Even pas op de plaats

Hoi,

Het is weer enige tijd geleden maar er is weer nieuws te melden. De titel van de blog zegt het al "Even pas op de plaats". 

Ik ben in de afgelopen weken tegen de bekende muur op gelopen. Tijdens het overleg met de bedrijfsarts hadden we samen afgesproken dat ik vier dagen van 8 uur zou gaan draaien, de arts stelde nog voor 5 dagen van 6 uur, maar dat zou volgens mij niet werken. Ik ben dus aan de slag gegaan met die 32 uur over 4 dagen, 's woensdags niet werken. Na ruim een week moest ik daarop terugkomen. Ik kreeg teveel last van de freeze die ik eerder heb aangehaald. Dat deed zeer. Zeggen dat je Parkinson hebt is één ding, vertellen dat je het werk niet aankan is iets héél anders. Die kwam aan kun je wel zeggen. Het is wel beter zo, dat moet ook gezegd worden.

Maar goed, op advies van de bedrijfsarts teruggeschakeld naar 4 dagen van 6 uur (9 tot 4 met een uur middagpauze). Gaat nu redelijk. Minder last van de parkinsonklachten maar het blijft een dun lijntje waarover je loopt. Als ik over de uren heen ga, merk ik dat meteen. Baart toch wel wat zorgen moet ik eerlijk toegeven. Daarom ook maar eens een afspraak gemaakt met onze HR afdeling. Eens kijken hoe we elkaar kunnen helpen.

Oh ja, de ergotherapie is nu ook gepland. Worden weer drukke weken de komende tijd, eerst mijn eigen neuroloog in Sittard, daarna de ergotherapie, vervolgens de neurochirurg en eind juni weer de neuroloog in Maastricht die me helpt met het inregelen van de stimulator. Daartussen door een paar "toekomstgerichte" gerichte afspraken op het werk, de tandarts (het gaat gewoon door allemaal) en mijn wekelijkse fysiotherapie.

Eerst maar eens zorgen dat de verschijnselen van Parkinson een beetje beter onder controle komen, daarna (zal wel begin juli worden) weer terug naar de bedrijfsarts om na te gaan wat we gaan doen aan opschalen van uren.

Groet, Gerlach

Bizar!

Hoi,

Heb de afgelopen tijd weer meerdere specialisten bezocht, van parkinsonverpleegkundige en fysiotherapeute tot revalidatiearts en neuroloog. En er gaan er nog een aantal komen, zo staat een ergotherapeut nog op het lijstje. Het gaat nu allemaal om dat laatste beetje dat nog getweakt en getuned kan worden.

Ik ben afgelopen dinsdag daarvoor weer naar het DBS spreekuur geweest. Nadat alle punten van de afgelopen tijd waren doorgenomen, begon het zoeken naar de instelling om de "freeze" die ik nog ervoer terug te dringen. "En dan wordt er een programmaatje gemaakt", letterlijk. De neuroloog heeft mij een tweede programma op de stimulator gezet waarmee ik net als eerst weer kan testen.

En nu pas, ja nu pas, merk ik echt wat dat kastje allemaal doet. 

Bizar! 

Als ik programma twee aanzet begint na een tijdje mijn linkerarm te bewegen. De neuroloog had dat ook voorspeld. Als dat gebeurt moet je even terug maar het oude programma. Ik had mijn afstandsbediening niet meegenomen maar onderweg naar huis was die bewegende linkerarm tijdens het autorijden best lastig. Ik ben er maar op gaan zitten :-D Thuisgekomen de afstandsbediening gepakt en geschakeld tussen de twee programma's. En dat is leuk. Als ik dan terug ga na het eerste programma duurt het weer een minuut of wat en keert de rust terug in die arm. 

Met de bandbreedte in beide programma's kan ik nu aan de slag gaan voor die allerlaatste finetuning.

Groet, Gerlach

Freeze!

Hoi,

Ik gooi het er maar meteen uit,ik heb af en toe last van een freeze. Een freeze is bij mij zoiets van je weet wat je op wil schrijven of in wil typen maar je blokkeert, je handen "doen het even niet meer", het schrijven en typen gaat dan minder gecoordineerd. 

Afgelopen week ben ik weer bij de parkinsonverpleegkundige hier in het Zuyderland in Sittard geweest.

