maandag 10 september 2018

Het gewone leven gaat ook verder

Het gewone leven gaat ook door ………………. de knie

Weten jullie nog, die dikke knie? Hij is niet meer zo dik als op de foto hierboven, maar klachten zijn er dagelijks.
Vanmiddag ben ik bij orthopedie geweest, en er wordt zoals de orthopedisch chirurg zei "een nieuwe knie ingestoken". Op de foto gaf ten opzichte van begin dit jaar geen verbetering te zien. Nou, dan ga je het gesprek aan met de chirurg, wat is het beste om te doen en zeker ook wat wil ik zelf.
Ikzelf wil gewoon weer eens een uur of zo klachtenvrij bewegen. Wat daarvoor nodig is, kweetnie, een spuit iedere maand, pillen, snijden, vertel maar.
En dat heeft ie gedaan, in feite is het heel simpel:
·         Als Parkinson patiënt moeten we je in beweging houden
·         Een prothese gaat een bepaalde tijd mee
·         Als die tijd om is, kun je die prothese (of delen daarvan) vervangen
·         Eigenlijk is een spuit of pillen "pappen en nathouden"
Nou, was mijn reactie, dan gaan we voor vervanging. Het aspect dat ik in beweging moet blijven, daar zit nu de rem op, vertelde ik hem. Ik fiets wel, zie vorig blog 😉, maar als ik 's-avonds een blokje om wil gaan dan is dat maximaal een kwartier. Da's niet heel erg veel, toch? En ik hoef geen marathon meer te lopen, 1 keer gedaan onder het mom van "dan weet ik hoe dat is", maar dat hoeft echt niet.
Ok, en nu dan, vroeg ik. Hoe gaan we verder. Naïef als ik was dacht ik dat ik nog wel eens een tijd zou moeten wachten voor het vervolg. Integendeel, het is dat ik het thuisfront even tussen de bedrijven heb kunnen bellen, maar alles staat al gepland. Eind september, de 26e, moet ik eerst naar de fysiotherapie voor een testsessie met krukken (even de familie-krukken, we hebben thuis bij mijn ouders zo'n set staan naar aanleiding van een paar ski incidenten uit onze jeugd) en anesthesie. Na de herfstvakantie, op 23 oktober as gaat die knie erin worden gestoken.
Weer iets om naar uit te kijken/van te herstellen,
Groet Gerlach

zondag 9 september 2018

Bike4Parkinson 2018

Hoi,



Vorig weekend was het zover, Bike4Parkinson 2018 ging van start. Wat een happening was dat!

Het begin de avond ervoor al. Vanuit mijn werkgever hadden we het Bike4Parkinson event op de kalender van de personeelsvereniging gezet. Voor de deelnemers die zich hadden opgegeven zou ook een overnachting in de omgeving Valkenburg geregeld worden. Bij PV-uitjes geldt bij ons dat de "voorpret" voor een evenement al het halve plezier is. Met z'n allen, in totaal zullen we met 13 collega's en partner mee gaan fietsen, op naar Valkenburg. 

Er werd een tafeltje voor 4 personen geboekt bij een goed restaurant in het centrum. Er had in feite niets besproken hoeven te worden want de afspraak was dat iedereen voor zijn eigen "natje en droogje" zou zorgen. Aankomsttijd was immers vanwege uiteenlopende redenen niet vooraf te geven. Maar, conform het verhaal van de vier kleine negertjes zaten we binnen korte tijd met 13 personen aan tafel. Erg gezellig, eerlijk waar.

De volgende ochtend vroeg op, ontbijt werd speciaal voor ons om half acht klaargezet. Na het ontbijt richting Cauberg voor de start. 

Onder een heerlijk zonnetje zijn een dikke 500 fietsers van start gegaan, verdeeld over 4 afstanden, 30 km, 60 km , 100 km  of 160 km. Wij waren (met familie, vrienden en collega's zo'n 18 man sterk) op alle afstanden vertegenwoordigd.



Ik had me beter voorbereid dan vorig jaar (zei ook mijn thuisfront) en dat hielp enorm. Als liep heel voorspoedig totdat we bij helling nummer 8 kwamen, de Fromberg. Daar schoot de kramp ineens in mijn been, kon in één klap het rechter been niet meer gebogen krijgen. En fietsers weten dat je dan snel stilstaat. Pas op de plaats gemaakt, even goed verzorgd want we waren nog niet bij de finish.

