op naar versie 2.0 .......

Het is oktober 2018, mijn laatste maand bij NGA en het is zowat de hele maand afscheid nemen. Iedereen wil er zijn of haar aandacht aan geven, en dat is erg lief! Dat voelt goed en uiteindelijk, klinkt misschien raar vanuit mijn "pen", het maakt het loslaten wel een stuk gemakkelijker. 

Ik ben een "mensen - mens" zoals ze dat noemen en hoewel ik de laatste 5 jaar met de Nederlandse tak van NGA weinig van doen had, ja mijn salaris werd van daaruit overgemaakt, ben ik 8 jaar geleden wel in diezelfde Nederlandse tak begonnen. En alle collega's in het Eindhovense maakten het heel gemakkelijk voor mij om destijds die stap te zetten. 

Maar we waren bij het loslaten. Ik heb het vermoeden dat is tegen het einde van dit jaar pas alle plichtplegingen achter de rug zijn. Is dat erg? Helemaal niet........... nou inmiddels niet meer moet ik eerlijkheidshalve zeggen. Ik keek er tegenop in het begin. 

Nu, bijna halverwege, heb ik ook dankzij het bestuur van het Parkinson café Sittard Westelijke Mijnstreek, een verdere invulling aan "Gerlach 2.0" gegeven. Ik heb mijn verhaal, dit blog, in een presentatie gezet en vertel mijn verhaal in ongeveer een uur aan al degenen die het willen horen. Dat gaat me goed af, als ik dat van mezelf mag zeggen. Ook staat weer het nodige in de plannen over het benaderen van Yoppers. Had ik al verteld dat dit Parkinson patiënten zijn die voor hu 50e gediagnosticeerd zijn? Ja? Sorry ;-) 

Overigens vind ik, en daar sta ik niet alleen in, dit een arbitraire grens .. 50 jaar. Volgens mij, maar ik ben geen expert op dat gebied, heb je grofweg drie categorieën, hele jonge patiënten (kinderen of pubers, nog schoolgaand), jong volwassen patiënten (nog werkend evt met kinderen) en oudere patiënten (niet meer werkend, als er kinderen zijn, zijn ze zelfstandig). Iedere categorie kent zijn eigen vragen en problematiek. De nog schoolgaande student wil misschien meer informatie over "hoe de studie in te richten is", "welke opleiding sluit aan", "waar wordt hij/zij mee geconfronteerd" etc? Terwijl de jong volwassen patiënt doe fase reeds heeft afgesloten en zich afvraagt "hoe lang kan ik de druk op het werk nog aan", "wat als ik me straks ziek moet melden", "hoe gaat dat zo dadelijk met de opleiding van de kinderen" en ga zo maar even door. De oudere patiënt heeft dat ook al allemaal achter de rug (werd daar vermoedelijk niet in die mate mee geconfronteerd) en heeft vragen over "hoe regel ik een volmacht voor als het niet meer gaat", "is het verstandig een "bucket list te maken"... En voor net zoveel geld zit ik er compleet naast, maar om een 15 jarige (als voorbeeld) een Yopper te noemen die met vragen over werken en autorijden zit, dat gaat wel erg snel.

Waar waren we ook alweer, oh ja "loslaten". Ik heb inmiddels ook een "goodbye" - brief bij de werkgever verspreid waarop ik hele verrassende reacties heb gekregen. Van collega's die weten wat er speelt/speelde, maar ook van collega's die me (en ik hen) niet gekend hebben maar graag met me hadden willen werken. Is dat leuk of wat?

Ik had de intentie de brief ook op het blog te zetten maar de goede lezer heeft gemerkt dat ik nooit namen noem in een verhaal (ik geloof tenminste dat ik daar goed de hand aan heb gehouden) en zo'n goodbye brief die enerzijds gaat over mijn ziekte maar aan de andere kant ook beschrijft wat ik zoal bij de NGA heb meegemaakt is doorspekt met namen. Tricky, want je vergeet er geheid een paar te noemen maar zonder namen was mij te flets. Ik was een "mensen - mens", weet je nog..

