

Een "knie"- update

Hoi 

Omdat de knie dik blijft en mijn hele kuit, en inmiddels ook mijn bovenbeen, stijf is geworden en omdat de huisarts trombose wil uitsluiten, ben ik vandaag naar de dagverpleging in het Zuyderland ziekenhuis voor een serie onderzoeken gegaan. 

Strikte orders van de huisarts gistermiddag!

Echo van de bloedvaten in het rechterbeen gehad. Eerste feedback van de echografist was goed. Geen trombose. En de interniste was het er op zich mee eens. Maar er is een maar, of twee maren ........ 

De waarden die aanleiding gaven voor de echo waren behoorlijk hoog maar nog meer, de knie is zó dik dat zij wil dat foto's worden gemaakt en dat orthopedie, wilde mijn huisarts ook gaan plannen, meteen ook ff kijkt. Daar wordt geconstateerd dat de knie te dik is om echt een uitsluitsel te geven, uhhhhhhm. 

Check it out ....

Trombose is uitgesloten, das in ieder geval goed nieuws.

Drukverband eroverheen en volgende week donderdag terug. Nu lijkt alles ok maar dat kan anders worden als de zwelling weg is, lees de banden in de knie meer ruimte hebben.

Maandag weer naar de huisarts.

Groetjes Gerlach

--

Blijven bewegen, fietsen

Hoi

Blijven bewegen is altijd belangrijk. Dus ook met de ziekte van Parkinson. Jullie weten allemaal dat ik fiets. Afgelopen dinsdag en woensdag hem weer van Jetje gegeven.

Gisteren wilde ik ook gaan, ben ook gegaan ........ maar ook gevallen. Gewoon omdat ik niet uit die vermaledijde pedaalclips kwam. Is best een lullig gezicht, zo'n kerel die zowat stilstaat en dan ineens omvalt.

Resultaat, een beurse knie die vannacht het formaat ongelooflijk kreeg. Toch maar ff de huisartsenpost gebeld vanochtend. Ontstekingsremmer erin en blijven koelen. Dinsdag of woensdag ff terug naar de eigen huisarts.

Sporten blijft gezond, maar hou het onder controle.

Toch maar eens oefenen op een sur place misschien 🚴🤣

--

Bedrijfsarts en arbeidsdeskundige

Hoi

afgelopen weken weer langs diverse instanties gegaan. Eerst naar de bedrijfsarts. Op zich gaat het niet verkeerd, als ik de belastbaarheid in de gaten hou. Afgesproken dat ik naar 5 dagen van 4 uur ga. Tegelijkertijd zegt de bedrijfsarts dat ie twijfelt of we in de huidige setting met het werk dat ik doe, ooit meer dan 50% kan terugkeren in het arbeidsproces.

Hmmmm, wisten we misschien al maar als je het nog eens terughoort, komt ie wel binnen.

We hebben nog even over het arbeidsdeskundig onderzoek gehad dat op de rol staat. De bedrijfsarts zal de Functionele Mogelijkheden Lijst opstellen die daarvoor nodig is. Eind oktober, de 23e, volgende afspraak. Ben dan bijna een jaar (!) ziek. Tijd voor de 1e jaars evaluatie.

Daarna was het de beurt aan de arbeidsdeskundige die zijn onderzoek thuis kwam doen. Ik wist helemaal niet wat ik kon verwachten of wat er allemaal ging gebeuren. Ook niet met wat ik wis dat op de FML staat. Had me erg veel laten adviseren (ook door een arbeidsdeskundige bij de Parkinsonvereniging). Had mijn verhaal precies in mijn hoofd, maar om te zeggen dat ik voorbereid was....geen idee.

Achteraf bleek dat ik heel goed voorbereid was, misschien ook omdat ik me allerlei situaties had voorgesteld, weet het niet. Hoe het ook zij, de twee belangrijkste conclusies:

1. ik kan nu niet aan de leveringsverplichting voldoen die bij mijn huidige functie hoort
   
2. we zien een aantal opties, rekening houdend met de FML, die neem ik aan in het verslag verwerkt zullen worden en waarmee de werkgever en ik aan de slag zullen moeten
   

Het verslag zou mogelijk in concept, deze week al kunnen worden opgeleverd. Ben benieuwd.

Voor wat betreft de medische kant van het verhaal, Zoals gezegd, eind volgende maand naar de bedrijfsarts, begin oktober naar mijn beide neurologen (in Sittard en Maastricht) en op mijn initiatief (als bijvoorbeeld dat arbeidsdeskundig onderzoek of iets anders daar aanleiding toe geeft) een bezoek aan maatschappelijk werk. De ergotherapie is inmiddels gestopt (omdat we klaar waren).

--

Bike4Parkinson nummer 3

Hoi,

Gisteren, 2 september stond de traditionele Bike4Parkinson weer op programma. Mijn derde, en zo langzaamaan een traditie aan het worden. Ik kan niet benadrukken hoe belangrijk bewegen is, je wordt anders snel steeds stijver, krijgt mee klachten en ga zo maar een tijdje door. Daarom bewegen! Met Parkinson zeker, zonder Parkinson trouwens ook!