Uiteindelijk hebben we allemaal, ook ikzelf met de kramp die gelukkig verder is weggebleven, de finish boven op de Cauberg fietsend gehaald. Eén groot feest dat boven op die Cauberg dat nog groter werd toen de twee teams (Gijs en Ed) binnenkwamen. Deze twee kanjers hadden ook een sponsor pagina opgezet en brachten daarmee een kleine € 40.000 binnen. Alle sponsor pagina's bij elkaar, en 
 jullie hebben via de mijne ook gesponsord, brachten het mooie bedrag van € 75.000 bijeen. Fan-tas-tisch.



En ik blijf enthousiast, dus volgend jaar ga ik weer. En met mij veel van mijn mede-fietsers ook weer. 

groet, Gerlach

vrijdag 3 augustus 2018

Nieuwe aanpak behandeling Parkinson - Laat op één met Bas Bloem

hoi,

Het beeld zegt meer dan woorden, en daarbij kan Bas Bloem het prima uitleggen. (vanaf minuut 35, duurt ongeveer 10-11 minuten)

https://www.uitzendinggemist.net/aflevering/443279/Laat_Op_1.html

groetjes Gerlach

maandag 30 juli 2018

WIA aanvraag enzo

hoi,

WIA aanvraag .................. hmmpfffffffffffff, nou komt het dichtbij. Een paar weken geleden kreeg ik een brief van het UWV omdat ik me bijna twee jaar geleden ziek ben gemeld. Of ik maar even een WIA aanvraag wilde indienen.

Je krijgt daar een week of vier de tijd voor, da's ruim voldoende daar niet van. Maar het is weer zo'n stap naar "niet meer of minder werken", misschien zelfs "nooit meer werken", wie het weet mag het zeggen. Vorige week is alles opgestuurd en nu is het wachten op een uitnodiging voor een gesprek bij het UWV. Beetje afhankelijk van de termijn die nodig is om tot een besluit te komen, zal het volgende blog daarover gaan.

In het vorige blog heb ik verteld over de activiteiten waar ik me op ga richten  in de toekomst want dat de dagelijkse invulling anders zal worden dat is zo goed als zeker. Langzaamaan ben je jezelf aan het voorbereiden op die nieuwe situatie. Waar ik voor de operatie wel had gehoord over het Parkinson Café en wat je daar aan informatie kan halen, ben ik nu lid van het bestuur van het Parkinson Café Westelijke Mijnstreek, aandachtspunt, als het aan mij ligt, de "Yoppers". En we waren aan het kijken in hoeverre er naast zo'n Parkinson Cafe een lotgenoten groep zou kunnen worden opgezet. Ik vind dat nog altijd een lastige. Lijkt er zo dik op te liggen dat mensen er met de haren worden bijgesleept. En dat gaat niet werken. 

Toevallig vandaag nog gemerkt. 

Via de Parkinson verpleegkundige kwam de vraag of ze mij mocht koppelen aan een Parkinson patiënt die met vragen rondliep over een DBS ingreep. Of ik vanuit mijn ervaring eens een gesprek wilde hebben, of deze patiënt mij mocht mailen/bellen om zo meer te weten te komen. "Tuurlijk mag er contact worden opgenomen", was mijn reactie. Dat antwoord was al van een aantal maanden geleden, en dit weekend (ik had er helemaal niet bij stilgestaan) kreeg ik de vraag of ik nog steeds bereid was mijn verhaal te vertellen....weer "Tuurlijk wil ik dat". Zo gezegd, zo gedaan. Goed gesprek gehad, en mijn verhaal verteld. Mijn ervaringen op tafel gelegd. De goede dingen en de wat minder goede dingen ook. Weet je wat zo fijn is? Het is mijn verhaal, ik kan onvoorbereid het gesprek ingaan want alles klopt immers. Ik hoef geen DBS operatie te verkopen zal ik maar zeggen. 

Ook hier was weer duidelijk dat als de Parkinson patiënt, of welke chronisch zieke patiënt dan ook, er niet aan toe is, het ook niet zoveel zin  heeft eea te forceren. En als ie eraan toe is, komt ie wel. Is mij ook zo vergaan, toch? Ik was een echte struisvogel als het erop aankwam. 