Volgende week gaan we nog een weekje uitwaaien in Zeeland en de 23e oktober, had het volgens mij al eens gemeld, wordt er een nieuwe knie ingestoken. Iemand beloofde mij dat ik weer 18 zou zijn na afloop. Zal wel voor de knie gelden vrees ik.

groetjes, Gerlach

UWV traject en verder

Hoi,

Inmiddels kennen jullie mij redelijk goed........ denk ik 😋, een behoorlijk eigenwijs en daarbij redelijk ongeduldig personage die nog steeds denkt dat alles zo rap gaat als vroeger. En, en dat maakt het lastig, die ook nog een keer vind dat alles in werkelijkheid net zo snel moet gaan als dat voor mij zou kunnen gaan. Zijn jullie er nog?

Nog steeds bots ik ermee, stukje van mijn karakter hahahaha. Daar moet ik aan werken? Ik weet het niet, ben alweer 58 jaar jong, ik hoor het wel. 

Zo botste ik ook regelmatig in het traject bij het UWV. Niet met het UWV zelf, zeker niet. Want ik ben keurig binnen de daarvoor afgegeven periode door hen geïnformeerd over de gang van zaken. Het lag meer, correctie, het lag enkel aan mezelf dat ik vond dat alles sneller (lees efficiënter) zou kunnen zijn gegaan. Maar, het proces kent nu eenmaal een aantal stappen die je moet doorlopen, en afhankelijk van de hoogte van de afkeuring (in procenten, dus uiteindelijk ook in geld) zijn er momenten waarbij een akkoord van hogerhand nodig is.

Daar waar de verzekeringsarts van het UWV al voorzichtig de verwachting manage-de dat ik hoogstwaarschijnlijk volledig arbeidsongeschikt zou worden verklaard, deed de arbeidsdeskundige dat nog eens voorzichtig over met "je hoort deze week iets van me, hoe langer je niets van me hoort hoe zekerder de kans wordt op 80-100% afkeuring". Hij veranderde de deadline, en hoe goed bedoeld ook  ........ ik kan hier helemaal niets mee. Het aangeven van verwachtingen is iets dat zorgvuldig dient te gebeuren niet een "pappen en nathouden gebeuren". Ook al zit je keurig binnen de grote lijnen die voor het hele traject gelden. Geef mij dan geen verwachting dat je sneller kan terugkoppelen. Hoewel iedereen in dezelfde richting wijst, is er niemand die dat zwart-op-wit zet. En dan komt mijn karakter weer naar boven. Dat zal wel nooit veranderen, iemand zei laatst tegen mij "maar dan ga je ondanks toezeggingen dat besluiten eerder vallen er gewoon vanuit dat eea tot de laatste dag kan duren". Was het maar zo gemakkelijk. Enfin, na een weekend slecht slapen (de dagen ervoor waren ook niet allemaal denderend) krijg ik gisteren een bericht. De IVA status aan de WIA aanvraag is toegewezen. 

Zoals de bedrijfsarts het terecht formuleerde "van alle slechte opties is dit de beste", zo zat ik er zelf ook in vanaf het begin. Je staat niet te popelen om afgekeurd te worden verre van dat, maar als je chronisch ziek bent en het gaat getoetst worden,,,,,,,,dan maar in één keer goed. Ik heb het niet voor het zeggen, gelukkig niet zou ik bijna stellen.

Nu heb ik alle stukjes van de puzzel en kan ik die afmaken en me richten op de nieuwe zaken (dat wordt heel veel Parkinson ... maar niet alleen dat).

Ik had gepland ergens in het najaar de voortuin op te knappen..... daar komt iets tussen, de knie..... dat gaat nu allemaal wat sneller gebeuren (we gaan met de herfst ook nog een weekje naar Zeeland). Geen schokkende dingen en mijn zwager komt me helpen. Maar volgende week uiterlijk de week daarop moet het af zijn. Gaat ook wel lukken. Vier boompjes eruit, deze week. Vlonders repareren/vernieuwen volgende week. Maas-keien opnieuw leggen met nieuw wortel doek. Volgende week. 'T is bij elkaar een 15 vierkante meter. Appeltje eitje. Ik voel mijn rug nu al 😁😁😎

Genoeg te doen, ik ga beginnen (zometeen eerst fysio, zei ik al dat de agenda weer volloopt 👍)

Het gewone leven gaat ook verder

Het gewone leven gaat ook door ………………. de knie

Weten jullie nog, die dikke knie? Hij is niet meer zo dik als op de foto hierboven, maar klachten zijn er dagelijks.

