goede morgen,
Het is inmiddels een dag of vijf/zes geleden dat ik voor het laatst een off-periode in de dagelijkse omstandigheden heb ervaren. Zou het dan toch? Gaat het gebeuren? De lastige off-periode waarin ik niet alleen mentaal maar ook fysiek werd tegengewerkt, die is er niet meer. Overbeweeglijkheid nog wel, maar dat is te managen.
Alles heeft zijn tijd nodig, ook het inregelen.Dat is me verteld en daarover heb ik ook in deze blog al gerept.
Ook over het feit dat eea me niet snel genoeg kan gaan. Geduld is een schone zaak, stap-voor-stap, en dan komt de rest er achteraan.
Ik heb heel vaak gehoord "joh, alles kump good" en dan dacht ik "je hebt makkelijk praten, het was goed op de dag na de operatie tot een week of twee daarna en toen zakte het weer in". Maar ergens ga ik er wel steeds meer in geloven dat de spectaculaire resultaten van filmpjes op youtube geen incidenteel succes zijn. Het lijkt er daadwerkelijk steeds meer op dat alles good kump.
We gaan het zien. Eind januari is de eerstvolgende afspraak bij de neuroloog waar het inregelen ter sprake gaat komen.Voorschotje nemen? Medicijnen zullen worden afgebouwd! Ik laat het jullie weten.
Kump good en gooie roetsj,
Gerlach
donderdag 29 december 2016
woensdag 21 december 2016
Onderweg naar de kerstlunch
Hoi,
Daar ben ik weer.
Met kerst voor de deur is de jaarlijkse kerstlunch weer aan de beurt. Mag nog geen auto rijden, volgende week weer (!), en rij nu samen met John naar Eindhoven. Gezellige kerstlunch bij NGA en het gebruikelijke kerstpakket 👍😎.
Gisteren weer naar het ziekenhuis in Maastricht geweest. Een check, check, check, dubbel check bezoek.
De chirurg was tevreden over het wondje dat eerst niet goed genas. Antibiotica kuur afmaken, dan is dat hoofdstuk ook uit. Op 3 januari terug voor de laatste check. Vink 1, check.
De verhoogde weerstandswaarden werden ook niet meer vastgesteld. Whatever dat dan weer betekent. Ze zullen de kabels wel blijven checken denk ik.
Ik zal eraan moeten wennen dat ik " bekabeld" ben en dat iedere gebeurtenis met andere ogen beoordeeld moet worden dan dat ik dat deed voor 7 november. Nou, als dat alles is dan komen daar vast overheen, toch? Vink 2, check.
De spanning op het systeem is weer opgevoerd. Bleef klachten houden over traagheid. Zelfde protocol als eerst, wederom zelf bij te stellen met maximaal 4 stapjes van plus of min 0,1 volt. Ook hier weer een vervolg afspraak, 31 januari. En das vink 3, check.
We gaan vooruit! Fijne kerst allemaal!
Groet Gerlach
woensdag 14 december 2016
Verhoogde weerstandswaarden en antbiotica
hoi,
Gisteren was een drukke dag,weer naar de fysio en maar meteen afgesproken dat we in december twee mal per week, vanaf januari 2017 eenmaal per week gaan. 'T is in feite ook weer een nieuwe situatie. Andere medicatie, een stimulator erbij,
Rond de middag een telefonische afspraak met de bedrijfsarts,in het kader van een vinger aan de bekende pols houden. Waar ik vroeger invulling aan moest geven als iemand uit mijn team na ziekte weer terugkwam , een re-integratieplan, moet nu voor mij opgesteld worden. We zullen zien, op 5 januari 2017 is er een vervolgafspraak om te zien wanneer en hoe de terugkeer ingevuld gaat worden.
En dan tegen het einde van de dag terug naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik dacht een eindgesprek te hebben. Nou dat liep even anders. Zoals eerder gemeld zou men het systeem even doormeten. Losstaande van de gevolgen van de aanrijding en het verzoek het systeem door te meten, is er een wondje dat niet dicht wil. Dat is ontstoken geraakt. En hoe klein dat wondje ook is, het zit op een ongelukkige plek, namelijk daar waar de bedrading van het systeem loopt.
Alarmbellen aan, antibiotica erin. Zitten we de komende tien dagen aan vast.
Wat men niet wil is dat bacteriën de bekabeling gaan beïnvloeden. Ik kreeg meteen een pac-man idee, van die monsters die de kabels wegknabbelen. Zo erg was het niet, maar serieus is het wel.