Er wordt kordaat met de beperking omgegaan,ben door de verpleegkundige al doorverwezen naar een revalidatiearts hier in het Zuyderland die bekend is met Parkinson. Misschien dat zij cue's (trucjes) kent die je in zo'n situatie kunt toepassen om uit die freeze te komen.Voor de leek, als je bijvoorbeeld freezed bij het lopen kan het volstaan een streep op de grond te zetten om daaroverheen te stappen en zo weer te kunnen lopen. Die streep is in dit geval de cue. Zoiets zoek ik dus.

Het gaat er nu dus om dat ik erachter kom wat de freeze triggered, wanneer de freeze optreedt,etc. Lijkt er niet op dat dit op vaste momenten (bijvoorbeeld vlak voor de medicijn momenten) komt. Maar wat dan wel,we zullen het zien.

"Maastricht",het DBS team is ook op de hoogte vooruitlopend op mijn volgende afspraak op 28 maart.

De bedrijfsarts was mogelijk nog kordater, "je gaat voorlopig gewoon verder op het huidige regime, in de luwte voor 20 uur per week. Volgende afspraak op 20 april". Verdikkeme,da's over zes weken pas weer.

Nou, ik hou jullie op de hoogte.

groet Gerlach

Wat gebeurt er met een grieperige parkinson patient?

hoi,

ben ik weer, nou een grieperige parkinson patient zal net als ieder ander zich niet lekker voelen en wat proesten en hoesten. En wat als die persoon gewoon "doorgaat", zoals in "heb nog nooit griep gehad, ben nog nooit stil blijven zitten als ik moest hoesten". Nou, daar ben ik achtergekomen.

Afgelopen week heb ik in zo'n toestand 's-middags wat boompjes gesnoeid en opgeruimd. Bij de weg, bij dat snoeien had ik hulp, dat werd gedaan, het opruimen gebeurde door mijzelf in een tempo alsof er niks aan de hand was. En dat heb ik geweten, ik heb nog nooit, never ever (!), zo'n last gehad van mijn Parkinson. Het voelde alsof ik een overdosis aan medicijnen had genomen. Ik kon letterlijk geen seconde stilzitten. Van ellende, ik werd een beetje moe en chagrijnig van mezelf, vroeg naar bed (lag er al om half negen in !).

Daags erna naar de fysio waar mij duidelijk werd dat eea allemaal heel eenvoudig te verklaren is. Kwestie van stapelen, een gezond persoon zou immers ook last hebben van zo'n inspanning. Spierpijn en zo. En bij iemand met de griep uit zich dat met meer klachten. Bij mij komt de spanning er blijkbaar uit via een tremor, een heftige dat wel. "Als je jezelf al niet zo goed voelt, doe dan rustig aan", was het fysiotherapeutisch advies. "Rustig", daar waren we het toch over eens Monique, dat woord ken ik niet.

Weer wat geleerd. Rustig aan gedaan en na een dag of wat was alles weer onder controle.

Over overbelasten gesproken, in mijn activiteiten hoort ook wandelen. Een week of vier geleden heb ik een keer 10 kilometer aan een stuk gelopen, geloof me dat heb ik jaren (!) niet meer gedaan. Resultaat,in eerste instantie erg voldaan, daags erna (tot een week geleden), een overbelaste voet vanwege onvoldoende geschikt schoeisel. Daar maar eens naar laten kijken.Ik loop op de binnenkant van mijn voeten en bovendien is de schoen waarop die wandeling werd gedaan VEEL te stug. Dat laatste is makkelijk opgelost, op naar Mulder in Limbricht. Het eerste betekent waarschijnlijk steunzolen. Gaat volgende week gebeuren.

Voor wat betreft het werken, dat gaat me goed af. Ook het stoppen na een halve dag lukt wonderwel goed. Begin maart opschalen hoop ik en dan medio maart weer vliegen naar Granada.

keep u posted,

Groet Gerlach

Aon de geng

hoi,

inmiddels weer voor halve dagen aan de slag gegaan, valt niet mee in die zin dat je in 4 uur tijd (gegeven het feit dat ik normaal gesproken vier tot vijf uur aan de telefoon hang op een normale werkdag) niet echt veel zoden aan de dijk kunt zetten.