Vanmiddag ben ik bij orthopedie geweest, en er wordt zoals de orthopedisch chirurg zei "een nieuwe knie ingestoken". Op de foto gaf ten opzichte van begin dit jaar geen verbetering te zien. Nou, dan ga je het gesprek aan met de chirurg, wat is het beste om te doen en zeker ook wat wil ik zelf.

Ikzelf wil gewoon weer eens een uur of zo klachtenvrij bewegen. Wat daarvoor nodig is, kweetnie, een spuit iedere maand, pillen, snijden, vertel maar.

En dat heeft ie gedaan, in feite is het heel simpel:

·         Als Parkinson patiënt moeten we je in beweging houden

·         Een prothese gaat een bepaalde tijd mee

·         Als die tijd om is, kun je die prothese (of delen daarvan) vervangen

·         Eigenlijk is een spuit of pillen "pappen en nathouden"

Nou, was mijn reactie, dan gaan we voor vervanging. Het aspect dat ik in beweging moet blijven, daar zit nu de rem op, vertelde ik hem. Ik fiets wel, zie vorig blog 😉, maar als ik 's-avonds een blokje om wil gaan dan is dat maximaal een kwartier. Da's niet heel erg veel, toch? En ik hoef geen marathon meer te lopen, 1 keer gedaan onder het mom van "dan weet ik hoe dat is", maar dat hoeft echt niet.

Ok, en nu dan, vroeg ik. Hoe gaan we verder. Naïef als ik was dacht ik dat ik nog wel eens een tijd zou moeten wachten voor het vervolg. Integendeel, het is dat ik het thuisfront even tussen de bedrijven heb kunnen bellen, maar alles staat al gepland. Eind september, de 26^e, moet ik eerst naar de fysiotherapie voor een testsessie met krukken (even de familie-krukken, we hebben thuis bij mijn ouders zo'n set staan naar aanleiding van een paar ski incidenten uit onze jeugd) en anesthesie. Na de herfstvakantie, op 23 oktober as gaat die knie erin worden gestoken.

Weer iets om naar uit te kijken/van te herstellen,

Groet Gerlach

Bike4Parkinson 2018

Hoi,

Vorig weekend was het zover, Bike4Parkinson 2018 ging van start. Wat een happening was dat!

Het begin de avond ervoor al. Vanuit mijn werkgever hadden we het Bike4Parkinson event op de kalender van de personeelsvereniging gezet. Voor de deelnemers die zich hadden opgegeven zou ook een overnachting in de omgeving Valkenburg geregeld worden. Bij PV-uitjes geldt bij ons dat de "voorpret" voor een evenement al het halve plezier is. Met z'n allen, in totaal zullen we met 13 collega's en partner mee gaan fietsen, op naar Valkenburg. 

Er werd een tafeltje voor 4 personen geboekt bij een goed restaurant in het centrum. Er had in feite niets besproken hoeven te worden want de afspraak was dat iedereen voor zijn eigen "natje en droogje" zou zorgen. Aankomsttijd was immers vanwege uiteenlopende redenen niet vooraf te geven. Maar, conform het verhaal van de vier kleine negertjes zaten we binnen korte tijd met 13 personen aan tafel. Erg gezellig, eerlijk waar.

De volgende ochtend vroeg op, ontbijt werd speciaal voor ons om half acht klaargezet. Na het ontbijt richting Cauberg voor de start. 

Onder een heerlijk zonnetje zijn een dikke 500 fietsers van start gegaan, verdeeld over 4 afstanden, 30 km, 60 km , 100 km  of 160 km. Wij waren (met familie, vrienden en collega's zo'n 18 man sterk) op alle afstanden vertegenwoordigd.

