dinsdag 20 juni 2017

En? Wat hadden ze te vertellen in Maastricht?

Hoi,

Ben terug van de neuroloog en hoewel iedere Parkinsonpatient uniek is en ieder traject op zich staat, had ik het antwoord dat we van zowel de neuroloog alsook de Parkinson verpleegkundige hebben gekregen zowat uittekenen. Het gaat om waar de prioriteiten liggen, daarbij wat kun je vanuit medisch aspect doen aan de situatie. 

Stress is iets dat niet weg te regelen is, en stress uit zich op de zwakste plek, bij dus P. Als privé alles goed gaat, is er in feite niets meer te regelen. Zo zwart wit moet je het overigens niet zien, er is best nog wat te regelen. Maar enkel de klachten die direct van de ziekte komen en niet de stress factoren die maken dat de ziekte zich uit.

Lang verhaal kort gemaakt, als de kwaliteit van leven in de privé situatie goed is, waarom zou je dan met alle risico's van dien kost wat kost tot het uiterste gaan om te tweaken waar in feite niet op te tweaken valt.

Net als in Sittard zijn ook de afspraken in Maastricht nu frequenter gepland om de vinger aan de bekende pols te houden. Ook wordt maatschappelijk werk ingeschakeld.

Aanstaande maandag naar de bedrijfsarts, wordt ook spannend. 

Groet, Gerlach

maandag 19 juni 2017

Naar de neuroloog

Hoi,

Morgen staat de volgende afspraak bij de neuroloog gepland. Ben benieuwd of er nog iets in te regelen valt of dat "dit het is". Ben best nerveus moet ik bekennen. Het blijft malen in die bovenkamer. Afgelopen week allerlei hartverwarmende berichten ontvangen. Vanaf "alles kump goot" tot zoiets van "waar je overheen moet is een drempel, heb je die genomen dan zal je zien dat hetgeen achter de drempel ook interessant is".

Ben vanmiddag maar gaan fietsen om "de kop leeg te kriege", ff op en neer naar Maasbracht, naar de sluis. Dik 46 km bij 33 graden tegen een gemiddelde van 20 per uur. Niet alleen de kop was leeg maar ook "de piep".

Morgen verder,

Groet Gerlach

vrijdag 9 juni 2017

Parkinson – de rollercoaster als het gaat om het stellen van grenzen


hoi, 

Het blijft een wonderbaarlijk gebeuren, "nee" zeggen. Thuis tegen de kinderen lukt dat redelijk vanzelfsprekend. Soms wordt er tegengas gegeven en dan volgt de vraag "welk deel van nee is niet duidelijk", klaar. Het "nu even niet" gevoel kent iedereen wel denk ik. Maar "nee" zeggen op het werk is om een of andere reden een apart iets.

Op dit moment (juni 2017) zit ik in een rollercoaster op het werk. Het blijkt dat Parkinson mijn vermogen om in het arbeidsproces deel te blijven nemen, beperkt. Daar waar we vroeger (dan spreek ik over de tijd dat de diagnose werd gesteld, juli 2009) best nog wel eens flinke dagen konden draaien als het echt moest gaat dat nu niet meer. Vroeger, als je een sales-pitch aan het voorbereiden was, dan was het wel eens noodzakelijk om "de nacht door te halen, pizza op tafel en gaan met die banaan". Met zijn allen een resultaat neerzetten was het devies. En wat was het dan kicken als het lukte, als je de klant kon overtuigen, dat was de kers op de bekende taart.

Die tijd ligt achter me, aan de ene kant helaas omdat het zoals ik aangeef een geweldige kick geeft als zo'n monsterinspanning tot een goed resultaat leidt. Aan de andere kant, Parkinson is progressief, gaat niet over en zal je functioneren gaan beïnvloeden. Vroeg of laat ben je aan de beurt!

Nou heb ik al een heleboel opgeschreven op mijn blog over mijn situatie en pas de laatste maanden is daar een teneur te bespeuren dat ik moet gaan onderkennen dat het misschien wel niet meer gaat in de huidige functie. In feite ben ik als je het achteraf bekijkt, als een aantal jaren met dat proces bezig.

Medio 2015 werd mij een functie aangeboden om een groep/team binnen ons bedrijf op te zetten die alle zaken rondom de salarisafrekeningen van medewerkers bij onze internationale klanten in die landen waar de klant maar een beperkte populatie heeft (< 200 mdw) bewaakt. Een uitdagende klus in een groeiend segment. Alle reden dus op daar heel serieus aandacht aan te geven. Veel over nagedacht, en uiteindelijk ook "ja" gezegd tegen de uitdaging, "lets kick some ass, lets do it" en meer van dat soort pep-talk. Je kent dat wel, Yes yes yes, man, ik kon de wereld aan ...... totdat ik 's-avonds in mijn hotel aankwam (ik was in die periode in Spanje voor het werk).