Daarna ook even doormeten en daar werden de verhoogde weerstandswaarden gemeten. In ieder geval anders dan het was. Oorzaak, nog niet bekend. Lijkt niet met de aanrijding verband te houden. Volgende week dinsdag heb ik sowieso een afspraak in het ziekenhuis in Maastricht waaraan nu een aantal aspecten zijn toegevoegd. Opnieuw doormeten en de controle van dat wondje.
Gisteren was een drukke dag,weer naar de fysio en maar meteen afgesproken dat we in december twee mal per week, vanaf januari 2017 eenmaal per week gaan. 'T is in feite ook weer een nieuwe situatie. Andere medicatie, een stimulator erbij,
Rond de middag een telefonische afspraak met de bedrijfsarts,in het kader van een vinger aan de bekende pols houden. Waar ik vroeger invulling aan moest geven als iemand uit mijn team na ziekte weer terugkwam , een re-integratieplan, moet nu voor mij opgesteld worden. We zullen zien, op 5 januari 2017 is er een vervolgafspraak om te zien wanneer en hoe de terugkeer ingevuld gaat worden.
En dan tegen het einde van de dag terug naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik dacht een eindgesprek te hebben. Nou dat liep even anders. Zoals eerder gemeld zou men het systeem even doormeten. Losstaande van de gevolgen van de aanrijding en het verzoek het systeem door te meten, is er een wondje dat niet dicht wil. Dat is ontstoken geraakt. En hoe klein dat wondje ook is, het zit op een ongelukkige plek, namelijk daar waar de bedrading van het systeem loopt.
Alarmbellen aan, antibiotica erin. Zitten we de komende tien dagen aan vast.
Wat men niet wil is dat bacteriën de bekabeling gaan beïnvloeden. Ik kreeg meteen een pac-man idee, van die monsters die de kabels wegknabbelen. Zo erg was het niet, maar serieus is het wel.
Daarna ook even doormeten en daar werden de verhoogde weerstandswaarden gemeten. In ieder geval anders dan het was. Oorzaak, nog niet bekend. Lijkt niet met de aanrijding verband te houden. Volgende week dinsdag heb ik sowieso een afspraak in het ziekenhuis in Maastricht waaraan nu een aantal aspecten zijn toegevoegd. Opnieuw doormeten en de controle van dat wondje.
dinsdag 29 november 2016
Ctrl-Alt-Del
huhhhh, whatsup? een computerinstructie die een herstart betekent, toch?
Inderdaad, helemaal juist. Ik ga even in de herstart-modus. Waarom? Niet schrikken, dit was me niet uitgelegd vantevoren, kon ook niet want het hoort er niet bij.
Om een lang verhaal kort te maken, ik fiets, dat heb ik verteld. Nou was er vorige week vrijdag, het regende, een onoplettende automobiliste, en in enen lag ik daar. Pijnlijke knie, gaat wel over. Voorwiel niet meer recht, is al gerepareerd. Of er iets aan de auto was weet ik geeneens. Ze had me helemaal niet gezien. Overstuur als ze was heb ik 'het zou er nog bij moeten komen dat je me wel had gezien' alleen maar gedacht.
Die knie echter, die bleef 'zeuren'. Dju, iets anders mag ik niet schrijven of er komt <beep>. Even naar de huisarts dan maar. Ontstekingsremmer gekregen, na 24 uur geen 'gezeur' meer. Maar ....... wel een tinteling in mijn voet. Tinteling, als in elektrische stroom, als in neuro-stimulator? Ik had al een hele tijd niets veranderd aan de instellingen. Zal dus wel niet.
Maar ja, tinteling bleef. Toch maar even met 'Maastricht' contact gezocht.
Om een en ander uit te sluiten was het advies terug te gaan naar de uitgangsinstellingen om te controleren of de neuro-stimulator de tinteling veroorzaakt of niet. Pfffffffffffff, voordeel is wel dat ik merk dat het apparaat werkt. Prompt waren de Parkinson klachten er weer. Maar het tintelen bleef. Dus na een halve dag weer terug naar 'mijn' instellingen. En weg Parkinson klachten. Mooi, kastje werkt!
Maandag even bellen met de poli in Maastricht als de tinteling blijft. Moeten ze het systeem even doormeten, zeggen ze.
Moraal van dit verhaal, het kastje werkt en kijk uit met fietsen. Ik zal volgende week vertellen hoe het verder ging.
