"Ontkennen – erkennen – inmiddels weet ik beter”

Het is medio 2009. Naar aanleiding van een opmerking van een collega ''je zou eens moeten laten kijken naar je linkerarm, lijkt alsof die achterblijft'', naar de huisarts. Doorverwezen naar het ziekenhuis waar in eerste instantie een specialist na haar onderzoek druk begint te bellen... ''ho, wacht eens even het gaat volgens mij over mij''. Zonder uitleg wordt je doorverwezen naar de afdeling neurologie. Daar hadden ze niet erg veel onderzoeken nodig (een pet scan) om vast te stellen dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Daar sta je dan met je goed fatsoen. Recept in je hand, volgende afspraak in je agenda, en met een berg ongeloof op straat. Vanalles gaat er door je hoofd, zelfs de vraag ''hoelang heb ik nog''. Niemand die het weet.

''Ga 's googlen'' zei een bekende. ''Er is vast heel erg veel informatie op internet te vinden'', Ik weet nog dat ik bij mij mezelf dacht ''tuurlijk, maar ook een hoop onzin''. Was dat mijn eerste ontkenning? Denk het wel, en er zouden er nog meer komen. Zoals deze ''er zijn lotgenoten contactgroepen'', destijds nog niet in de vorm van de Parkinson Café’s, maar toch, dat was aan mij niet besteed. Ik wilde niet geconfronteerd worden met patiënten die al een heel stuk verder waren in de ziekte. Of deze, tijdens het houden van een presentatie voor een grote zaal vantevoren uitkienen hoe je zult bewegen tijdens die presentatie om enerzijds starheid te verbloemen en om anderzijds te voorkomen dat je staat te 'slingeren' op één plek.

Allemaal ontkenningen, zoals ook de weerstand in het begin om aan de medicatie toe te geven. Mijn huisarts adviseerde me de medicijnen te gaan gebruiken, ik was 49 jaar toen de ziekte werd vastgesteld. In de kracht van je leven, zei hij tegen mij. En over die bandbreedtes van de medicijnen, vroeg ik hem (ik had toch een beetje ge-googeld)? Over 10 jaar zijn er weer nieuwe medicijnen en behandelingsmethoden, was zijn reactie.

Hoe dan ook, huiverig aan de medicijnen begonnen, het eerste moment dat ik toegaf ziek te zijn. Ondertussen werden alle vragen die ik had opgeschreven voor mijn volgende afspraak bij de parkinsonverpleegkundige. Ik wist immers niet elders waarheen. Na verloop van tijd, het was in de zomer van 2014, waren de parkinsonklachten voor iedereen zichtbaar. Op gezette tijden, bij stress (duhhhh!), verkrampte ik meer en meer. Zelfs zodanig dat ik niet verder kon, 'burnout' dacht ik nog. Fout, parkinson! Mijn neuroloog gaf tijdens één van onze gesprekken aan dat als er bij mij geen besef was dat ik de ziekte van Parkinson had (en maar door bleef jagen), dat een verdere behandeling dan weinig zin had. Zo, als je het over een wake-up call hebt dan is dit er een kan ik je vertellen!

Na een rollercoaster van ups en downs, van on en off periodes, uiteindelijk ook hulp gezocht bij de fysiotherapie. Meer beweging is altijd goed, toch? De therapeute zette me weer aan het fietsen, helemaal super. Mensen, wat een verandering! Ik kreeg er ook nog eens plezier in. Bike4Parkinson ga ik in 2019 voor de vijfde keer rijden.

Of ik ook lid was van de Parkinson Vereniging, vroeg ze mij. Dan voel je jezelf stom!  Je hebt een ziekte, je kan van alles vinden op internet (soms zinloze info, soms erg zinvol, zie hiervoor), je weet dat er een belangenvereniging bestaat, maar je bent geen lid! Snel lid geworden. Het magazine wordt inmiddels uitgeplozen van voor tot achter.

Ondertussen gaat de ziekte verder, op het werk en privé loop je meer en meer tegen barrières aan. En zoals altijd, je omgeving ziet die signalen het eerst. Daar waar je vroeger voor een verkooppresentatie gemakkelijk een dag en een nacht kon doorpakken, kan dat niet meer. Je wil wel, maar je kunt het niet. Of het klussen om het huis, vroeger snoeide ik de heg en vijf boompjes in zes uur, allemaal op dezelfde dag (inclusief het opruimen van het afval). Tegenwoordig doe ik één boompje per middag, de volgende dag nog een, etc. De eerlijkheid gebied te zegen dat ik de boompjes van ellende heb weggehaald…Onderhoudsarme tuin heet dat.