Het begon te malen, en dat had ik nog nooit gehad. Piekeren, ik ben er de persoon niet voor. Gewoon een "niet zeuren en aanpakken"-persoon. Maar dat was niet wat ik ervoer, eng eigenlijk. Probeerde mijn onderbewustzijn me iets duidelijk te maken? De volgende dag toch maar eens gaan sparren met een paar collega's die mij heel goed kennen (en weten dat ik Parkinson heb). En die gaven aan dat ze zo hun bedenkingen hadden bij de nieuwe rol. Een uitdaging, zeker, maar ook voor mij? Ook op de middellange en lange termijn? Of ga ik op termijn (en hoe lang is die termijn dan) tegen een muur oplopen? Toen heb ik voor het eerst "nee" gezegd tegen mijn werkgever. Ik herinner me dat als de dag van gisteren. De een zal zeggen dat het een dapper besluit was, wat het in feite achteraf bezien zeker is geweest. Maar ik had het er een partij moeilijk mee, dat kun je je niet voorstellen.

Uiteindelijk ben ik de rol blijven invullen die ik had, het operationeel sturing geven aan een wereldwijd team van specialisten waarbij we de services borgen voor de klant. Voor de volledigheid, de aangeboden rol was dat ook maar daar zaten de contacten naar leveranciers, directe link naar klanten en bovenal verdere uitbouw van de portefeuille ook nog eens in. Daarnaast acteert die andere roll ECHT in de spotlight!

Nu, juni 2017, zit ik weer op zo'n splitsing. Ik ben aan het re-integreren op mijn huidige rol. En dat ging goed, totdat de druk die bij de rol komt kijken werd toegevoegd. Ik merk dat ik het steeds moeilijker vind om iedere keer weer de argumenten die we hebben om te rechtvaardigen wat we doen en waarom we het doen, uit te blijven leggen. Nou is de kracht van herhalen bij iedereen bekend. Maar ik raak door de druk in een freeze die me danig beperkt in mijn functioneren. En dan gaat bij mij het licht uit.

En dat licht is uitgegaan, in mijn opbouwproces van werkuren ben ik tegen de muur gebotst. Ik was 20 uur per week aan het werken, toen na twee maanden werd voorgesteld 4 * 8 uur te werken, was ik erg blij.

Dat duurde echter niet heel lang (ik geloof een week of drie, en dat kwam eigenlijk ook nog eens omdat in die periode een heleboel vrije dagen vielen) toen ik moest toegeven dat de stress van de activiteiten zijn impact op Parkinson had. Ik begon een star gezicht te krijgen, ik bewoog als een "houten"-klaas en was uitgeblust aan het einde van een werkdag. Terug naar 4 * 6 uur dan maar, werd afgesproken met de bedrijfsarts. En ook dat bleek te veel.

Joh, dit is de tweede en de derde keer dat ik "nee" moet zeggen, was de eerste keer al moeilijk, dit hakt er heftiger in. Als dit niet meer kan, kan ik dan wel terugkeren in mijn eigen rol. Even voor de beeldvorming, ik denk (ben daar nog niet helemaal uit maar dat gaat deze maand nog lukken) dat de huidige rol er eentje is van minimaal 32 uur per week. Minder uren kan dus wel, maar met mate. Terug naar de vraag, als dit niet meer kan, wat dan? Dan kom je op het punt dat je hulp nodig hebt, het betekent immers nogal wat als je niet in je huidige rol terug kunt keren. Ik ben geen specialist, leer wel snel, maar toch. Je krijgt naast je manager en de personeelsafdeling, te maken met de bedrijfsarts (duhhhh nogal logisch) maar ook met het het UWV voor een arbeidsadvies traject. Dit om vragen te beantwoorden als:
  • Wat wordt in de huidige rol verwacht, en wat kan door mij worden geleverd? Is dat verschil inderdaad zo groot dat terugkeer in de huidge rol niet meer kan?
  • Als terugkeer in de huidige rol niet meer kan, is er dan een andere rol die ingevuld kan worden?