Getraind had ik, weliswaar minder dan vorig jaar (werd mij door het thuisfront ingefluisterd en ik geloof dat ze gelijk hebben). Anyway, om half negen gestart voor de 60 km door Zuid-Limburg. Met zijn vieren gestart en door onfortuinlijk materiaalpech, derailleur gebroken, met zijn drieën gefinished. Onderweg op mijn fatbike nog een platte band gehad, plakken geen probleem maar mijn hemel (!) wat moet daar een hoop lucht in, in zo'n band! Dat was minstens de helft van het oponthoud. Gelukkig kregen we steun van één van de motards die rondrijden (lijkt wel Tour de France hahahahahaha). 

Op het menu:

- De Roezekoel in Cadier en Keer,

- De Bergstraat in Bruisterbosch,

- De Loorberg in Slenaken,

- De oude Gulpenberg in Gulpen,

- De Kruisberg in Wahlwiller,

- De Eyserbosweg in Eys,

- De Fromberg in Fromberg,

- De Doodeman in Stokhem, en

- De Cauberg in Valkenburg  

Een heerlijk 9 "gangen" setje, doorspekt met het nodige "vals plat" en waar je omhoog gaat, ook een paar strakke afdalingen. Jammie.

D'r zitten een paar echte kuitebijters bij, de Gulpenberg bijvoorbeeld, maar ook de Eyserbosweg en de Doodeman zijn de kers op de taart. Onderweg kom je vanalles tegen aan rollend materiaal, bakfietsen, stadsfietsen, e-bikes, mountainbikes en racefietsen. Je knoopt gemakkelijk een gesprek aan, LOL je heb in ieder geval allemaal al één gemeenschappelijk onderwerp op zo'n Bike4Parkinson, nietwaar. Je motiveert mekaar om het tot een goed eind te brengen. En als je dan al eens moet afstappen omdat die Doodeman ècht een killer is, so what.

Afgezien? JA in hoofdletters! Blij dat ik het weer heb gedaan? JA JA JA! Volgend jaar weer? JA! Volmondig ja!

Groet, Gerlach 

Schrijven, da's ook wat

hoi,

zijn we weer. Dit keer een speciale, ik moest iets opschrijven voor de ergotherapie. Veel "leesplezier", of moet ik zeggen "succes met ontcijferen".

Ergotherapie is meer dan stoel, bureau, toetsenbord en zo

Hoi,

Wat ik nooit had kunnen vermoeden is dat ik met ergotherapie mijn belastbaarheid heb leren verdelen. Ben er nog niet helemaal, maar heb ook hier een hoop geleerd. Natuurlijk wordt gekeken naar stoel, beeldscherm en muis en hoe je zit, enzo. Maar ook, en daar had ik nooit aan gedacht, jezelf de vraag te stellen "hoe zwaar is een taak" en vervolgens "hoe lang kun je zo'n taak volhouden". Erg verhelderend. Laatst werd mij de opdracht gegeven "en wat gebeurt er met je als je bewust stopt met een taak, wat als je het mes in het varken laat steken?" ..... dat kan ik niet. Kun je je wel voorstellen denk ik. Zo zit ik niet in mekaar. 

Wat ik er wel mee kan is dat ik "licht" en "zwaar" werk kan onderscheiden en daarmee vooraf (!) mijn planning maken. Zo ben ik erachter gekomen dat zwaar inhoudelijk werk wel kan doen maar nooit langer dan 1,5 uur (max 2 uur) per keer. Lichter spul kan ik wat langer volhouden.

Had totaal geen idee dat ergotherapie dat allemaal doet, weer wat geleerd (lijkt wel of ik in de schoolbankjes zit....). Maak planning vooraf en op het eind van de rit ben je

• minder snel moe
• hebt minder last van freezes 
• betekent wel dat je voor jezelf heel duidelijk de grenzen moet aangeven

Al met al, te managen (denk ik toch) ...... als die dekselse deadline er maar niet bijkomt en het adhoc karakter van de werkzaamheden afneemt .....

Volgende blog komt echt (beloofd!) pas na de vakantie.

Groeten, Gerlach

Op vakantie - toch een update

Hoi,

Ik was eigenlijk niet van plan nu nog een update te geven omdat er maar weinig gebeurd in deze periode. Maar dat is schijn, ben nog nooit zo druk geweest om overal informatie in te winnen.

dus, zo vlak voor de vakantie, in ieder geval de mijne 😏, toch nog een korte update.

Zoals gemeld gaat het in de privésfeer goed, het kastje doet zijn werk. Punt. Tijdens het werk, ben weer aan het reintegreren (4 dagen van 4 uur) als er druk op komt (en bij ons staat er altijd druk op) dan kom ik in een freeze terecht. Een fysical lockdown noemt de bedrijfsarts dat. Dus nu moet ik samen met de werkgever afstemmen welke taken ik oppak die deadline vrij zijn, waarop ik invloed kan uitoefenen en waartegen ik 'nee' kan zeggen. Volgens mij zover weinig echt nieuws.

