hoi,
ben ik weer, het is bijna één jaar geleden dat ik mijn DBS operatie heb gehad. Wat vliegt de tijd, wat heb ik veel geleerd!
Tijd om even terug te kijken, Was het het allemaal waard? Wat heeft het gebracht, en wat heb ik ermee gedaan.
Zoals de trouwe lezers van het blog wel zullen weten was het hele traject, voor, tijdens en zeker ook na de operatie één grote rollercoaster. Vooraf de spanning 'gaat het wel goed'? Ik herinner me nog dat ik tot het moment dat ik de operatiekamer in werd gereden 'redelijk' rustig was. Toen ik eenmaal binnen was hielp een geruststellend woord van de chirurg niet meer. Trillen over mijn hele lichaam en nu eens niet vanwege Parkinson, maar pure spanning en zenuwen. De anesthesiste heeft dat goed opgelost, klein roesje zoals ze dat noemde. Net genoeg om 'de toppen ervan af te halen', zei ze 'maar wel zodanig dat ik erbij bleef'.
En daarna, tja, daarna was het boren, testen, nog eens testen, vastzetten, dichtmaken en wakker worden. Tijdens de operatie was het een komen en gaan van specialisten. Het waren in totaal op het piekmoment misschien wel 15 die erbij waren om dit allemaal tot een goed einde te brengen, Neuroloog, psycholoog, chirurgen, radiodiagnostisch laborant, anesthesisten, klinisch fysiologen en dan ben ik vast nog mensen vergeten. Allemaal hadden ze een taak, de neuroloog moest mij in de gaten houden en testen met mij doen, de psychologe was er ook tijdens het testen. De chirurgen voor het inbouwen van de hardware en het op de goede diepte instellen van de elektroden, daarbij geassisteerd door de klinisch fysiologen. Die laten namelijk je hersenen een geluid maken waardoor duidelijk wordt waar men zit. Blijft bizar. De anesthesisten voor de roes, de radiodiagnostisch laborante was er voor de foto. Is alles inderdaad op die plek terechtgekomen als vooraf werd berekend.
En dan, dan begint het herstel, de instelling van het kastje, het inregelen van de nieuwe medicatie. Het oppakken van de fysiotherapie, in plaats van eens per twee weken, weer naar twee maal per week. Was ook nodig omdat na de operatie mijn stabiliteit links merkbaar minder was.
En ondanks dat het heel duidelijk is verteld in al die gesprekken in Maastricht en Sittard dat de Parkinson op zichzelf niet voorbij is, leef je de eerste paar maanden op een wolk. Je merkt geen of heel weinig beperkingen. Om een voorbeeld te noemen, je krijgt het knoopje aan de mouw van je overhemd weer dicht, je kunt een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel vastzetten. Joh, dat was wat! Dat kon ik eerder niet meer, die fijne motoriek die terugkwam was fenomenaal.
Maar, je bent Parkinson niet kwijt, het is niet voorbij en gaat gewoon verder. Dat heb ik ook gemerkt. Niet thuis in de privé situatie, daar heb ik het niet gemerkt maar op het werk. Natuurlijk heb je thuis ook wel eens mindere dagen, die hebben we allemaal wel eens, toch? Maar over het algemeen heb ik thuis heel veel profijt van de DBS operatie, ik noemde al de knoopjes en het kroonsteentje, maar ook het schillen van de aardappelen of het snijden van het vlees en ga zo maar door, allemaal zaken die ik voorheen niet goed meer kon doen, die nu wel weer konden. En nog steeds!
Ook het fietsen is blijven doorgaan. Met af-en-toe een valpartij.....:-(, maar ook afgelopen jaar weer de Bike4Parkinson volbracht. En volgend jaar gaan we weer, eerste zaterdag in september, save the date!
Op het werk ging een en ander in het begin crescendo, tenminste dat vond ik. Dat moest ook wel. Van wie? Van mezelf. Wie had me dat opgedragen? Ikzelf. En in blogs die ik heb geschreven en voor mensen die me kennen, ik ben niet een klein beetje eigenwijs, ik ben s....eigenwijs! Dus op het werk MOEST het ook goed gaan.
En dat, dat hebben de volgers kunnen lezen, dat is zwaar tegengevallen. De fysiotherapeute, de neuroloog, beiden waarschuwden mij. Beiden grepen ze in. Achteraf bezien was dat super, maar op dat moment voelde dat niet fijn (en dan zeg ik het hier nog netjes). Ik moest mijn werkgever gaan vertellen dat ik het niet meer aankon, wat gebeurt er nu? Het aantal keren dat ik heb horen zeggen 'alles kump good', is niet te tellen. Ik maar steeds denken, ja tuurlijk alles kump good, maar waarom op het werk dan niet. Waarom nou net daar niet?
