Een nieuw begin.

Hoi,

Ik lig nu op de medium care van de afdeling neurologie bij te komen van een heftige dag. En heftig was het, zonder enige twijfel. Wat met de huidige kennis allemaal kan, je houdt het niet voor mogelijk als je het niet zelf mee hebt gemaakt. Ik ben verkocht!

Ik kwam me gisteren toch in een emotionele bui terecht. Tranen met tuiten heb ik gehuild. Puur omdat ze even te ver gingen met het testen van de stimulator. Of de neuroloog een hertest wenste om er zeker van te zijn, werd haar gevraagd. Niet nodig, was haar resolute antwoord. Dat ga ik de patiënt niet aandoen. En dat op zichzelf vond ik ook wel fijn :-).

Ieder woord van wat ze verteld hadden bij de gesprekken die ik heb gehad was waar. Alles klopt precies, het drukkende gevoel bij het opzetten van het frame (de te krappe helm...), het boren van het gaatje of beter gezegd het gat (en munt van 20 eurocent zo groot zeggen ze dat het is), het testen van de electroden, etc. Alles past precies maar daarna ben ik de film kwijt, maar ook dat was voorspeld. Onder volledige narcose werd de stimulator zelf geïmplanteerd. En wordt de bedrading getrokken.

Dan wordt je wakker,  "waar ben ik", was het eerste dat in me opkwam. Op de recovery, zei een behulpzame verpleegster. Een dan begint het wakker worden. Af en aan ben je wakker of diep in slaap. Iemand die dat al eens heeft meegemaakt herkend dat vast wel. Ik, blue als het om ziekenhuizen gaat, ik herken dat nu pas. Het klinkt misschien raar, maar zelf vond ik dat deel van de operatie het meest vervelende.

Een paar mensen hebben me al gevraagd of ik iets merk van de effecten van de operatie. Nee, was mijn antwoord. Maar in feite, het typen van deze ene blog gaat erg makkelijk, zou het dan toch al merkbaar zijn? Daar gaan we voor het gemak nog even niet vanuit.

De eerste indruk is positief, dat houden we vast.

Groet Gerlach

update

Beste allemaal,

Om 15.45 uur werd ik gebeld door dr. Kubben, de neurochirurg. Hij vertelde mij dat de operatie van Gerlach klaar was.

Alles is voorspoedig verlopen. De elektrodes zijn geplaatst en het "batterijkastje" is verbonden met de kabels. Gerlach moest alleen nog een verband om het hoofd krijgen. Zal wel een tulband worden.

Hij verblijft voorlopig op de recovery.

Groeten,

Lilian

Nog een nachtje slapen (of wat daarvan terecht komt)

straks weer terug naar Maastricht, het weekendverlof zit er op.

Meer klaar als nu kan ik er denk ik niet voor zijn. De uitgebreide en gedetailleerde voorbereiding van mijn neuroloog en het Parkinson team in het Zuyderland ziekenhuis, fysieke en mentale coaching van de fysiotherapie, de begeleiding vanuit het DBS team in het MUMC / AZM in Maastricht en niet te vergeten de onvoorwaardelijke en continue steun van mijn thuisfront, hebben me tot dit punt gebracht. Ik weet niet wat ik nog meer kan doen, anders dan heel dankbaar zijn naar alle mensen die me op een of andere wijze geholpen hebben tot dusver. En dankbaar dat ik deze unieke gelegenheid krijg.

In het MUMC / AZM doen ze er alles aan om je op je gemak te stellen. Maandag bij de operatie zullen een heleboel specialisten betrokken zijn, het gros daarvan heb ik al ontmoet. Daardoor krijg je een vertrouwd gevoel. Alsof je op bezoek gaat.

Helemaal top. Petje af voor hoe ze dat aanpakken in het AZM en voor het DBS-team in het bijzonder! 

De berichten worden korter .... bewegingen gaan momenteel trager, zeg maar gerust stroef, de coördinatie is ver te zoeken, maar daar wordt morgen verandering in gebracht.

We gaan ervoor.

Groet Gerlach.

--

Ongelooflijk.......

zoveel berichten die we krijgen via de mail, whatsapp, post, telefoon, om ons een hart onder de riem te steken. Dat is werkelijk hartverwarmend.