Groet Gerlach.
Inderdaad, helemaal juist. Ik ga even in de herstart-modus. Waarom? Niet schrikken, dit was me niet uitgelegd vantevoren, kon ook niet want het hoort er niet bij.
Om een lang verhaal kort te maken, ik fiets, dat heb ik verteld. Nou was er vorige week vrijdag, het regende, een onoplettende automobiliste, en in enen lag ik daar. Pijnlijke knie, gaat wel over. Voorwiel niet meer recht, is al gerepareerd. Of er iets aan de auto was weet ik geeneens. Ze had me helemaal niet gezien. Overstuur als ze was heb ik 'het zou er nog bij moeten komen dat je me wel had gezien' alleen maar gedacht.
Die knie echter, die bleef 'zeuren'. Dju, iets anders mag ik niet schrijven of er komt <beep>. Even naar de huisarts dan maar. Ontstekingsremmer gekregen, na 24 uur geen 'gezeur' meer. Maar ....... wel een tinteling in mijn voet. Tinteling, als in elektrische stroom, als in neuro-stimulator? Ik had al een hele tijd niets veranderd aan de instellingen. Zal dus wel niet.
Maar ja, tinteling bleef. Toch maar even met 'Maastricht' contact gezocht.
Om een en ander uit te sluiten was het advies terug te gaan naar de uitgangsinstellingen om te controleren of de neuro-stimulator de tinteling veroorzaakt of niet. Pfffffffffffff, voordeel is wel dat ik merk dat het apparaat werkt. Prompt waren de Parkinson klachten er weer. Maar het tintelen bleef. Dus na een halve dag weer terug naar 'mijn' instellingen. En weg Parkinson klachten. Mooi, kastje werkt!
Maandag even bellen met de poli in Maastricht als de tinteling blijft. Moeten ze het systeem even doormeten, zeggen ze.
Moraal van dit verhaal, het kastje werkt en kijk uit met fietsen. Ik zal volgende week vertellen hoe het verder ging.
Groet Gerlach.
maandag 28 november 2016
Inregelen
Inregelen, tja hoe ga ik dat uitleggen. Waarschijnlijk, wel zeker, het lastigste deel van het hele gebeuren. De operatie lijkt daarbij op een noodzakelijk "kwaad". Die duurde een dag.
Het inregelen daarentegen gaat een maand of drie, als ik geluk heb, of misschien wel een maand of zes (OMG !) duren.
Met kleine stapjes kan ik de stimulator zelf ophogen. Ophogen als de klachten terugkomen of verlagen als ik geen klachten heb.
Dė hamvraag nu is, wanneer ze zijn de klachten structureel en wordt een bijstelling van de stimulator gerechtvaardigd? In Maastricht zei men dat je het een bepaalde tijd moet gunnen om te bepalen om een verhoging of verlaging wel effect heeft.
Ehmmmmm, en dat zegt men tegen mij? Enfin, we hebben inmiddels iedere klant met 0,2 volt verhoogd. Dit om de tremor te onderdrukken. Ook om de coördinatie te stimuleren. Maar daar zit de crux, hoe bepaal ik of links of rechts verhoog? Bij coördinatie zijn het links en rechts die niet meer met elkaar overleggen.
Groet Gerlach
woensdag 23 november 2016
Meten is weten
Onder het mom van "meten is weten" zijn we gisteren terug gegaan naar het MUMC in Maastricht.
Dat de operatie zou helpen dat wisten we al. Maar de ziekte blijft en daar moet je wel rekening mee houden. Iemand is die mij een beetje kent, weet dat ik redelijk rechtlijnig ben. Het is alles of niks. D'r zit niet zoveel tussen. Echter, en je bent nooit te oud om te leren (of misschien nog beter, wanneer dringt het eindelijk tot je door) je bent ziek, daar zijn behandelingen voor maar je blijft wel ziek.
Medicijnen, DBS, enzovoorts. Allemaal om het leven een bepaald comfort niveau te geven. Maar net als bij een verkoudheid, als je neusspray gebruikt betekent dat nog altijd niet dat daarmee je "loopneus" voorbij is.
Dus, ja wat dus? Dus het gaat goed met mij. Maar? Maar ik blijf ziek. Wist je dat dan niet vantevoren? Jawel, dat weet je wel, maar ik ben wellicht een ietsiepietsie eigenwijs, een beetje alles of niks. Misschien een "Roomans"-trekje, wie het weet mag het zeggen.
