Ctrl-Alt-Del

huhhhh, whatsup? een computerinstructie die een herstart betekent, toch?

Inderdaad, helemaal juist. Ik ga even in de herstart-modus. Waarom? Niet schrikken, dit was me niet uitgelegd vantevoren, kon ook niet want het hoort er niet bij.

Om een lang verhaal kort te maken, ik fiets, dat heb ik verteld. Nou was er vorige week vrijdag, het regende, een onoplettende automobiliste, en in enen lag ik daar. Pijnlijke knie, gaat wel over. Voorwiel niet meer recht, is al gerepareerd. Of er iets aan de auto was weet ik geeneens. Ze had me helemaal niet gezien. Overstuur als ze was heb ik 'het zou er nog bij moeten komen dat je me wel had gezien' alleen maar gedacht.

Die knie echter, die bleef  'zeuren'. Dju, iets anders mag ik niet schrijven of er komt <beep>. Even naar de huisarts dan maar. Ontstekingsremmer gekregen, na 24 uur geen 'gezeur' meer. Maar ....... wel een tinteling in mijn voet. Tinteling, als in elektrische stroom, als in neuro-stimulator?  Ik had al een hele tijd niets veranderd aan de instellingen. Zal dus wel niet.

Maar ja, tinteling bleef. Toch maar even met 'Maastricht' contact gezocht.

Om een en ander uit te sluiten was het advies terug te gaan naar de uitgangsinstellingen om te controleren of de neuro-stimulator de tinteling veroorzaakt of niet. Pfffffffffffff, voordeel is wel dat ik merk dat het apparaat werkt. Prompt waren de Parkinson klachten er weer. Maar het tintelen bleef. Dus na een halve dag weer terug naar 'mijn' instellingen. En weg Parkinson klachten. Mooi, kastje werkt!

Maandag even bellen met de poli in Maastricht als de tinteling blijft. Moeten ze het systeem even doormeten, zeggen ze.

Moraal van dit verhaal, het kastje werkt en kijk uit met fietsen. Ik zal volgende week vertellen hoe het verder ging.

Groet Gerlach.

Inregelen

Inregelen, tja hoe ga ik dat uitleggen. Waarschijnlijk, wel zeker, het lastigste deel van het hele gebeuren. De operatie lijkt daarbij op een noodzakelijk "kwaad". Die duurde een dag.

Het inregelen daarentegen gaat een maand of drie, als ik geluk heb, of misschien wel een maand of zes (OMG !) duren.

Met kleine stapjes kan ik de stimulator zelf ophogen. Ophogen als de klachten terugkomen of verlagen als ik geen klachten heb.

Dė hamvraag nu is, wanneer ze zijn de klachten structureel en wordt een bijstelling van de stimulator gerechtvaardigd? In Maastricht zei men dat je het een bepaalde tijd moet gunnen om te bepalen om een verhoging of verlaging wel effect heeft.

Ehmmmmm, en dat zegt men tegen mij? Enfin, we hebben inmiddels iedere klant met 0,2 volt verhoogd. Dit om de tremor te onderdrukken. Ook om de coördinatie te stimuleren. Maar daar zit de crux, hoe bepaal ik of links of rechts verhoog? Bij coördinatie zijn het links en rechts die niet meer met elkaar overleggen.

Groet Gerlach

Meten is weten

Onder het mom van "meten is weten" zijn we gisteren terug gegaan naar het MUMC in Maastricht.

Dat de operatie zou helpen dat wisten we al. Maar de ziekte blijft en daar moet je wel rekening mee houden. Iemand is die mij een beetje kent, weet dat ik redelijk rechtlijnig ben. Het is alles of niks. D'r zit niet zoveel tussen. Echter, en je bent nooit te oud om te leren (of misschien nog beter, wanneer dringt het eindelijk tot je door) je bent ziek, daar zijn behandelingen voor maar je blijft wel ziek.

Medicijnen, DBS, enzovoorts. Allemaal om het leven een bepaald comfort niveau te geven. Maar net als bij een verkoudheid, als je neusspray gebruikt betekent dat nog altijd niet dat daarmee je "loopneus" voorbij is.

Dus, ja wat dus? Dus het gaat goed met mij. Maar? Maar ik blijf ziek. Wist je dat dan niet vantevoren? Jawel, dat weet je wel, maar ik ben wellicht een ietsiepietsie eigenwijs, een beetje alles of niks. Misschien een "Roomans"-trekje, wie het weet mag het zeggen.

Waar gaat dit naartoe hoor ik jullie denken, zoals in mijn eerste blog al aangegeven, d'r zijn verwachtingen. En die moeten worden gemanaged. Wederom de mijne die moeten worden gemanaged. Nou krijg ik daar aardig wat bijles in de laatste paar maanden. De Engelsen zouden zeggen "he's on a steep learning curve", ik mag niet verwachten dat met een operatie ik in enen "verlost" ben van Parkinson. De klachten indammen, inkaderen of ermee om weten te gaan dat is wat anders. Je hebt er een vriend voor het leven bij, iemand die er altijd is. En dat, niet om het te romantiseren, is het. Niet meer maar ook niet minder.