Als we zien hoeveel mensen een kaarsje branden, dan komt het klimaat verdrag nog in het geding :-)

Alle gekheid op een stokje, DANK JULLIE WEL ALLEMAAL!

Ik ga alle berichten nog beantwoorden, maar daar gaat even wat tijd overheen.

Nog een keer, dank je wel!

Groet Gerlach

Opname dag vervolg

beloofd is beloofd.

De MRI scan heeft plaatsgevonden, het is nu wachten op het resultaat. Vooraf met de neuroloog gesproken, twee chirurgen aan mijn bed gehad.

Weer ruim gelegenheid tot het stellen van vragen. Ook een neurologisch onderzoek doorlopen, wijsvinger naar neus, reflexen, kracht in armen en benen, dat soort checks. Oh ja en bloeddruk, temperatuur en zuurstof gehalte in het bloed.

Zoals gezegd, wachten op de uitslag van de MRI, is ie goed .... dan mag ik met weekendverlof ....

Zondagavond om acht uur wordt ik terug verwacht

Een terwijl ik dit schrijf komt de volgende neuroloog langs. Er wordt goed op me gelet.

En de volgende, met de mededeling dat de MRI goed is .... naar huis!

Opname dag

de afgelopen dagen heb ik een beetje niets en toch vanalles lopen doen. Kleine dingetjes thuis opgepakt die er nog lagen, maar over het algemeen, rustig aan. Ervoor gezorgd dat eindelijk die losse kabels bij het internet modem netjes liggen. Lekker belangrijk (!), maar het leidt wel af. Ondanks de afbouw van de medicijnen wel veel blijven bewegen, de tijd van het jaar en het weer nodigen daar ook wel toe uit.

De spanning neemt toe. Spanning heb je altijd wel eens ergens voor, een examen van een van de kids, een presentatie voor een nieuwe klant, enzovoort. Maar dit soort spanning is nieuw voor mij. Je houdt je groot. Maar dan is er het thuisfront en die heeft dat door, weet precies hoe ik in mekaar steek en weet dat feilloos te doorbreken. "Vertel gewoon wat je bezighoudt, wat je dwars zit, waarover je je zorgen maakt". Wat heerlijk is dat en het lucht tegelijkertijd ook geweldig op. Wat zijn het toch schatten!

Zometeen naar Maastricht, ben erg benieuwd. Wordt in ieder geval een pre-operatieve scan, die hebben ze nodig voor de bepaling hoe de elektroden maandag in mijn hoofd moeten worden geplaatst. Uitleg over de stappen die maandag gaan plaatsvinden. En wat verder, ik zal het vast ergens hebben gehoord de afgelopen maanden maar het schiet me nu niet te binnen, dus .... dat schrijf ik straks op.

Groet, Gerlach

De voorbereidingen beginnen, als ze niet al waren begonnen .....

nog een paar nachtjes en dan moet ik me melden in het ziekenhuis, 4 november om 11 uur word ik verwacht op afdeling C5. Voor een aantal voorbereidende onderzoeken.

Vandaag nog even de winterbanden op de auto laten leggen, niet dat ik er iets aan zal hebben op korte termijn want vanaf morgen is het niet echt verstandig meer om grote ritten te maken. Misschien wel beter om helemaal niet te rijden want de afbouw van de medicijnen gaat beginnen. En na de operatie is er een verbod op autorijden voor de eerste zes weken. Als dat alles is .....

Morgen terug naar 75%, donderdag 50%, vrijdag 25% en dan het weekend "cold turkey". Ben benieuwd. Zo huiverig als ik was toen ik moest beginnen met de medicijnen, je leest op internet van alles over bijwerkingen enzo, zo huiverig ben ik om ze nu weer te moeten laten staan.

Als vrijdag alles goed gaat mag ik het weekeinde terug naar huis. Maar dat zien we vrijdag wel, eerst morgen dan overmorgen en dan vrijdag.

ik blijf schrijven ....

ps: mij werd vaker gevraagd of ik de reactie heb gezien op een bericht. Toch maar 's gaan kijken hoe dat zit op zo'n blog. Je moet iets instellen om reacties te ontvangen (iets over Google en Blogger), enfin weer wat geleerd