Daarnaast ben ik druk aan het trainen, ook met de warme dagen die we hebben gehad (en nog gaan krijgen...) voor de fietstocht "bike4parkinson". Mijn streefbedrag dat ik voor mezelf had gesteld heb ik mede dankzij gulle giften van familie, en vrienden gehaald. Allemaal super super bedankt daarvoor. We gaan met een groep van zo'n 19 mensen (bestaande uit collega's, hun partners, familie, mede parky's en professionals van FysioVision) de tocht volbrengen. Er is zelfs iemand die 160 km gaat fietsen! Een paar doen de 100 km, het gros doet 60 km en er zijn een aantal deelnemers in onze groep voor de 30 km tocht. Voor de goede orde, we hebben geen eenduidig tenue (daar zijn we aan te herkennen hahaha). 

Terug naar waar ik mee ben begonnen. De WIA aanvraag, een stap die genomen moet worden. Zo is de wet, zo zijn de regels en zo wordt dat gedaan. Het hoort erbij. Ook daar kan ik weer een hoop van leren. Laat ik het nou eens van die kant benaderen.



tot blogs, zoals gemeld, dan mogelijk met de uitkomst van het UWV. Benieuwd? Ik in ieder geval wel :-D

groetjes, Gerlach

dinsdag 3 juli 2018

Hey Gerlach? Whatsup?


Hoi, 

Ik heb veel reacties gekregen op mijn laatste blog van 22 mei. Héél véél. Voor de lezers die de afgelopen weken een en ander van een afstand hebben gevolgd, kwam die blog nogal binnen. Iemand laten schrikken is het laatste dat ik wilde. Wat ik echter tegelijkertijd ook per se niet wilde is dat de minder leuke gebeurtenissen niet of misschien slechts zijdelings zouden worden belicht. Daarom staat een en ander zoals het er staat, het omvat in feite over een periode van in totaal wellicht wel een heel jaar. Maar ik wilde het verhaal per se in één keer opschrijven zodat het in feite een beetje een kop en een staart heeft. En niet dat het zo'n "knie verhaal" wordt, daarvoor was dit te belangrijk, Een periode waar ik doorheen moest. Die ik, naïef als ik was, wilde controleren maar die niet controleerbaar bleek. 

Maar dat is voorbij. Finished. Aus. Over en sluiten. 

Ik noemde de knie al, vooruit dan. Die zeurt nog altijd. Weliswaar minder dan in het begin maar toch. In september, 't is dan een jaar verder........, gaan we terug naar orthopedie. 

Genoeg gezeur!

Zoals in eerdere blogs geschreven werd ik al een paar keer uitgenodigd om mijn verhaal te vertellen. Zo was er die film die in opdracht van het MUMC+ werd opgenomen (toch maar eens gevraagd naar de status van die opnames, wordt nog aan gewerkt), en ook was er de kick-off bij Medtronic. 

Blijkbaar zijn zaken blijven hangen en momenteel zijn we met een paar lotgenoten aan het kijken hoe we ervaringen het best kunnen delen. Heel veel Parkinsonpatiënten die net de diagnose hebben gekregen zitten met duizend vragen. Misschien wel dezelfde duizend vragen die ik had. Vragen waarvan ik er al een paar heb kunnen beantwoorden met hulp van anderen. De moeilijkheid is hoe je die mensen kunt bereiken. Via de Parkinson Cafés misschien? Gaat niet werken, ik ben zelf nu op de kop negen jaar geleden gediagnostiseerd met Parkinson en ben pas ongeveer anderhalf jaar geleden begonnen de bijeenkomsten in het Parkinson Café bij te wonen. Waarom, hoor ik je vragen. "Gewoon, omdat ik niet wilde worden geconfronteerd met patiënten die al vergevorderde Parkinson hadden", en dat is, excusez le mot, bullshit. Iedereen die je spreekt herkend dat confrontatie ontwijkende gedrag en beaamt het B......t-karakter ervan. Maar ja, je kan iemand niet aan de haren erbij trekken.

Als Parkinsonpatiënt, in feite heeft iedere chronisch zieke patiënt heeft dat, wordt je zeer bedreven in het verbergen of omzeilen van ongemakken. Een paar voorbeelden. Je gaat een muur gebruiken als steunpunt als je iets moet voordragen, of letterlijk "op je handen zitten", etc. Allemaal bedoelt om de ongemakken te verdoezelen. Totdat, ja totdat dat niet meer kan. Eens zal je van de ene naar de andere muur moeten gaan, het wordt anders zo saai voor je publiek als je leunend op één plek je verhaal doet. Dus dan moet je je verplaatsen. En ogenschijnlijk eenvoudige automatische taak maar niet voor mij. Ik moet dat hele proces ontleden en stap voor stap (afzetten van de leunmuur, een voet voor de andere zetten, waar ga ik naartoe, etc.) uitvoeren. En bij sommige stappen pieker je jezelf het hompeschompus hoe dat ook alweer moest, by the way dat heet freezing. Maar ook daar weet je jezelf aardig uit te redden na verloop van tijd.

