Wat gebeurt er met een grieperige parkinson patient?

hoi,

ben ik weer, nou een grieperige parkinson patient zal net als ieder ander zich niet lekker voelen en wat proesten en hoesten. En wat als die persoon gewoon "doorgaat", zoals in "heb nog nooit griep gehad, ben nog nooit stil blijven zitten als ik moest hoesten". Nou, daar ben ik achtergekomen.

Afgelopen week heb ik in zo'n toestand 's-middags wat boompjes gesnoeid en opgeruimd. Bij de weg, bij dat snoeien had ik hulp, dat werd gedaan, het opruimen gebeurde door mijzelf in een tempo alsof er niks aan de hand was. En dat heb ik geweten, ik heb nog nooit, never ever (!), zo'n last gehad van mijn Parkinson. Het voelde alsof ik een overdosis aan medicijnen had genomen. Ik kon letterlijk geen seconde stilzitten. Van ellende, ik werd een beetje moe en chagrijnig van mezelf, vroeg naar bed (lag er al om half negen in !).

Daags erna naar de fysio waar mij duidelijk werd dat eea allemaal heel eenvoudig te verklaren is. Kwestie van stapelen, een gezond persoon zou immers ook last hebben van zo'n inspanning. Spierpijn en zo. En bij iemand met de griep uit zich dat met meer klachten. Bij mij komt de spanning er blijkbaar uit via een tremor, een heftige dat wel. "Als je jezelf al niet zo goed voelt, doe dan rustig aan", was het fysiotherapeutisch advies. "Rustig", daar waren we het toch over eens Monique, dat woord ken ik niet.

Weer wat geleerd. Rustig aan gedaan en na een dag of wat was alles weer onder controle.

Over overbelasten gesproken, in mijn activiteiten hoort ook wandelen. Een week of vier geleden heb ik een keer 10 kilometer aan een stuk gelopen, geloof me dat heb ik jaren (!) niet meer gedaan. Resultaat,in eerste instantie erg voldaan, daags erna (tot een week geleden), een overbelaste voet vanwege onvoldoende geschikt schoeisel. Daar maar eens naar laten kijken.Ik loop op de binnenkant van mijn voeten en bovendien is de schoen waarop die wandeling werd gedaan VEEL te stug. Dat laatste is makkelijk opgelost, op naar Mulder in Limbricht. Het eerste betekent waarschijnlijk steunzolen. Gaat volgende week gebeuren.

Voor wat betreft het werken, dat gaat me goed af. Ook het stoppen na een halve dag lukt wonderwel goed. Begin maart opschalen hoop ik en dan medio maart weer vliegen naar Granada.

keep u posted,

Groet Gerlach

Aon de geng

hoi,

inmiddels weer voor halve dagen aan de slag gegaan, valt niet mee in die zin dat je in 4 uur tijd (gegeven het feit dat ik normaal gesproken vier tot vijf uur aan de telefoon hang op een normale werkdag) niet echt veel zoden aan de dijk kunt zetten.

Maar swah, ook weer geleerd. Stoppen na die vier uur gaat me redelijk makkelijk af, fietsen, wandelen, bewegen. Er is genoeg te doen.

Afgelopen week ben ik ook weer op het DBS spreekuur verschenen. Was vreemd. Ik heb namelijk nog last van een tremor in de linkerhand en het linkerbeen (mijn Parkinson-kant). Ik was in de veronderstelling dat "het apparaatje dan gewoon kon worden opgedraaid en that's it". Nou zo "that's it" is it not. Toen het apparaat opgedraaid / bijgesteld werd, kreeg ik klachten (mijn mond begon te trekken, druk achter de ogen, etc).

En nu dan? Voorlopig even de medicijnen omhoog, zien wat dat brengt (ik merk het na vier dagen inderdaad wel), zorgen dat de stimulator voor de ruimte die er is zo ingesteld wordt dat ik ermee vooruit kan en over zes weken (nou zes weken het wordt 28 maart) weer terug.