Ik had me beter voorbereid dan vorig jaar (zei ook mijn thuisfront) en dat hielp enorm. Als liep heel voorspoedig totdat we bij helling nummer 8 kwamen, de Fromberg. Daar schoot de kramp ineens in mijn been, kon in één klap het rechter been niet meer gebogen krijgen. En fietsers weten dat je dan snel stilstaat. Pas op de plaats gemaakt, even goed verzorgd want we waren nog niet bij de finish.

Uiteindelijk hebben we allemaal, ook ikzelf met de kramp die gelukkig verder is weggebleven, de finish boven op de Cauberg fietsend gehaald. Eén groot feest dat boven op die Cauberg dat nog groter werd toen de twee teams (Gijs en Ed) binnenkwamen. Deze twee kanjers hadden ook een sponsor pagina opgezet en brachten daarmee een kleine € 40.000 binnen. Alle sponsor pagina's bij elkaar, en 

 jullie hebben via de mijne ook gesponsord, brachten het mooie bedrag van € 75.000 bijeen. Fan-tas-tisch.

En ik blijf enthousiast, dus volgend jaar ga ik weer. En met mij veel van mijn mede-fietsers ook weer. 

groet, Gerlach

Nieuwe aanpak behandeling Parkinson - Laat op één met Bas Bloem

hoi,

Het beeld zegt meer dan woorden, en daarbij kan Bas Bloem het prima uitleggen. (vanaf minuut 35, duurt ongeveer 10-11 minuten)

https://www.uitzendinggemist.net/aflevering/443279/Laat_Op_1.html

groetjes Gerlach

WIA aanvraag enzo

hoi,

WIA aanvraag .................. hmmpfffffffffffff, nou komt het dichtbij. Een paar weken geleden kreeg ik een brief van het UWV omdat ik me bijna twee jaar geleden ziek ben gemeld. Of ik maar even een WIA aanvraag wilde indienen.

Je krijgt daar een week of vier de tijd voor, da's ruim voldoende daar niet van. Maar het is weer zo'n stap naar "niet meer of minder werken", misschien zelfs "nooit meer werken", wie het weet mag het zeggen. Vorige week is alles opgestuurd en nu is het wachten op een uitnodiging voor een gesprek bij het UWV. Beetje afhankelijk van de termijn die nodig is om tot een besluit te komen, zal het volgende blog daarover gaan.

In het vorige blog heb ik verteld over de activiteiten waar ik me op ga richten  in de toekomst want dat de dagelijkse invulling anders zal worden dat is zo goed als zeker. Langzaamaan ben je jezelf aan het voorbereiden op die nieuwe situatie. Waar ik voor de operatie wel had gehoord over het Parkinson Café en wat je daar aan informatie kan halen, ben ik nu lid van het bestuur van het Parkinson Café Westelijke Mijnstreek, aandachtspunt, als het aan mij ligt, de "Yoppers". En we waren aan het kijken in hoeverre er naast zo'n Parkinson Cafe een lotgenoten groep zou kunnen worden opgezet. Ik vind dat nog altijd een lastige. Lijkt er zo dik op te liggen dat mensen er met de haren worden bijgesleept. En dat gaat niet werken. 

Toevallig vandaag nog gemerkt. 

Via de Parkinson verpleegkundige kwam de vraag of ze mij mocht koppelen aan een Parkinson patiënt die met vragen rondliep over een DBS ingreep. Of ik vanuit mijn ervaring eens een gesprek wilde hebben, of deze patiënt mij mocht mailen/bellen om zo meer te weten te komen. "Tuurlijk mag er contact worden opgenomen", was mijn reactie. Dat antwoord was al van een aantal maanden geleden, en dit weekend (ik had er helemaal niet bij stilgestaan) kreeg ik de vraag of ik nog steeds bereid was mijn verhaal te vertellen....weer "Tuurlijk wil ik dat". Zo gezegd, zo gedaan. Goed gesprek gehad, en mijn verhaal verteld. Mijn ervaringen op tafel gelegd. De goede dingen en de wat minder goede dingen ook. Weet je wat zo fijn is? Het is mijn verhaal, ik kan onvoorbereid het gesprek ingaan want alles klopt immers. Ik hoef geen DBS operatie te verkopen zal ik maar zeggen. 