Nou willen we Parkinsonpatiënten geen “trucs” gaan leren, nee dat niet. Wat we willen is dat we heel plat gezegd “bereikbaar zijn voor hen die met een vraag over Parkinson rondlopen die een neuroloog, fysiotherapeut, logopedist, noem de hulpverleners allemaal maar op, niet kan beantwoorden”.

Vanwege de privacywetgeving (zeker nu met de aangescherpte AVG of GDPR, noem het zoals je wil) niet makkelijk, zeg maar gerust bijna ondoenlijk. Niemand behalve de patiënt zelf mag zijn of haar gegevens aan derden doorgeven. Maar er is een spin in het web, de Parkinson verpleegkundige. Daar komt iedere Parkinsonpatiënt voorbij. Die Parkinson verpleegkundige heeft al die gegevens die ze gelet op de privacy ...... jawel ...... niet mag verstrekken. Maar ze kan wel iedere patiënt een brief meegeven met ons doel daarin opgeschreven. Wie weet werkt het. Niet geschoten is ook niet geraakt, toch?

Eerste doelgroep die we willen bereiken is de groep Yoppers. Ik ben zelf ook een Yopper, een twijfelachtige eer is me wel eens verteld. Yoppers, wat zijn Yoppers? Yoppers, Y(oung) O(nset) P(arkinsonians) zijn Parkinsonpatiënten die voor hun 50e de diagnose Parkinson hebben gekregen. Eens een Yopper, altijd een Yopper ook al ben je 80 jaar. Lekker makkelijk, je kan dus niets met de geboortedatum alleen, je moet de diagnose datum (in ieder geval het jaar daarvan) weten. En het zijn vooral de Yoppers die met vragen rondlopen over autorijden, werken, wat brengt de toekomst me, etc. etc.

Maar dat toch de mensen die met een computer overweg kunnen, waarom hebben die dan nog vragen? Vanwege het feit dat ze de confrontatie willen vermijden of op zijn minst willen uitstellen. Ik was zelf ook zo iemand.

Maar we gaan eraan werken. In welke vorm, daar zijn we nog over bezig. Het gaat een mengeling worden van enerzijds een Parkinson Café gedreven opzet voor Zuid-Limburg waarin patiënten vooral informatie krijgen over de vragen die er zijn in zo’n groep. Anderzijds werkt het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, en het MUMC+ in Maastricht heeft hier ook initiatieven in lopen, aan een “online mogelijkheid voor patiënten om hun vraag te stellen”. Vragen die dan door een specialist, een hulpverlener, of een medepatiënt beantwoord gaan worden. Verder, en daar merk ik momenteel het meest van, is 1-op-1 contact, een vorm die werkt. Heel individueel dat wel, maar soms is dat alleen maar beter.............

Genoeg te doen zoals je ziet, ik ga weer eens verder.

Goede vakantie allemaal!

Groet, Gerlach



dinsdag 22 mei 2018

Re-integratie, (gedeeltelijke?)-afkeuring, en nu?