Inmiddels is er een afspraak gemaakt voor het arbeidsdeskundig onderzoek. Een arbeidsdeskundige zal zich een beeld moeten gaan vormen. Hij zal een afspraak hebben met mijn manager om zich een beeld te vormen bij de inhoud van de huidige functie, en de deskundige gaat bij mij thuis langskomen (werk momenteel alleen van huis uit) om de situatie aldaar op de mogelijkheden te bekijken. Dat alles gaat op 6 september plaatsvinden.

Als uitgangspunt wordt een FML (functionele mogelijkheden lijst) gebruikt. Een document van 11 kantjes, model van het UWV, dat de bedrijfsarts invult en waarin beschreven wordt wat ik wel kan (beter, "wat ik niet meer kan"), de lijst gaat uit van "beperkingen" in tegenstelling tot de naam suggereert "mogelijkheden". Het zijn maar termen, en inmiddels ben ik eraan gewend......mogelijkheden/onmogelijkheden en afkeuring/herkeuring.... 't is allemaal maar hoe je erin zit. Heb een hoop geleerd de afgelopen weken. Het proces loopt nou eenmaal zoals het loopt, daar verander je niks aan. Ik zou het kunnen vergelijken met een auto file, daar doe je ook niks aan, daar moet je doorheen. Hier moet ik dus ook doorheen. En dat gaat aardig.

Omdat zo'n traject helemaal onbekend terrein is voor mij, heb ik ook contact gezocht met de Parkinson vereniging. Zij hebben verschillende werkgroepen wist ik, eentje daarvan heeft te maken met "Parkinson en werk". Heb na het telefoontje een mail geschreven waarin ik de situatie en mijn vragen heb uitgelegd. Binnen twee dagen, let wel niet werkdagen maar kalenderdagen (ik werd op zondag gebeld welk tijdstip gelegen kwam om over mijn mail te praten.......dan maar nu meteen, toch?) had ik op de meeste vragen een antwoord. Mochten er nog meer vragen zijn, dan kan ik altijd rechtstreeks schakelen met de vrijwilliger die mij benaderde. 

Via de Parkinson vereniging ben ik ook op de hoogte gesteld van zo'n FML, maar ook van beroepsprocedures mocht het zover komen.

Alsof dat nog niet genoeg is heb ik via de Parkinson verpleegkundige een afspraak geregeld met psychologie of maatschappelijk werk, t is maar hoe je het noemt. Ik probeer op zoveel mogelijk vlakken advies in te winnen. Tal van gesprekken dus om zoveel mogelijk geïnformeerd te zijn over het traject waar we na de vakantie aan gaan beginnen. Beter voorbereid dan niet, toch? Er hangt mogelijk nogal wat aan vast.

Even in vogelvlucht de afspraken die ik in het vooruitzicht heb (behalve de wekelijkse ergo- en fysiotherapie afspraken), voor de vakantie nog twee keer naar de Parkinson verpleegkundige, een afspraak met psychologie, na de vakantie eerst de bedrijfsarts en daarna het arbeidsdeskundig onderzoek.

Maar er zijn ook leuke zaken 😏

• Laatste weekend juli - bruiloft in Granada
• Twee weken in augustus - vakantie in Finland
• Eerste zaterdag in september - Bike4Parkinson

Wordt vervolgd,

Groet, Gerlach

Op bezoek bij de bedrijfsarts

Hoi,

Vanochtend bij de bedrijfsarts geweest. Het hoge woord is er uit. Terugkeer in de huidige rol is niet aan de orde. We zullen op zoek moeten naar een aangepaste (lees minder stressvolle rol). Geen deadlines, door mijzelf te beïnvloeden taken en "neen" kunnen zeggen (had ik daar nou juist moeite mee..... :-) ) Volgende stap is dat samen met HR of personeelszaken vorm te geven. Zij gaan de details met de bedrijfsarts eerst nog even afstemmen.

Er moet op termijn, welke termijn .... ik heb geen glazen bol, rekening moeten worden gehouden met een WIA keuring. 

Sowieso eerst een arbeidsdeskundige inschakelen die vast gaat stellen hoe hoog de belastbaarheid is. En een werkplekonderzoek (bureaustoel, muis, beeldscherm, enzovoort). Dat wordt morgen al gestart.

Wordt op korte termijn vervolgd,

Groet Gerlach

En? Wat hadden ze te vertellen in Maastricht?

Hoi,

Ben terug van de neuroloog en hoewel iedere Parkinsonpatient uniek is en ieder traject op zich staat, had ik het antwoord dat we van zowel de neuroloog alsook de Parkinson verpleegkundige hebben gekregen zowat uittekenen. Het gaat om waar de prioriteiten liggen, daarbij wat kun je vanuit medisch aspect doen aan de situatie. 