Maar swah, ook weer geleerd. Stoppen na die vier uur gaat me redelijk makkelijk af, fietsen, wandelen, bewegen. Er is genoeg te doen.

Afgelopen week ben ik ook weer op het DBS spreekuur verschenen. Was vreemd. Ik heb namelijk nog last van een tremor in de linkerhand en het linkerbeen (mijn Parkinson-kant). Ik was in de veronderstelling dat "het apparaatje dan gewoon kon worden opgedraaid en that's it". Nou zo "that's it" is it not. Toen het apparaat opgedraaid / bijgesteld werd, kreeg ik klachten (mijn mond begon te trekken, druk achter de ogen, etc).

En nu dan? Voorlopig even de medicijnen omhoog, zien wat dat brengt (ik merk het na vier dagen inderdaad wel), zorgen dat de stimulator voor de ruimte die er is zo ingesteld wordt dat ik ermee vooruit kan en over zes weken (nou zes weken het wordt 28 maart) weer terug.

Nou vertelde de neuroloog dat er ook op andere vlakken nog ingesteld kan worden. Het is niet alleen voltage maar ook ampere en frequentie. Stukje techniek hè!

groet, Gerlach

nog ff

hoi

nog ff, en dan gaan we weer aan de slag. Eerlijk, ik kijk er ook naar uit. Vorige week heb ik afspraken gemaakt met de werkgever over de manier waarop dat gaat gebeuren. Helemaal super. Afgelopen paar weken heb ik wat minder gelezen en heb de tijd gebruikt om aan de conditie te werken (nu de kilotjes nog, 😂) en ik heb heb "verwaterde" contacten weer opgefrist. 

En iedere keer zijn we het erover eens dat er in de medische techniek veel kan. Gelukkig, ik ben er wel blij mee. Veel mensen vragen naar het verschil tussen "oud" en "nieuw". Das niet makkelijk aan te geven. Los van de overbeweeglijkheid die ik had (ik shakete zowat uit mijn stoel, zie 1 van de eerdere blogs), had ik dagelijks meerdere off-periodes. 

De overbeweeglijkheid is aanzienlijk minder en de off-periodes zijn verdwenen. 🙌. Mijn familie en collega's zullen dat beter dan ikzelf kunnen aangeven, maar ik denk dat het youtube filmpje  https://youtu.be/HuCQwFC8OWM het best in de buurt komt. Links de situatie zoals ik kon zijn in de off periode (ik kon weliswaar zonder de hulp zoals in het filmpje wordt getoond, maar het was heel geconcentreerd stapje voor stapje) en rechts zoals het nu gaat 😎.

Had ik al gezegd dat ik er wel blij mee was 😁, geloof het wel.

De volgende blog gaat wat langer op zich laten wachten, ik wil daarin de ervaring op en tijdens het werk meenemen.

groet, Gerlach

Herstel en reintegratie

Hoi,

Ben afgelopen week bij de bedrijfsarts geweest om het herstel te bespreken. Alles gaat goed, desalniettemin gaf hij aan dat ik nog vier weken thuis moet blijven. Verder werken aan conditie en inregelen van het kastje in relatie tot de medicijnen. 

Aanstaande dinsdag heb ik een afspraak met mijn manager om te bespreken hoe we in februari invulling gaan geven aan de terugkeer in het arbeidsproces. 

Dus voorlopig nog niet aan de slag. Dat wordt februari, en dan parttime. 

Ben ook bij de chirurg geweest, controle van het wondje dat niet dicht wilde. Dat hoofdstuk kunnen we afsluiten. Alles onder controle. Nieuwe afspraak over een paar maanden.

De eerstvolgende afspraak die ik heb is 31 januari, verder inregelen op basis van de ervaringen die ik op heb gedaan in de voorbije weken. 

Oh ja, over de medicijnen zou ik nog iets melden. Die gaan inderdaad afgebouwd worden. Heb al een advies daaromtrent gehad en heb dat ook al geprobeerd. Hmmmm, dan merkt je wat een verschil één pilletje maakt. Prompt kwamen andere klachten naar voren. Dus, we blijven bij de huidige voorschriften van de medicijnen en nemen dat me op de afspraak op de 31e. 

Groet Gerlach