Waar gaat dit naartoe hoor ik jullie denken, zoals in mijn eerste blog al aangegeven, d'r zijn verwachtingen. En die moeten worden gemanaged. Wederom de mijne die moeten worden gemanaged. Nou krijg ik daar aardig wat bijles in de laatste paar maanden. De Engelsen zouden zeggen "he's on a steep learning curve", ik mag niet verwachten dat met een operatie ik in enen "verlost" ben van Parkinson. De klachten indammen, inkaderen of ermee om weten te gaan dat is wat anders. Je hebt er een vriend voor het leven bij, iemand die er altijd is. En dat, niet om het te romantiseren, is het. Niet meer maar ook niet minder.
Bij het inregelen gisteren in het MUMC werden de verschillende contactpunten in mijn hoofd afgesteld. Beetje vergelijkbaar met de operatie maar dan intensiever, en vermoeiender. Het instellen gebeurt per kant (bij mij eerste links daarna rechts) en duurt zo'n uur of drie in totaal. En daarbij zullen de medicijnen moeten worden aangepast. Een hele zit die er behoorlijk inhakt. Over een maand gaan we terug, in de tussentijd kan ik zelf eea licht bijstellen, binnen bepaalde marges. Eens kijken wat dat geeft, het belangrijkste is echter dat er vooruitgang is. Niet zo snel als ik gewild zou hebben, maar dat is meer mijn probleem dan iemands anders'. Met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
Dat de operatie zou helpen dat wisten we al. Maar de ziekte blijft en daar moet je wel rekening mee houden. Iemand is die mij een beetje kent, weet dat ik redelijk rechtlijnig ben. Het is alles of niks. D'r zit niet zoveel tussen. Echter, en je bent nooit te oud om te leren (of misschien nog beter, wanneer dringt het eindelijk tot je door) je bent ziek, daar zijn behandelingen voor maar je blijft wel ziek.
Medicijnen, DBS, enzovoorts. Allemaal om het leven een bepaald comfort niveau te geven. Maar net als bij een verkoudheid, als je neusspray gebruikt betekent dat nog altijd niet dat daarmee je "loopneus" voorbij is.
Dus, ja wat dus? Dus het gaat goed met mij. Maar? Maar ik blijf ziek. Wist je dat dan niet vantevoren? Jawel, dat weet je wel, maar ik ben wellicht een ietsiepietsie eigenwijs, een beetje alles of niks. Misschien een "Roomans"-trekje, wie het weet mag het zeggen.
Waar gaat dit naartoe hoor ik jullie denken, zoals in mijn eerste blog al aangegeven, d'r zijn verwachtingen. En die moeten worden gemanaged. Wederom de mijne die moeten worden gemanaged. Nou krijg ik daar aardig wat bijles in de laatste paar maanden. De Engelsen zouden zeggen "he's on a steep learning curve", ik mag niet verwachten dat met een operatie ik in enen "verlost" ben van Parkinson. De klachten indammen, inkaderen of ermee om weten te gaan dat is wat anders. Je hebt er een vriend voor het leven bij, iemand die er altijd is. En dat, niet om het te romantiseren, is het. Niet meer maar ook niet minder.
Bij het inregelen gisteren in het MUMC werden de verschillende contactpunten in mijn hoofd afgesteld. Beetje vergelijkbaar met de operatie maar dan intensiever, en vermoeiender. Het instellen gebeurt per kant (bij mij eerste links daarna rechts) en duurt zo'n uur of drie in totaal. En daarbij zullen de medicijnen moeten worden aangepast. Een hele zit die er behoorlijk inhakt. Over een maand gaan we terug, in de tussentijd kan ik zelf eea licht bijstellen, binnen bepaalde marges. Eens kijken wat dat geeft, het belangrijkste is echter dat er vooruitgang is. Niet zo snel als ik gewild zou hebben, maar dat is meer mijn probleem dan iemands anders'. Met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
dinsdag 22 november 2016
Boeketcadeau.nl mysterie solved
.
el misterio de boeketcadeau.nl se resuelve. Es un ramo de mis queridos colegas de España. Anelyia, Adnana, Macarena, Heidi, Moustapha, Jochem y Pepe, muchas gracias
el misterio de boeketcadeau.nl se resuelve. Es un ramo de mis queridos colegas de España. Anelyia, Adnana, Macarena, Heidi, Moustapha, Jochem y Pepe, muchas gracias
Abonneren op:
Posts (Atom)