Stress is iets dat niet weg te regelen is, en stress uit zich op de zwakste plek, bij dus P. Als privé alles goed gaat, is er in feite niets meer te regelen. Zo zwart wit moet je het overigens niet zien, er is best nog wat te regelen. Maar enkel de klachten die direct van de ziekte komen en niet de stress factoren die maken dat de ziekte zich uit.

Lang verhaal kort gemaakt, als de kwaliteit van leven in de privé situatie goed is, waarom zou je dan met alle risico's van dien kost wat kost tot het uiterste gaan om te tweaken waar in feite niet op te tweaken valt.

Net als in Sittard zijn ook de afspraken in Maastricht nu frequenter gepland om de vinger aan de bekende pols te houden. Ook wordt maatschappelijk werk ingeschakeld.

Aanstaande maandag naar de bedrijfsarts, wordt ook spannend. 

Groet, Gerlach

Naar de neuroloog

Hoi,

Morgen staat de volgende afspraak bij de neuroloog gepland. Ben benieuwd of er nog iets in te regelen valt of dat "dit het is". Ben best nerveus moet ik bekennen. Het blijft malen in die bovenkamer. Afgelopen week allerlei hartverwarmende berichten ontvangen. Vanaf "alles kump goot" tot zoiets van "waar je overheen moet is een drempel, heb je die genomen dan zal je zien dat hetgeen achter de drempel ook interessant is".

Ben vanmiddag maar gaan fietsen om "de kop leeg te kriege", ff op en neer naar Maasbracht, naar de sluis. Dik 46 km bij 33 graden tegen een gemiddelde van 20 per uur. Niet alleen de kop was leeg maar ook "de piep".

Morgen verder,

Groet Gerlach

Parkinson – de rollercoaster als het gaat om het stellen van grenzen

hoi, 

Het blijft een wonderbaarlijk gebeuren, "nee" zeggen. Thuis tegen de kinderen lukt dat redelijk vanzelfsprekend. Soms wordt er tegengas gegeven en dan volgt de vraag "welk deel van nee is niet duidelijk", klaar. Het "nu even niet" gevoel kent iedereen wel denk ik. Maar "nee" zeggen op het werk is om een of andere reden een apart iets.

Op dit moment (juni 2017) zit ik in een rollercoaster op het werk. Het blijkt dat Parkinson mijn vermogen om in het arbeidsproces deel te blijven nemen, beperkt. Daar waar we vroeger (dan spreek ik over de tijd dat de diagnose werd gesteld, juli 2009) best nog wel eens flinke dagen konden draaien als het echt moest gaat dat nu niet meer. Vroeger, als je een sales-pitch aan het voorbereiden was, dan was het wel eens noodzakelijk om "de nacht door te halen, pizza op tafel en gaan met die banaan". Met zijn allen een resultaat neerzetten was het devies. En wat was het dan kicken als het lukte, als je de klant kon overtuigen, dat was de kers op de bekende taart.

Die tijd ligt achter me, aan de ene kant helaas omdat het zoals ik aangeef een geweldige kick geeft als zo'n monsterinspanning tot een goed resultaat leidt. Aan de andere kant, Parkinson is progressief, gaat niet over en zal je functioneren gaan beïnvloeden. Vroeg of laat ben je aan de beurt!

Nou heb ik al een heleboel opgeschreven op mijn blog over mijn situatie en pas de laatste maanden is daar een teneur te bespeuren dat ik moet gaan onderkennen dat het misschien wel niet meer gaat in de huidige functie. In feite ben ik als je het achteraf bekijkt, als een aantal jaren met dat proces bezig.

Medio 2015 werd mij een functie aangeboden om een groep/team binnen ons bedrijf op te zetten die alle zaken rondom de salarisafrekeningen van medewerkers bij onze internationale klanten in die landen waar de klant maar een beperkte populatie heeft (< 200 mdw) bewaakt. Een uitdagende klus in een groeiend segment. Alle reden dus op daar heel serieus aandacht aan te geven. Veel over nagedacht, en uiteindelijk ook "ja" gezegd tegen de uitdaging, "lets kick some ass, lets do it" en meer van dat soort pep-talk. Je kent dat wel, Yes yes yes, man, ik kon de wereld aan ...... totdat ik 's-avonds in mijn hotel aankwam (ik was in die periode in Spanje voor het werk).