Bij het inregelen gisteren in het MUMC werden de verschillende contactpunten in mijn hoofd afgesteld. Beetje vergelijkbaar met de operatie maar dan intensiever, en vermoeiender. Het instellen gebeurt per kant (bij mij eerste links daarna rechts) en duurt zo'n uur of drie in totaal. En daarbij zullen de medicijnen moeten worden aangepast. Een hele zit die er behoorlijk inhakt. Over een maand gaan we terug, in de tussentijd kan ik zelf eea licht bijstellen, binnen bepaalde marges. Eens kijken wat dat geeft, het belangrijkste is echter dat er vooruitgang is. Niet zo snel als ik gewild zou hebben, maar dat is meer mijn probleem dan iemands anders'. Met kleine stapjes kom je ook een heel eind.

Boeketcadeau.nl mysterie solved

.



el misterio de boeketcadeau.nl se resuelve. Es un ramo de mis queridos colegas de España. Anelyia, Adnana, Macarena, Heidi, Moustapha, Jochem y Pepe, muchas gracias

Nog één keer

nog één keer moet ik van de medicijnen af. Dat is voor dinsdag.

Als het gaat om de Parkinsonklachten, zit ik op het nivo van vlak voor de operatie.  Hmmm, voorspeld ja, leuk nee!

Ik hou het nu kort, richt mijn pijlen op as dinsdag de 22e om 9;00 uur.

tot dan, Gerlach

Stap voor stap

we zullen maar meteen met de deur in huis vallen ..... het gaat nog steeds erg goed met mij.

Ik denk vaker bij mezelf "knijp me eens", of laat ik nou niet te hard van stapel lopen want wie weet gaat het nog een keer tegenvallen. Voorlopig echter, valt er helemaal niks tegen. Helemaal niks!

Vanochtend mijn eerste fysio afspraak gehad. Het verhaal verteld. Het wordt me steeds duidelijker dat de omgeving ernstig (ik schrijf ernstig omdat ik dat ook zo bedoel) meegeleefd heeft. En positieve berichten op whatsapp (je typt nu wel snel zeg) of positieve gesprekken via de telefoon, ze staan in schril contrast met een persoonlijke ontmoeting.

Wie mij gezien heeft in de weken voorafgaand aan de ingreep, weet dat ik op de "hoogtepunten" zowat uit mijn stoel kwam shaken. Hoe maak ik dat duidelijk voor degene die dat niet heeft gezien of zich daar geen beeld bij kan maken . . . . simpel, soms (vooral op kantoor) was ik mijn stoel wel eens kwijt terwijl ik die toch nodig had, snap je? Nee? Nou, ik zat in enen op de grond. Stoel een meter of wat achter mij, ik krampachtig trachtend te doen of er "niks" aan de hand was en fluit-fluit-fluit over tot de orde van de dag. Dat ongeveer.

Vanochtend bij de fysio therapie ging het in feite precies zo, men kent mij als iemand die dyskinesie heeft, in behoorlijk heftige mate. Vanochtend was de eerste reactie "ik zie rust". Dat was het moment waarop het voor mij  duidelijk werd dat "hoe goed je het ook uitlegt", "hoe nauwkeurig je blog ook in elkaar steekt", je moet het zien om het te geloven.

Tis nie anders, ik ken d'r verder ook weinig meer van maken.

Overigens merk ik  langzaamaan wel dat de operatie-boost nu afneemt. Allemaal voorspeld en besproken, dus wat mij betreft nog steeds ok. En zoals gemeld, de 22e wordt de stimulator aangezet.

dus nog een weekje of wat in deze toestand en dan ..... crescendo voorwaarts.

Het herstel

tja wat moet daar nou over schrijven of waar moet ik beginnen

ik blijf van de ene verbazing in de andere vallen. Een week geleden nog pas kon ik nauwelijks een blog schrijven en moet je me hier nu zien zitten op zondagochtend. On-ge-loof-e-lijk !!!

Je hebt misschien zelf al eens naar de filmpjes op youtube gezocht en was net zo verbluft over het effect. Maar ik kan je vertellen, het zelf beleven is nog eens zo verbluffender. Ik hou daarom de woorden van de neurologe in het MUMC+ nog maar even goed in gedachten "denk erom", zei ze, "de stimulatie staat nog niet aan, alles wat je nu merkt is het gevolg van de operatiewonden. Die oefenen de eerste tijd een bepaalde druk uit die dit tot gevolg kan hebben. Dat effect gaat afnemen naarmate de operatie verder achter je ligt".

ok, doen we. Maar stiekem loop ik weer lachend en ontzettend blij rond. Daarbij, de stimulatie gaat de 22e november aangezet worden. Als jullie een stroomdip hebben rond 9:00 uur 's-ochtends dan is dat dus daarom. Geen idee hoever de effecten tegen die tijd zijn afgenomen, dat zien we dan wel weer.

Eerst maar eens die vervelende hik (sinds ik thuis ben heb ik af-en-aan de hik) kwijtraken.

Ik ga douchen, ontbijtje in mekaar draaien en rustig verder herstellen.

cu,Gerlach