Redelijk snel, in ieder geval sneller dan het UWV voorschrijft, werd een arbeidsdeskundige ingeschakeld. Een goed gesprek mee gehad. Vragen als "wat voor werk doe je', 'waar loop je tegenaan', je kent dat wel. Ik heb hem meegenomen op een "dag uit het leven van Gerlach Roomans, Head of Global Services".
Wij ontzorgen klanten op HR en payroll vlak, met mijn team ben ik verantwoordelijk voor de dienstverlening aan wereldwijde klanten die in sommige landen misschien maar een handvol medewerkers hebben en waarvoor wij lokale partijen inschakelen voor het draaien van de payroll. En hoewel we 'kleine' organisatiedelen van grote klanten bedienen (tot zo'n 200 personeelsleden per klant/land), brengt dat een zekere hectiek met zich mee. Het werk bestrijkt het werken met teams in Granada (Spanje) en Kochi (India). In totaal een man of 50 (groeiend naar 75 tegen het einde van dit jaar). Als je dan daarbij bedenkt dat we iedere maand enkele tientallen klant/landcombinaties live brengen en op 1 januari 2018 maar liefst 45 nieuwe klant/land combinaties erbij krijgen (en dat de komende jaren op dezelfde wijze blijft groeien) dan weet je waar de hectiek zit.
Hebben we de goede mensen aan boord of kunnen we ze aannemen? Nee, is geen optie. Hebben de nieuwe collega's voldoende kennis of moeten we ze opleiden en ga zo maar door.
Een moordjob, maar wel eentje met een behoorlijke portie stress, voorzien van zo'n 200 tot 300 e-mails per dag. Tweehonderd? vraagt de arbeidsdeskundige? Yep, tweehonderd en soms nog meer. En dat was vroeger geen punt want, hoewel het misschien niet netjes was ging je tijdens een telefonische vergadering 'gewoon' even je e-mails wegtikken. Makkelijk zat, ff multitasken. Toen wel ja, nu niet meer. Ik vertel hem over de lockdown waar ik in terecht kom als ik dat zou doen. Over de verminderde oog/hand of beter brein/hand coördinatie als er druk op staat. Dat ik eigenlijk maar één ding tegelijk kan doen en dat ik dat het liefst ook eerst afmaak voordat ik iets nieuws begin.
Zoals gezegd, een goed gesprek. Ik weet niet of hij ons bedrijf of een soortgelijk bedrijf kent of kende, maar zijn eerste feedback was, 'jullie zijn wel een héél snel bedrijf'. Klopt, bij tijd en wijle erg snel en over het algemeen ook plezierig om te werken.
Maar ......... dan is daar "P".
Einde verhaal? Nee, dat niet. Ik heb fijne leidinggevende. Hij, hoewel hij niets weet van de Nederlandse wetgeving (hij woont en werkt in Groot Brittannië), doet er alles aan om samen tot een oplossing te komen. Ook met onze Nederlandse PZ afdeling zijn er goede afspraken te maken. Uiteindelijk gaat dat allemaal wel lukken denk ik. Een stap terug in verantwoordelijkheden en terug in het aantal uren. Terug in alles. We nemen het zoals het is.
Mensen vragen mij wel eens of de specialisten mij daarvoor niet hadden moeten of tenminste kunnen waarschuwen. Das een lastige. Ik ben eigenwijs om te beginnen. Ik ging vroeger gewoon door, ook als het eigenlijk niet meer kon. Iedere Parkinson patiënt is een patiënt op zich. Een individu die op zijn/haar manier reageert op medicatie en/of DBS en de invloeden die van buitenaf op je afkomen. En, de Parkinson is niet weg met een DBS operatie, het gaat gewoon door, je kunt waarschijnlijk met minder medicatie uitkomen, je hebt extra hulp om de klachten te managen, maar "P" zit er nog steeds. En stress komt op de zwakste plek tot uiting, bij mij dus via "P".
Heeft DBS me iets gebracht? Jazeker, een meer stabielere thuissituatie, en daar was het om begonnen. Ik heb altijd tegen mijn werkgever gezegd, ik ga onder het mes voor thuis, niet voor het werk. Als de situatie op het werk door de DBS verbetert, dan is dat een win/win situatie. Al met al zal het nog wel een tijdje een rollercoaster blijven als het gaat om het zoeken naar de juiste balans tussen thuis en werk. En de verwachtingen voor het werk? Die zijn anders dan ik me had voorgesteld. Maar in feite heeft dat weinig met DBS te maken, das meer een gevolg van de progressie van "P". Ook de bedrijfsarts geeft tijdens ons laatste gesprek aan dat ik er rekening mee moet houden dat het werken moeilijker zal gaan worden (had ik dat zelf al niet eerder aan hem verteld, maar goed) en dat ik vooral mijn werkgever goed op de hoogte moet houden van de voortgang.
Eens kijken waar we over een jaar staan.
Alles kump good, op een andere manier als ik had gedacht, maar ut kump good.
groet, Gerlach