Het begon te malen, en dat had ik nog nooit gehad. Piekeren, ik ben er de persoon niet voor. Gewoon een "niet zeuren en aanpakken"-persoon. Maar dat was niet wat ik ervoer, eng eigenlijk. Probeerde mijn onderbewustzijn me iets duidelijk te maken? De volgende dag toch maar eens gaan sparren met een paar collega's die mij heel goed kennen (en weten dat ik Parkinson heb). En die gaven aan dat ze zo hun bedenkingen hadden bij de nieuwe rol. Een uitdaging, zeker, maar ook voor mij? Ook op de middellange en lange termijn? Of ga ik op termijn (en hoe lang is die termijn dan) tegen een muur oplopen? Toen heb ik voor het eerst "nee" gezegd tegen mijn werkgever. Ik herinner me dat als de dag van gisteren. De een zal zeggen dat het een dapper besluit was, wat het in feite achteraf bezien zeker is geweest. Maar ik had het er een partij moeilijk mee, dat kun je je niet voorstellen.

Uiteindelijk ben ik de rol blijven invullen die ik had, het operationeel sturing geven aan een wereldwijd team van specialisten waarbij we de services borgen voor de klant. Voor de volledigheid, de aangeboden rol was dat ook maar daar zaten de contacten naar leveranciers, directe link naar klanten en bovenal verdere uitbouw van de portefeuille ook nog eens in. Daarnaast acteert die andere roll ECHT in de spotlight!

Nu, juni 2017, zit ik weer op zo'n splitsing. Ik ben aan het re-integreren op mijn huidige rol. En dat ging goed, totdat de druk die bij de rol komt kijken werd toegevoegd. Ik merk dat ik het steeds moeilijker vind om iedere keer weer de argumenten die we hebben om te rechtvaardigen wat we doen en waarom we het doen, uit te blijven leggen. Nou is de kracht van herhalen bij iedereen bekend. Maar ik raak door de druk in een freeze die me danig beperkt in mijn functioneren. En dan gaat bij mij het licht uit.

En dat licht is uitgegaan, in mijn opbouwproces van werkuren ben ik tegen de muur gebotst. Ik was 20 uur per week aan het werken, toen na twee maanden werd voorgesteld 4 * 8 uur te werken, was ik erg blij.

Dat duurde echter niet heel lang (ik geloof een week of drie, en dat kwam eigenlijk ook nog eens omdat in die periode een heleboel vrije dagen vielen) toen ik moest toegeven dat de stress van de activiteiten zijn impact op Parkinson had. Ik begon een star gezicht te krijgen, ik bewoog als een "houten"-klaas en was uitgeblust aan het einde van een werkdag. Terug naar 4 * 6 uur dan maar, werd afgesproken met de bedrijfsarts. En ook dat bleek te veel.

Joh, dit is de tweede en de derde keer dat ik "nee" moet zeggen, was de eerste keer al moeilijk, dit hakt er heftiger in. Als dit niet meer kan, kan ik dan wel terugkeren in mijn eigen rol. Even voor de beeldvorming, ik denk (ben daar nog niet helemaal uit maar dat gaat deze maand nog lukken) dat de huidige rol er eentje is van minimaal 32 uur per week. Minder uren kan dus wel, maar met mate. Terug naar de vraag, als dit niet meer kan, wat dan? Dan kom je op het punt dat je hulp nodig hebt, het betekent immers nogal wat als je niet in je huidige rol terug kunt keren. Ik ben geen specialist, leer wel snel, maar toch. Je krijgt naast je manager en de personeelsafdeling, te maken met de bedrijfsarts (duhhhh nogal logisch) maar ook met het het UWV voor een arbeidsadvies traject. Dit om vragen te beantwoorden als:

• Wat wordt in de huidige rol verwacht, en wat kan door mij worden geleverd? Is dat verschil inderdaad zo groot dat terugkeer in de huidge rol niet meer kan?
• Als terugkeer in de huidige rol niet meer kan, is er dan een andere rol die ingevuld kan worden?

En voor mezelf vragen als:

• Wat als er een negatief aspect aan het inkomen zit? Past het UWV en de verzekering (ik ben verzekerd tot 80% van mijn laatst verdiende salaris) het verschil bij?
• Hoe zit het met de opbouw voor het pensioen, ik ben nu 57 jaar en moet er nog tien bijplussen voordat ik met pensioen ga.
• En minder belangrijk, maar ze staan wel op mijn lijstje, de overige arbeidsvoorwaarden, hoe zit het daarmee?

Inmiddels heb ik verschillende gesprekken gevoerd met mensen die veel beter op de hoogte zijn van de mogelijkheden en de regelgeving omtrent re-integreren. Het traject kent nog veel mogelijkheden aan beide kanten. Vooraleer er sprake is van terugkeer in een andere functie is er niks mis mee om opnieuw te trachten de draad in de huidige rol op te pakken. Misschien eerst met een lichter takenpakket en/of aangepaste uren. En van daaruit verder. Dus we gaan het traject opnieuw oppakken binnenkort.

Ook met betrekking tot het traject van ziekte waar ik nu in zit is me een hoop duidelijker geworden.  De werkgever doet zijn uiterste best om samen met mij te zorgen voor terugkeer in de eigen functie, pas als heel duidelijk blijkt dat de belastbaarheid te hoog blijft, kun je door het takenpakket bij te stellen tijdelijk in een afgeslankte rol re-integreren om vervolgens in je plan van aanpak naderhand die afgesplitste taken weer min of meer opnieuw op te pakken. En daarbij, dat heb ik al gezegd, er valt volgens mij nog een hoop in te regelen op de stimulator.