Nou vertelde de neuroloog dat er ook op andere vlakken nog ingesteld kan worden. Het is niet alleen voltage maar ook ampere en frequentie. Stukje techniek hè!

groet, Gerlach

nog ff

hoi

nog ff, en dan gaan we weer aan de slag. Eerlijk, ik kijk er ook naar uit. Vorige week heb ik afspraken gemaakt met de werkgever over de manier waarop dat gaat gebeuren. Helemaal super. Afgelopen paar weken heb ik wat minder gelezen en heb de tijd gebruikt om aan de conditie te werken (nu de kilotjes nog, 😂) en ik heb heb "verwaterde" contacten weer opgefrist. 

En iedere keer zijn we het erover eens dat er in de medische techniek veel kan. Gelukkig, ik ben er wel blij mee. Veel mensen vragen naar het verschil tussen "oud" en "nieuw". Das niet makkelijk aan te geven. Los van de overbeweeglijkheid die ik had (ik shakete zowat uit mijn stoel, zie 1 van de eerdere blogs), had ik dagelijks meerdere off-periodes. 

De overbeweeglijkheid is aanzienlijk minder en de off-periodes zijn verdwenen. 🙌. Mijn familie en collega's zullen dat beter dan ikzelf kunnen aangeven, maar ik denk dat het youtube filmpje  https://youtu.be/HuCQwFC8OWM het best in de buurt komt. Links de situatie zoals ik kon zijn in de off periode (ik kon weliswaar zonder de hulp zoals in het filmpje wordt getoond, maar het was heel geconcentreerd stapje voor stapje) en rechts zoals het nu gaat 😎.

Had ik al gezegd dat ik er wel blij mee was 😁, geloof het wel.

De volgende blog gaat wat langer op zich laten wachten, ik wil daarin de ervaring op en tijdens het werk meenemen.

groet, Gerlach

Herstel en reintegratie

Hoi,

Ben afgelopen week bij de bedrijfsarts geweest om het herstel te bespreken. Alles gaat goed, desalniettemin gaf hij aan dat ik nog vier weken thuis moet blijven. Verder werken aan conditie en inregelen van het kastje in relatie tot de medicijnen. 

Aanstaande dinsdag heb ik een afspraak met mijn manager om te bespreken hoe we in februari invulling gaan geven aan de terugkeer in het arbeidsproces. 

Dus voorlopig nog niet aan de slag. Dat wordt februari, en dan parttime. 

Ben ook bij de chirurg geweest, controle van het wondje dat niet dicht wilde. Dat hoofdstuk kunnen we afsluiten. Alles onder controle. Nieuwe afspraak over een paar maanden.

De eerstvolgende afspraak die ik heb is 31 januari, verder inregelen op basis van de ervaringen die ik op heb gedaan in de voorbije weken. 

Oh ja, over de medicijnen zou ik nog iets melden. Die gaan inderdaad afgebouwd worden. Heb al een advies daaromtrent gehad en heb dat ook al geprobeerd. Hmmmm, dan merkt je wat een verschil één pilletje maakt. Prompt kwamen andere klachten naar voren. Dus, we blijven bij de huidige voorschriften van de medicijnen en nemen dat me op de afspraak op de 31e. 

Groet Gerlach

Ik durf het bijna niet te zeggen .....

goede morgen,

Het is inmiddels een dag of vijf/zes geleden dat ik voor het laatst een off-periode in de dagelijkse omstandigheden heb ervaren. Zou het dan toch? Gaat het gebeuren? De lastige off-periode waarin ik niet alleen mentaal maar ook fysiek werd tegengewerkt, die is er niet meer. Overbeweeglijkheid nog wel, maar dat is te managen.

Alles heeft zijn tijd nodig, ook het inregelen.Dat is me verteld en daarover heb ik ook in deze blog al gerept.

Ook over het feit dat eea me niet snel genoeg kan gaan. Geduld is een schone zaak, stap-voor-stap, en dan komt de rest er achteraan.