En voor mezelf vragen als:
  • Wat als er een negatief aspect aan het inkomen zit? Past het UWV en de verzekering (ik ben verzekerd tot 80% van mijn laatst verdiende salaris) het verschil bij?
  • Hoe zit het met de opbouw voor het pensioen, ik ben nu 57 jaar en moet er nog tien bijplussen voordat ik met pensioen ga.
  • En minder belangrijk, maar ze staan wel op mijn lijstje, de overige arbeidsvoorwaarden, hoe zit het daarmee?
Inmiddels heb ik verschillende gesprekken gevoerd met mensen die veel beter op de hoogte zijn van de mogelijkheden en de regelgeving omtrent re-integreren. Het traject kent nog veel mogelijkheden aan beide kanten. Vooraleer er sprake is van terugkeer in een andere functie is er niks mis mee om opnieuw te trachten de draad in de huidige rol op te pakken. Misschien eerst met een lichter takenpakket en/of aangepaste uren. En van daaruit verder. Dus we gaan het traject opnieuw oppakken binnenkort.


Ook met betrekking tot het traject van ziekte waar ik nu in zit is me een hoop duidelijker geworden.  De werkgever doet zijn uiterste best om samen met mij te zorgen voor terugkeer in de eigen functie, pas als heel duidelijk blijkt dat de belastbaarheid te hoog blijft, kun je door het takenpakket bij te stellen tijdelijk in een afgeslankte rol re-integreren om vervolgens in je plan van aanpak naderhand die afgesplitste taken weer min of meer opnieuw op te pakken. En daarbij, dat heb ik al gezegd, er valt volgens mij nog een hoop in te regelen op de stimulator.

Interessant was het gesprek bij de ergotherapeute, weet je nog ik bouwde mijn uren op van 5*4 naar 4*8 uur. Ik reken dat dan terug naar uren per week als 20 respectievelijk 32 uur. Fout!  zei de ergotherapeute. Je bouwt in feite op van een halve dag naar een hele dag, en dat in één klap. Geen wonder dat je uitgeput raakt. In een opbouw kun je veel beter een uurtje (of twee) per dag aan het schema toevoegen dan de opbouw die ik voor ogen had. 

Hmmmpffff, had ik laatst niet iemand horen zeggen dat ik redelijk eigenwijs ben? Geloof het wel, had de bedrijfsarts toch gelijk over zijn 5 keer 6 uur.

Kom maar, kom maar, ik ben niet een tikkeltje eigenwijs, ik ben s*****(pardon my french)eigenwijs. Weer wat geleerd.

Groet, Gerlach 

donderdag 1 juni 2017

Pas op de plaats - was nog niet genoeg

Hoi

een blog zou niet goed zijn als de tegenslagen er ook niet op werden vermeld. Ik heb er lang over moeten nadenken hoe ik dit meld, het best is maar met de deur in huis te vallen.

Ik heb al verteld dat ik de opbouw mbt de werkuren moest terugschroeven. Dat was voor mij een hele stap. Je zegt wel eens "nee, nu even niet", maar "het gaat niet meer" is een stap verder.

Nou, afgelopen maandag ben ik zo gruwelijk vastgelopen bij mijn neuroloog (het onderwerp was werken en hoe is het met de freeze) dat ik zowat instortte. De freeze is, zodra er druk ontstaat om iets af te maken, in steeds heftiger mate aanwezig.

Eind van het liedje is dat ik weer 100% ziekgemeld ben. Pfffff, one down, two down, KO

Komende weken worden spannend, verschillende gesprekken met werkgever, specialisten etc.

Wordt vervolgd

groet, Gerlach

zaterdag 20 mei 2017

Even pas op de plaats

Hoi,

Het is weer enige tijd geleden maar er is weer nieuws te melden. De titel van de blog zegt het al "Even pas op de plaats". 

Ik ben in de afgelopen weken tegen de bekende muur op gelopen. Tijdens het overleg met de bedrijfsarts hadden we samen afgesproken dat ik vier dagen van 8 uur zou gaan draaien, de arts stelde nog voor 5 dagen van 6 uur, maar dat zou volgens mij niet werken. Ik ben dus aan de slag gegaan met die 32 uur over 4 dagen, 's woensdags niet werken. Na ruim een week moest ik daarop terugkomen. Ik kreeg teveel last van de freeze die ik eerder heb aangehaald. Dat deed zeer. Zeggen dat je Parkinson hebt is één ding, vertellen dat je het werk niet aankan is iets héél anders. Die kwam aan kun je wel zeggen. Het is wel beter zo, dat moet ook gezegd worden.