Interessant was het gesprek bij de ergotherapeute, weet je nog ik bouwde mijn uren op van 5*4 naar 4*8 uur. Ik reken dat dan terug naar uren per week als 20 respectievelijk 32 uur. Fout!  zei de ergotherapeute. Je bouwt in feite op van een halve dag naar een hele dag, en dat in één klap. Geen wonder dat je uitgeput raakt. In een opbouw kun je veel beter een uurtje (of twee) per dag aan het schema toevoegen dan de opbouw die ik voor ogen had. 

Hmmmpffff, had ik laatst niet iemand horen zeggen dat ik redelijk eigenwijs ben? Geloof het wel, had de bedrijfsarts toch gelijk over zijn 5 keer 6 uur.

Kom maar, kom maar, ik ben niet een tikkeltje eigenwijs, ik ben s*****(pardon my french)eigenwijs. Weer wat geleerd.

Groet, Gerlach 

Pas op de plaats - was nog niet genoeg

Hoi

een blog zou niet goed zijn als de tegenslagen er ook niet op werden vermeld. Ik heb er lang over moeten nadenken hoe ik dit meld, het best is maar met de deur in huis te vallen.

Ik heb al verteld dat ik de opbouw mbt de werkuren moest terugschroeven. Dat was voor mij een hele stap. Je zegt wel eens "nee, nu even niet", maar "het gaat niet meer" is een stap verder.

Nou, afgelopen maandag ben ik zo gruwelijk vastgelopen bij mijn neuroloog (het onderwerp was werken en hoe is het met de freeze) dat ik zowat instortte. De freeze is, zodra er druk ontstaat om iets af te maken, in steeds heftiger mate aanwezig.

Eind van het liedje is dat ik weer 100% ziekgemeld ben. Pfffff, one down, two down, KO

Komende weken worden spannend, verschillende gesprekken met werkgever, specialisten etc.

Wordt vervolgd

groet, Gerlach

Even pas op de plaats

Hoi,

Het is weer enige tijd geleden maar er is weer nieuws te melden. De titel van de blog zegt het al "Even pas op de plaats". 

Ik ben in de afgelopen weken tegen de bekende muur op gelopen. Tijdens het overleg met de bedrijfsarts hadden we samen afgesproken dat ik vier dagen van 8 uur zou gaan draaien, de arts stelde nog voor 5 dagen van 6 uur, maar dat zou volgens mij niet werken. Ik ben dus aan de slag gegaan met die 32 uur over 4 dagen, 's woensdags niet werken. Na ruim een week moest ik daarop terugkomen. Ik kreeg teveel last van de freeze die ik eerder heb aangehaald. Dat deed zeer. Zeggen dat je Parkinson hebt is één ding, vertellen dat je het werk niet aankan is iets héél anders. Die kwam aan kun je wel zeggen. Het is wel beter zo, dat moet ook gezegd worden.

Maar goed, op advies van de bedrijfsarts teruggeschakeld naar 4 dagen van 6 uur (9 tot 4 met een uur middagpauze). Gaat nu redelijk. Minder last van de parkinsonklachten maar het blijft een dun lijntje waarover je loopt. Als ik over de uren heen ga, merk ik dat meteen. Baart toch wel wat zorgen moet ik eerlijk toegeven. Daarom ook maar eens een afspraak gemaakt met onze HR afdeling. Eens kijken hoe we elkaar kunnen helpen.

Oh ja, de ergotherapie is nu ook gepland. Worden weer drukke weken de komende tijd, eerst mijn eigen neuroloog in Sittard, daarna de ergotherapie, vervolgens de neurochirurg en eind juni weer de neuroloog in Maastricht die me helpt met het inregelen van de stimulator. Daartussen door een paar "toekomstgerichte" gerichte afspraken op het werk, de tandarts (het gaat gewoon door allemaal) en mijn wekelijkse fysiotherapie.

Eerst maar eens zorgen dat de verschijnselen van Parkinson een beetje beter onder controle komen, daarna (zal wel begin juli worden) weer terug naar de bedrijfsarts om na te gaan wat we gaan doen aan opschalen van uren.

Groet, Gerlach

Bizar!

Hoi,

Heb de afgelopen tijd weer meerdere specialisten bezocht, van parkinsonverpleegkundige en fysiotherapeute tot revalidatiearts en neuroloog. En er gaan er nog een aantal komen, zo staat een ergotherapeut nog op het lijstje. Het gaat nu allemaal om dat laatste beetje dat nog getweakt en getuned kan worden.

Ik ben afgelopen dinsdag daarvoor weer naar het DBS spreekuur geweest. Nadat alle punten van de afgelopen tijd waren doorgenomen, begon het zoeken naar de instelling om de "freeze" die ik nog ervoer terug te dringen. "En dan wordt er een programmaatje gemaakt", letterlijk. De neuroloog heeft mij een tweede programma op de stimulator gezet waarmee ik net als eerst weer kan testen.