Ik heb heel vaak gehoord "joh, alles kump good" en dan dacht ik "je hebt makkelijk praten, het was goed op de dag na de operatie tot een week of twee daarna en toen zakte het weer in". Maar ergens ga ik er wel steeds meer in geloven dat de spectaculaire resultaten van filmpjes op youtube geen incidenteel succes zijn. Het lijkt er daadwerkelijk steeds meer op dat alles good kump.


We gaan het zien. Eind januari is de eerstvolgende afspraak bij de neuroloog waar het inregelen ter sprake gaat komen.Voorschotje nemen? Medicijnen zullen worden afgebouwd! Ik laat het jullie weten.


Kump good en gooie roetsj,

Gerlach

Onderweg naar de kerstlunch

Hoi,

Daar ben ik weer.

Met kerst voor de deur is de jaarlijkse kerstlunch weer aan de beurt. Mag nog geen auto rijden, volgende week weer (!), en rij nu samen met John naar Eindhoven. Gezellige kerstlunch bij NGA en het gebruikelijke kerstpakket 👍😎.

Gisteren weer naar het ziekenhuis in Maastricht geweest. Een check, check, check, dubbel check bezoek. 

De chirurg was tevreden over het wondje dat eerst niet goed genas. Antibiotica kuur afmaken, dan is dat hoofdstuk ook uit. Op 3 januari terug voor de laatste check. Vink 1, check.

De verhoogde weerstandswaarden werden ook niet meer vastgesteld. Whatever dat dan weer betekent. Ze zullen de kabels wel blijven checken denk ik.

Ik zal eraan moeten wennen dat ik " bekabeld" ben en dat iedere gebeurtenis met andere ogen beoordeeld moet worden dan dat ik dat deed voor 7 november. Nou, als dat alles is dan komen daar vast overheen, toch? Vink 2, check.

De spanning op het systeem is weer opgevoerd. Bleef klachten houden over traagheid. Zelfde protocol als eerst, wederom zelf bij te stellen met maximaal 4 stapjes van plus of min 0,1 volt. Ook hier weer een vervolg afspraak, 31 januari. En das vink 3, check.

We gaan vooruit! Fijne kerst allemaal! 

Groet Gerlach

Verhoogde weerstandswaarden en antbiotica

hoi,


Gisteren was een drukke dag,weer naar de fysio en maar meteen afgesproken dat we in december twee mal per week, vanaf januari 2017 eenmaal per week gaan. 'T is in feite ook weer een nieuwe situatie. Andere medicatie, een stimulator erbij, 

Rond de middag een telefonische afspraak met de bedrijfsarts,in het kader van een vinger aan de bekende pols houden. Waar ik vroeger invulling aan moest geven als iemand uit mijn team na ziekte weer terugkwam , een re-integratieplan, moet nu voor mij opgesteld worden. We zullen zien, op 5 januari 2017 is er een vervolgafspraak om te zien wanneer en hoe de terugkeer ingevuld gaat worden.

En dan tegen het einde van de dag terug naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik dacht een           eindgesprek te hebben. Nou dat liep even anders. Zoals eerder gemeld zou men het systeem even doormeten. Losstaande van de gevolgen van de aanrijding en het verzoek het systeem door te meten, is er een wondje dat niet dicht wil. Dat is ontstoken geraakt. En hoe klein dat wondje ook is, het zit op een ongelukkige plek, namelijk daar waar de bedrading van het systeem loopt.

Alarmbellen aan, antibiotica erin. Zitten we de komende tien dagen aan vast.
Wat men niet wil is dat bacteriën de bekabeling gaan beïnvloeden. Ik kreeg meteen een pac-man idee, van die monsters die de kabels wegknabbelen. Zo erg was het niet, maar serieus is het wel.

Daarna ook even doormeten en daar werden de verhoogde weerstandswaarden gemeten. In ieder geval anders dan het was. Oorzaak, nog niet bekend. Lijkt niet met de aanrijding verband te houden. Volgende week dinsdag heb ik sowieso een afspraak in het ziekenhuis in Maastricht waaraan nu een aantal aspecten zijn  toegevoegd. Opnieuw doormeten en de controle van dat wondje.