Ook hier was weer duidelijk dat als de Parkinson patiënt, of welke chronisch zieke patiënt dan ook, er niet aan toe is, het ook niet zoveel zin  heeft eea te forceren. En als ie eraan toe is, komt ie wel. Is mij ook zo vergaan, toch? Ik was een echte struisvogel als het erop aankwam. 

Daarnaast ben ik druk aan het trainen, ook met de warme dagen die we hebben gehad (en nog gaan krijgen...) voor de fietstocht "bike4parkinson". Mijn streefbedrag dat ik voor mezelf had gesteld heb ik mede dankzij gulle giften van familie, en vrienden gehaald. Allemaal super super bedankt daarvoor. We gaan met een groep van zo'n 19 mensen (bestaande uit collega's, hun partners, familie, mede parky's en professionals van FysioVision) de tocht volbrengen. Er is zelfs iemand die 160 km gaat fietsen! Een paar doen de 100 km, het gros doet 60 km en er zijn een aantal deelnemers in onze groep voor de 30 km tocht. Voor de goede orde, we hebben geen eenduidig tenue (daar zijn we aan te herkennen hahaha). 

Terug naar waar ik mee ben begonnen. De WIA aanvraag, een stap die genomen moet worden. Zo is de wet, zo zijn de regels en zo wordt dat gedaan. Het hoort erbij. Ook daar kan ik weer een hoop van leren. Laat ik het nou eens van die kant benaderen.

tot blogs, zoals gemeld, dan mogelijk met de uitkomst van het UWV. Benieuwd? Ik in ieder geval wel :-D

groetjes, Gerlach

Hey Gerlach? Whatsup?

Hoi, 

Ik heb veel reacties gekregen op mijn laatste blog van 22 mei. Héél véél. Voor de lezers die de afgelopen weken een en ander van een afstand hebben gevolgd, kwam die blog nogal binnen. Iemand laten schrikken is het laatste dat ik wilde. Wat ik echter tegelijkertijd ook per se niet wilde is dat de minder leuke gebeurtenissen niet of misschien slechts zijdelings zouden worden belicht. Daarom staat een en ander zoals het er staat, het omvat in feite over een periode van in totaal wellicht wel een heel jaar. Maar ik wilde het verhaal per se in één keer opschrijven zodat het in feite een beetje een kop en een staart heeft. En niet dat het zo'n "knie verhaal" wordt, daarvoor was dit te belangrijk, Een periode waar ik doorheen moest. Die ik, naïef als ik was, wilde controleren maar die niet controleerbaar bleek. 

Maar dat is voorbij. Finished. Aus. Over en sluiten. 

Ik noemde de knie al, vooruit dan. Die zeurt nog altijd. Weliswaar minder dan in het begin maar toch. In september, 't is dan een jaar verder........, gaan we terug naar orthopedie. 

Genoeg gezeur!

Zoals in eerdere blogs geschreven werd ik al een paar keer uitgenodigd om mijn verhaal te vertellen. Zo was er die film die in opdracht van het MUMC+ werd opgenomen (toch maar eens gevraagd naar de status van die opnames, wordt nog aan gewerkt), en ook was er de kick-off bij Medtronic. 

Blijkbaar zijn zaken blijven hangen en momenteel zijn we met een paar lotgenoten aan het kijken hoe we ervaringen het best kunnen delen. Heel veel Parkinsonpatiënten die net de diagnose hebben gekregen zitten met duizend vragen. Misschien wel dezelfde duizend vragen die ik had. Vragen waarvan ik er al een paar heb kunnen beantwoorden met hulp van anderen. De moeilijkheid is hoe je die mensen kunt bereiken. Via de Parkinson Cafés misschien? Gaat niet werken, ik ben zelf nu op de kop negen jaar geleden gediagnostiseerd met Parkinson en ben pas ongeveer anderhalf jaar geleden begonnen de bijeenkomsten in het Parkinson Café bij te wonen. Waarom, hoor ik je vragen. "Gewoon, omdat ik niet wilde worden geconfronteerd met patiënten die al vergevorderde Parkinson hadden", en dat is, excusez le mot, bullshit. Iedereen die je spreekt herkend dat confrontatie ontwijkende gedrag en beaamt het B......t-karakter ervan. Maar ja, je kan iemand niet aan de haren erbij trekken.