En nu pas, ja nu pas, merk ik echt wat dat kastje allemaal doet. 

Bizar! 

Als ik programma twee aanzet begint na een tijdje mijn linkerarm te bewegen. De neuroloog had dat ook voorspeld. Als dat gebeurt moet je even terug maar het oude programma. Ik had mijn afstandsbediening niet meegenomen maar onderweg naar huis was die bewegende linkerarm tijdens het autorijden best lastig. Ik ben er maar op gaan zitten :-D Thuisgekomen de afstandsbediening gepakt en geschakeld tussen de twee programma's. En dat is leuk. Als ik dan terug ga na het eerste programma duurt het weer een minuut of wat en keert de rust terug in die arm. 

Met de bandbreedte in beide programma's kan ik nu aan de slag gaan voor die allerlaatste finetuning.

Groet, Gerlach

Freeze!

Hoi,

Ik gooi het er maar meteen uit,ik heb af en toe last van een freeze. Een freeze is bij mij zoiets van je weet wat je op wil schrijven of in wil typen maar je blokkeert, je handen "doen het even niet meer", het schrijven en typen gaat dan minder gecoordineerd. 

Afgelopen week ben ik weer bij de parkinsonverpleegkundige hier in het Zuyderland in Sittard geweest.

Er wordt kordaat met de beperking omgegaan,ben door de verpleegkundige al doorverwezen naar een revalidatiearts hier in het Zuyderland die bekend is met Parkinson. Misschien dat zij cue's (trucjes) kent die je in zo'n situatie kunt toepassen om uit die freeze te komen.Voor de leek, als je bijvoorbeeld freezed bij het lopen kan het volstaan een streep op de grond te zetten om daaroverheen te stappen en zo weer te kunnen lopen. Die streep is in dit geval de cue. Zoiets zoek ik dus.

Het gaat er nu dus om dat ik erachter kom wat de freeze triggered, wanneer de freeze optreedt,etc. Lijkt er niet op dat dit op vaste momenten (bijvoorbeeld vlak voor de medicijn momenten) komt. Maar wat dan wel,we zullen het zien.

"Maastricht",het DBS team is ook op de hoogte vooruitlopend op mijn volgende afspraak op 28 maart.

De bedrijfsarts was mogelijk nog kordater, "je gaat voorlopig gewoon verder op het huidige regime, in de luwte voor 20 uur per week. Volgende afspraak op 20 april". Verdikkeme,da's over zes weken pas weer.

Nou, ik hou jullie op de hoogte.

groet Gerlach

Wat gebeurt er met een grieperige parkinson patient?

hoi,

ben ik weer, nou een grieperige parkinson patient zal net als ieder ander zich niet lekker voelen en wat proesten en hoesten. En wat als die persoon gewoon "doorgaat", zoals in "heb nog nooit griep gehad, ben nog nooit stil blijven zitten als ik moest hoesten". Nou, daar ben ik achtergekomen.

Afgelopen week heb ik in zo'n toestand 's-middags wat boompjes gesnoeid en opgeruimd. Bij de weg, bij dat snoeien had ik hulp, dat werd gedaan, het opruimen gebeurde door mijzelf in een tempo alsof er niks aan de hand was. En dat heb ik geweten, ik heb nog nooit, never ever (!), zo'n last gehad van mijn Parkinson. Het voelde alsof ik een overdosis aan medicijnen had genomen. Ik kon letterlijk geen seconde stilzitten. Van ellende, ik werd een beetje moe en chagrijnig van mezelf, vroeg naar bed (lag er al om half negen in !).

Daags erna naar de fysio waar mij duidelijk werd dat eea allemaal heel eenvoudig te verklaren is. Kwestie van stapelen, een gezond persoon zou immers ook last hebben van zo'n inspanning. Spierpijn en zo. En bij iemand met de griep uit zich dat met meer klachten. Bij mij komt de spanning er blijkbaar uit via een tremor, een heftige dat wel. "Als je jezelf al niet zo goed voelt, doe dan rustig aan", was het fysiotherapeutisch advies. "Rustig", daar waren we het toch over eens Monique, dat woord ken ik niet.

Weer wat geleerd. Rustig aan gedaan en na een dag of wat was alles weer onder controle.

Over overbelasten gesproken, in mijn activiteiten hoort ook wandelen. Een week of vier geleden heb ik een keer 10 kilometer aan een stuk gelopen, geloof me dat heb ik jaren (!) niet meer gedaan. Resultaat,in eerste instantie erg voldaan, daags erna (tot een week geleden), een overbelaste voet vanwege onvoldoende geschikt schoeisel. Daar maar eens naar laten kijken.Ik loop op de binnenkant van mijn voeten en bovendien is de schoen waarop die wandeling werd gedaan VEEL te stug. Dat laatste is makkelijk opgelost, op naar Mulder in Limbricht. Het eerste betekent waarschijnlijk steunzolen. Gaat volgende week gebeuren.