Hoi,
Het is een hele tijd rustig geweest op het blog. Niet bij mijzelf. Ik ben opnieuw in een roller-coaster terecht gekomen, eentje waarbij ik de gebeurtenissen eerst goed voor mezelf op een rij moest zetten voordat ik vond dat eea op het blog kon zetten.
Zoals ik al heb geschreven in eerdere blogs, gaat het op privé-vlak goed met mij. Ik kan weer de kleine pietepeuterige dingen doen als knoopjes in de mouwen van een overhemd dichtdoen, uien fijnmaken, etc.
Op het werk gaat het niet zo goed. Beter gezegd, helemaal niet goed. Daar staat een WIA-keuring bij het UWV op de planning. Nou heb je dat altijd als je niet volledig terug kan keren in het arbeidsproces dus al vroeg, ergens medio vorig jaar toen de arbeidsdeskundige langskwam, wist ik al wat de financiële impact was.
Dat is echter maar één kant van de zaak, wat zo'n proces doet met iemand die het ondergaat en die niet wil toezien aan de zijlijn maar gewend is de regie in eigen hand te nemen, dat is iets heel anders. Dat is een rollercoaster op zichzelf. Denk je op een bepaalde wijze bezig te zijn en iedereen daarbij aan te laten haken, komt er een onverwachte kink in de kabel. Ik ga hier en nu niet de details beschrijven, dat is een periode die ik snel achter me heb gelaten. Geen energie besteden aan zaken die alleen maar energie kosten, focus op de dingen die energie leveren. Makkelijker gezegd dan gedaan.
Het laatste dat ik in het kader van de re-integratie meldde was dat ik 50 % (5 dagen tegen 4 uur per dag) aan het werk was in een aangepaste functie. Een functie die mij verre hield van direct klantcontact, stress mijdend was en waarbij ik redelijk zelfstandig mijn tijd kon indelen.
Ergens in maart jl. echter kwam ik tot de conclusie dat die uren in feite ook teveel waren. Dju, dan terug naar 16 uur per week verdeeld over 4 dagen. Ik heb sowieso een afspraak eind maart met de neuroloog, kan hij meteen aangegeven welke maatregelen goed/beter/best zijn. Zo langzaamaan raken mijn ideeën op vrees ik.
Wat is dat dan toch met die Parkinson? Waarom hapert het? Ik kan dat het beste uitleggen aan de hand van het boek "mijn denken stottert vaker dan mijn benen" van Ad Nouws. Een aanrader om te lezen overigens. In dat boek wordt de ziekte van Parkinson niet alleen belicht vanuit de motorische beperkingen die er zijn (traagheid, slepen met een been, balansproblemen), maar wordt de ziekte vooral beschreven vanuit de gestoorde emotionele kant, stress en de mentale verandering, het niet op het juiste moment de goede dingen kunnen zeggen of bedenken, zaken niet afronden, niet plannen, niet uitvoeren. Een voorbeeld. Niemand kan echt multi-tasken, maar normaal gesproken kunnen mensen in een zeer kort tijdsbestek heel erg veel acties uitvoeren waardoor het lijkt dat je aan het multi-tasken bent. Dat geldt niet voor een Parkinsonpatiënt. De vanzelfsprekendheid waarmee iemand zonder na te denken een glas water kan oppakken is voor een Parkinsonpatiënt een hele toer. Hij/zij moet het proces heel bewust starten en iedere stap ("ik heb dorst", "daar staat mijn glas", "ik steek mijn arm uit om het te pakken (hoe zorg ik ervoor dat het niet valt)", etc. etc., zelfs tot het niveau "nu moet ik het nog doorslikken ook") afzonderlijk aflopen.
'T is eind maart, 28 maart om precies te zijn, bezoek aan de bedrijfsarts. Op de eerste vraag "hoe gaat het nu", geeft hij zelf al het antwoord, "ik zie dat het vast zit, dat de re-integratie niet goed gaat". En dan komt het hoge woord eruit "dit ga je niet leuk vinden, maar vanaf vandaag ben je 100% ziek en staak je alle werkzaamheden voor je werkgever, we hebben er alles aan gedaan. Het is helaas niet anders".