Als Parkinsonpatiënt, in feite heeft iedere chronisch zieke patiënt heeft dat, wordt je zeer bedreven in het verbergen of omzeilen van ongemakken. Een paar voorbeelden. Je gaat een muur gebruiken als steunpunt als je iets moet voordragen, of letterlijk "op je handen zitten", etc. Allemaal bedoelt om de ongemakken te verdoezelen. Totdat, ja totdat dat niet meer kan. Eens zal je van de ene naar de andere muur moeten gaan, het wordt anders zo saai voor je publiek als je leunend op één plek je verhaal doet. Dus dan moet je je verplaatsen. En ogenschijnlijk eenvoudige automatische taak maar niet voor mij. Ik moet dat hele proces ontleden en stap voor stap (afzetten van de leunmuur, een voet voor de andere zetten, waar ga ik naartoe, etc.) uitvoeren. En bij sommige stappen pieker je jezelf het hompeschompus hoe dat ook alweer moest, by the way dat heet freezing. Maar ook daar weet je jezelf aardig uit te redden na verloop van tijd.

Nou willen we Parkinsonpatiënten geen “trucs” gaan leren, nee dat niet. Wat we willen is dat we heel plat gezegd “bereikbaar zijn voor hen die met een vraag over Parkinson rondlopen die een neuroloog, fysiotherapeut, logopedist, noem de hulpverleners allemaal maar op, niet kan beantwoorden”.

Vanwege de privacywetgeving (zeker nu met de aangescherpte AVG of GDPR, noem het zoals je wil) niet makkelijk, zeg maar gerust bijna ondoenlijk. Niemand behalve de patiënt zelf mag zijn of haar gegevens aan derden doorgeven. Maar er is een spin in het web, de Parkinson verpleegkundige. Daar komt iedere Parkinsonpatiënt voorbij. Die Parkinson verpleegkundige heeft al die gegevens die ze gelet op de privacy ...... jawel ...... niet mag verstrekken. Maar ze kan wel iedere patiënt een brief meegeven met ons doel daarin opgeschreven. Wie weet werkt het. Niet geschoten is ook niet geraakt, toch?

Eerste doelgroep die we willen bereiken is de groep Yoppers. Ik ben zelf ook een Yopper, een twijfelachtige eer is me wel eens verteld. Yoppers, wat zijn Yoppers? Yoppers, Y(oung) O(nset) P(arkinsonians) zijn Parkinsonpatiënten die voor hun 50^e de diagnose Parkinson hebben gekregen. Eens een Yopper, altijd een Yopper ook al ben je 80 jaar. Lekker makkelijk, je kan dus niets met de geboortedatum alleen, je moet de diagnose datum (in ieder geval het jaar daarvan) weten. En het zijn vooral de Yoppers die met vragen rondlopen over autorijden, werken, wat brengt de toekomst me, etc. etc.

Maar dat toch de mensen die met een computer overweg kunnen, waarom hebben die dan nog vragen? Vanwege het feit dat ze de confrontatie willen vermijden of op zijn minst willen uitstellen. Ik was zelf ook zo iemand.

Maar we gaan eraan werken. In welke vorm, daar zijn we nog over bezig. Het gaat een mengeling worden van enerzijds een Parkinson Café gedreven opzet voor Zuid-Limburg waarin patiënten vooral informatie krijgen over de vragen die er zijn in zo’n groep. Anderzijds werkt het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, en het MUMC+ in Maastricht heeft hier ook initiatieven in lopen, aan een “online mogelijkheid voor patiënten om hun vraag te stellen”. Vragen die dan door een specialist, een hulpverlener, of een medepatiënt beantwoord gaan worden. Verder, en daar merk ik momenteel het meest van, is 1-op-1 contact, een vorm die werkt. Heel individueel dat wel, maar soms is dat alleen maar beter.............

Genoeg te doen zoals je ziet, ik ga weer eens verder.

Goede vakantie allemaal!

Groet, Gerlach