Voor wat betreft het werken, dat gaat me goed af. Ook het stoppen na een halve dag lukt wonderwel goed. Begin maart opschalen hoop ik en dan medio maart weer vliegen naar Granada.

keep u posted,

Groet Gerlach

Aon de geng

hoi,

inmiddels weer voor halve dagen aan de slag gegaan, valt niet mee in die zin dat je in 4 uur tijd (gegeven het feit dat ik normaal gesproken vier tot vijf uur aan de telefoon hang op een normale werkdag) niet echt veel zoden aan de dijk kunt zetten.

Maar swah, ook weer geleerd. Stoppen na die vier uur gaat me redelijk makkelijk af, fietsen, wandelen, bewegen. Er is genoeg te doen.

Afgelopen week ben ik ook weer op het DBS spreekuur verschenen. Was vreemd. Ik heb namelijk nog last van een tremor in de linkerhand en het linkerbeen (mijn Parkinson-kant). Ik was in de veronderstelling dat "het apparaatje dan gewoon kon worden opgedraaid en that's it". Nou zo "that's it" is it not. Toen het apparaat opgedraaid / bijgesteld werd, kreeg ik klachten (mijn mond begon te trekken, druk achter de ogen, etc).

En nu dan? Voorlopig even de medicijnen omhoog, zien wat dat brengt (ik merk het na vier dagen inderdaad wel), zorgen dat de stimulator voor de ruimte die er is zo ingesteld wordt dat ik ermee vooruit kan en over zes weken (nou zes weken het wordt 28 maart) weer terug.

Nou vertelde de neuroloog dat er ook op andere vlakken nog ingesteld kan worden. Het is niet alleen voltage maar ook ampere en frequentie. Stukje techniek hè!

groet, Gerlach

nog ff

hoi

nog ff, en dan gaan we weer aan de slag. Eerlijk, ik kijk er ook naar uit. Vorige week heb ik afspraken gemaakt met de werkgever over de manier waarop dat gaat gebeuren. Helemaal super. Afgelopen paar weken heb ik wat minder gelezen en heb de tijd gebruikt om aan de conditie te werken (nu de kilotjes nog, 😂) en ik heb heb "verwaterde" contacten weer opgefrist. 

En iedere keer zijn we het erover eens dat er in de medische techniek veel kan. Gelukkig, ik ben er wel blij mee. Veel mensen vragen naar het verschil tussen "oud" en "nieuw". Das niet makkelijk aan te geven. Los van de overbeweeglijkheid die ik had (ik shakete zowat uit mijn stoel, zie 1 van de eerdere blogs), had ik dagelijks meerdere off-periodes. 

De overbeweeglijkheid is aanzienlijk minder en de off-periodes zijn verdwenen. 🙌. Mijn familie en collega's zullen dat beter dan ikzelf kunnen aangeven, maar ik denk dat het youtube filmpje  https://youtu.be/HuCQwFC8OWM het best in de buurt komt. Links de situatie zoals ik kon zijn in de off periode (ik kon weliswaar zonder de hulp zoals in het filmpje wordt getoond, maar het was heel geconcentreerd stapje voor stapje) en rechts zoals het nu gaat 😎.

Had ik al gezegd dat ik er wel blij mee was 😁, geloof het wel.

De volgende blog gaat wat langer op zich laten wachten, ik wil daarin de ervaring op en tijdens het werk meenemen.

groet, Gerlach

Herstel en reintegratie

Hoi,

Ben afgelopen week bij de bedrijfsarts geweest om het herstel te bespreken. Alles gaat goed, desalniettemin gaf hij aan dat ik nog vier weken thuis moet blijven. Verder werken aan conditie en inregelen van het kastje in relatie tot de medicijnen. 

Aanstaande dinsdag heb ik een afspraak met mijn manager om te bespreken hoe we in februari invulling gaan geven aan de terugkeer in het arbeidsproces. 

Dus voorlopig nog niet aan de slag. Dat wordt februari, en dan parttime. 

Ben ook bij de chirurg geweest, controle van het wondje dat niet dicht wilde. Dat hoofdstuk kunnen we afsluiten. Alles onder controle. Nieuwe afspraak over een paar maanden.

De eerstvolgende afspraak die ik heb is 31 januari, verder inregelen op basis van de ervaringen die ik op heb gedaan in de voorbije weken. 

Oh ja, over de medicijnen zou ik nog iets melden. Die gaan inderdaad afgebouwd worden. Heb al een advies daaromtrent gehad en heb dat ook al geprobeerd. Hmmmm, dan merkt je wat een verschil één pilletje maakt. Prompt kwamen andere klachten naar voren. Dus, we blijven bij de huidige voorschriften van de medicijnen en nemen dat me op de afspraak op de 31e. 

Groet Gerlach