Maar goed, op advies van de bedrijfsarts teruggeschakeld naar 4 dagen van 6 uur (9 tot 4 met een uur middagpauze). Gaat nu redelijk. Minder last van de parkinsonklachten maar het blijft een dun lijntje waarover je loopt. Als ik over de uren heen ga, merk ik dat meteen. Baart toch wel wat zorgen moet ik eerlijk toegeven. Daarom ook maar eens een afspraak gemaakt met onze HR afdeling. Eens kijken hoe we elkaar kunnen helpen.

Oh ja, de ergotherapie is nu ook gepland. Worden weer drukke weken de komende tijd, eerst mijn eigen neuroloog in Sittard, daarna de ergotherapie, vervolgens de neurochirurg en eind juni weer de neuroloog in Maastricht die me helpt met het inregelen van de stimulator. Daartussen door een paar "toekomstgerichte" gerichte afspraken op het werk, de tandarts (het gaat gewoon door allemaal) en mijn wekelijkse fysiotherapie.

Eerst maar eens zorgen dat de verschijnselen van Parkinson een beetje beter onder controle komen, daarna (zal wel begin juli worden) weer terug naar de bedrijfsarts om na te gaan wat we gaan doen aan opschalen van uren.

Groet, Gerlach

dinsdag 28 maart 2017

Bizar!

Hoi,

Heb de afgelopen tijd weer meerdere specialisten bezocht, van parkinsonverpleegkundige en fysiotherapeute tot revalidatiearts en neuroloog. En er gaan er nog een aantal komen, zo staat een ergotherapeut nog op het lijstje. Het gaat nu allemaal om dat laatste beetje dat nog getweakt en getuned kan worden.

Ik ben afgelopen dinsdag daarvoor weer naar het DBS spreekuur geweest. Nadat alle punten van de afgelopen tijd waren doorgenomen, begon het zoeken naar de instelling om de "freeze" die ik nog ervoer terug te dringen. "En dan wordt er een programmaatje gemaakt", letterlijk. De neuroloog heeft mij een tweede programma op de stimulator gezet waarmee ik net als eerst weer kan testen.

En nu pas, ja nu pas, merk ik echt wat dat kastje allemaal doet. 

Bizar! 

Als ik programma twee aanzet begint na een tijdje mijn linkerarm te bewegen. De neuroloog had dat ook voorspeld. Als dat gebeurt moet je even terug maar het oude programma. Ik had mijn afstandsbediening niet meegenomen maar onderweg naar huis was die bewegende linkerarm tijdens het autorijden best lastig. Ik ben er maar op gaan zitten :-D Thuisgekomen de afstandsbediening gepakt en geschakeld tussen de twee programma's. En dat is leuk. Als ik dan terug ga na het eerste programma duurt het weer een minuut of wat en keert de rust terug in die arm. 

Met de bandbreedte in beide programma's kan ik nu aan de slag gaan voor die allerlaatste finetuning.

Groet, Gerlach

zaterdag 11 maart 2017

Freeze!

Hoi,

Ik gooi het er maar meteen uit,ik heb af en toe last van een freeze. Een freeze is bij mij zoiets van je weet wat je op wil schrijven of in wil typen maar je blokkeert, je handen "doen het even niet meer", het schrijven en typen gaat dan minder gecoordineerd. 

Afgelopen week ben ik weer bij de parkinsonverpleegkundige hier in het Zuyderland in Sittard geweest.

Er wordt kordaat met de beperking omgegaan,ben door de verpleegkundige al doorverwezen naar een revalidatiearts hier in het Zuyderland die bekend is met Parkinson. Misschien dat zij cue's (trucjes) kent die je in zo'n situatie kunt toepassen om uit die freeze te komen.Voor de leek, als je bijvoorbeeld freezed bij het lopen kan het volstaan een streep op de grond te zetten om daaroverheen te stappen en zo weer te kunnen lopen. Die streep is in dit geval de cue. Zoiets zoek ik dus.

Het gaat er nu dus om dat ik erachter kom wat de freeze triggered, wanneer de freeze optreedt,etc. Lijkt er niet op dat dit op vaste momenten (bijvoorbeeld vlak voor de medicijn momenten) komt. Maar wat dan wel,we zullen het zien.

"Maastricht",het DBS team is ook op de hoogte vooruitlopend op mijn volgende afspraak op 28 maart.

De bedrijfsarts was mogelijk nog kordater, "je gaat voorlopig gewoon verder op het huidige regime, in de luwte voor 20 uur per week. Volgende afspraak op 20 april". Verdikkeme,da's over zes weken pas weer.

Nou, ik hou jullie op de hoogte.

groet Gerlach