Wham, die komt aan. Ik was voorbereid dat iets soortgelijks zou gebeuren, maar als het daadwerkelijk zover is en iemand verteld dat je "uitgewerkt" bent, dan komt dat hard aan. Daarbij geeft de bedrijfsarts aan, dat hij adviseert geen tweede spoor te starten. Misschien even uitleggen? Komt ie: als je ziek bent en weer terug aan het werk wilt gaan, is het logisch dat je dat doet in je eigen functie. Mocht dat op een of andere manier niet lukken, dan dient de werkgever zijn uiterste best te doen binnen het bedrijf een passende rol te vinden/creëren. En als dit niet lukt, dan wordt van de werkgever verwacht dat er een tweede spoor wordt opgestart. Dat wil zeggen dat de werkgever zoekt naar mogelijkheden bij een extern bedrijf.
De stappen die doorlopen moeten worden staan allemaal in de wet Poortwachter. Bovenstaande stappen, zijn daar een onderdeel van. Dus in feite moet je een 2e spoor opstarten als terugkeer naar eigen of een andere rol bij de eigen werkgever niet tot het gewenste resultaat leidt. Omdat de toetsing van het juist doorlopen van het gehele proces aan het einde van twee jaar ziek (4 november as) heel strikt is, heeft mijn werkgever het UWV gevraagd een deskundigenoordeel uit te brengen over de re-integratie zoals die tot op heden is uitgevoerd. Dit om, mocht dat nodig blijken, nog op tijd bij te sturen. De werkgever wil immers voorkomen dat er een loonsanctie (plat gezegd dat de werkgever mij nog een jaar lang moet doorbetalen) wordt opgelegd en ikzelf wil ook weten hoe de vlag erbij hangt. Waar ga ik me op kunnen richten?
Het UWV heeft aan de hand van de verstrekte informatie de re-integratie inspanningen beoordeeld en een (niet bindend) oordeel afgegeven. Zij kunnen zich volledig vinden in de adviezen van de bedrijfsarts. Dit houdt in dat mijn werkgever er alles aan heeft gedaan mij terug te laten keren in het arbeidsproces. GBM heet dat ook wel, geen benutbare mogelijkheden.
Klinkt misschien raar, maar eerlijk gezegd is dat een opluchting. "Hoezo?", denkt menigeen misschien, "je wordt in feite uitgerangeerd, einde, finito, achter de geraniums". Deels klopt het wel, dat van die geraniums overigens helemaal niet maar daar kom ik nog op. Ja, ik ben, in ieder geval deels, "uitgewerkt", maar ik heb ook nagedacht over het proces op zich. Stel ik wordt gedeeltelijk afgekeurd terwijl ik weet dat Parkinson chronisch en progressief is, dan kan ik erop wachten dat ik binnen een bepaalde termijn opnieuw bij het UWV langs moet gaan om vast te stellen dat het allemaal wederom moeilijker gaat en dat je weer iets meer wordt afgekeurd. De Duitsers zouden zeggen "wenn schon, denn schon", als er al (af)gekeurd moet worden, dan maar meteen goed. Nou maak ik (gelukkig!) de regels niet, maar is het UWV de mening toegedaan dat de situatie zodanig is, dat volledige afkeuring zoals de zaken er nu voor staan, de enige conclusie kan zijn.
Even over de "achter de geraniums"-suggestie, in het verleden heb ik veel nagedacht over de situatie. Wat als er straks geen mogelijkheden meer zijn, wat dan? Ook in gesprekken met neurologen en fysiotherapeuten kwam dit aan de orde. Van "bekijk het van een andere kant, dit levert jou de mogelijkheid je te focussen op iets geheel anders, een nieuw begin", tot "ga tijd besteden aan je hobby's". Hobby's, tja, die heb ik alleen in die zin dat ik op vakantie graag een boek lees.....
Wat is een hobby? Uit Wikipedia:
Onder een hobby wordt in het algemeen een ontspannende activiteit verstaan die men in zijn vrije tijd uitoefent en die men graag doet.
Hobby's worden uitgeoefend uit interesse en voor het plezier, niet als betaald werk. Voorbeelden zijn het verzamelen van bijvoorbeeld postzegels of het beoefenen van een sport. Het praktiseren van een hobby kan leiden tot een aanzienlijke kennis, ervaring en vaardigheid. Persoonlijke voldoening staat echter voorop. Het beoefenen van een hobby kan een kalmerend en therapeutisch effect hebben. Een hobby kan ook uit de hand lopen en een obsessie vormen.
Ik heb eigenlijk geen echte hobby, kan ook niet met werkweken van 60-70 uur en een gezin. Was het werk mijn hobby, in feite wel, ik deed het erg graag. Vond het machtig om de doelen te halen die we onszelf hadden gesteld. Het bracht dus voldoening. Ik kreeg er echter ook voor betaald en je kan het moeilijk volhouden dat het allemaal in de vrije tijd werd gedaan. Is het gezin mijn hobby, nee dat kan toch niet. Mijn gezin is een vanzelfsprekendheid, onvoorwaardelijk en onder alle omstandigheden. Ik zal het eens opgooien maar ik denk dat mijn gezin zich niet herkend in het gegeven dat ze mijn hobby zijn.
Ga ik nu zoeken naar een hobby? Nee, ik zou niet weten waar te beginnen. Dan toch maar achter de geraniums, nee dat niet. Dit blog, dat ik begonnen ben om vooral de collega's en vrienden op de hoogte te houden van de DBS-operatie, heeft inmiddels meerdere nieuwe dingen opgeleverd. De vraag van mijn chirurg om mee te gaan naar Medtronic om mijn verhaal te doen over wat DBS doet met de patiënt, de vraag van het MUMC om mee te werken aan een promotiefilm over DBS (moet toch eens informeren naar de status daarvan, is volgende maand zes maanden geleden opgenomen.....), en recent de vraag van een overkoepelend zorgoverleg om een lotgenoten contactgroep op te zetten. D'r is genoeg te doen, allemaal niet betaald, maar tegelijkertijd wel heel nuttig.

Groetjes, Gerlach

zaterdag 7 april 2018