Tijd voor een aanvulling op de medicijnen, eigenlijk meer een toevoeging op de behandeling. Wordt het een pomp of DBS? Ik koos voor DBS en heb in november 2016 die operatie ondergaan in het MUMC+, twee elektrodes werden in mijn hersenen geplaatst om de verschijnselen van de ziekte te controleren. Ik ben nog altijd blij dat ik de operatie heb ondergaan. De kleine dingen als een knoopje in een boord van een hemd dichtdoen, of een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel monteren, ik kon dat ineens na jaren van gehannes en gepruts weer redelijk vloeiend uitvoeren. Dat was een geweldige ervaring.

Voor wat betreft terugkeer in het arbeidsproces, hielp de operatie niet echt heel veel. Ik merkte dat mijn tolerantie afnam, mijn handelingstempo nam niet toe, ik kreeg meer en meer moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Een vergadering volgen was een uitdaging, werkelijk alles (inclusief de kleinste details) moest ik noteren. Nou, dan weet je één ding, en dat weet je in feite al jaren als parkinsonpatiënt, de houdbaarheidsdatum van jouw deelname aan het arbeidsproces komt met rasse schreden dichterbij. In zo’n periode loop je echt met je ziel onder je arm. Hoe gaan anderen hiermee om? Meermaals werd ik gewezen op het Parkinson Café. Toch maar eens naartoe gaan misschien? Dat was weer een stuk erkenning dat ik ziek was. Weet je nog? Ik moest er in het begin niet aan denken met lotgenoten die al verder waren geconfronteerd te worden.

Een hoop lotgenoten gesproken, iemand wees me eens op het boek 'Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen' van Ad Nouws. Gekocht en in één adem uitgelezen. Na dik zeven jaar pas begreep ik wat de ziekte precies inhield. Nu kon ik zaken plaatsen en nu kon ik mijn eigen ouders precies duidelijk maken wat er zich in mij allemaal wel of niet afspeelt. Dat had ik eerder moeten weten, maar ja eigenwijs als ik was ''ik heb geen behoefte aan een Parkinson Café, lotgenoten ontmoeten en zien wat de ziekte met je doet na verloop van tijd? Nee dank je, daar zit ik niet op te wachten''.

Inmiddels weet ik beter en vertel lotgenoten die ernaar vragen mijn verhaal. Je hoeft niet naar alles te luisteren of alles voetstoots aan te nemen, maar al past één dingetje bij jou waarvan je denkt ''aha'' of ''oh, zit dat zo'', dan heb ik iemand 'verder' geholpen in de zoektocht naar antwoorden.

De knie - een updeet

Goede morgen,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een stuk heb geschreven voor het blog. Hoogste tijd voor een update over de knie. Zoals eerder gemeld gaat de revalidatie gestaag vooruit. Zo goed in feite, dat de fysiotherapie voor het specifiek aspect “knie” inmiddels is afgerond. ’t Is nu een kwestie van verder uitbouwen. Zorgen dat de kracht volledig terugkeert in het rechter been.

De reguliere fysiotherapie voor Parkinson gaat gewoon door. Want, net als de ziekte zelf, heeft de therapie een chronisch karakter 😏.

Voordat we vorige week de fysio specifiek voor de knie hebben gestopt, heeft de fysiotherapeut de geijkte tests gedaan. Tests die ze periodiek moeten uitvoeren teneinde de onderbouwing van de voortdurende behandeleng  te kunnen overleggen. Tijdens die test worden allerlei aspecten gecheckt en getest. Bijvoorbeeld hoe stabiel je staat, hoe ver men reeds is als het gaat om de balans, hoe het gaat met lopen, enzovoorts. Op de meeste onderdelen scoorde ik beter dan voor de knie-operatie. Toch iets van waar dat je na zo’n operatie terugkomt als en 18-jarige? 

Zal wel niet, maar blij ben ik wel met het resultaat. Lopen gaat me makkelijk af (ook zonder krukken). Ik maak inmiddels wekelijks wandelingen die ergens tussen de 7,5 en 10 kilometer lang zijn. Mij hoor je niet klagen, ik zeg niet “vervang de andere knie ook maar”.

Oh ja, bijna vergeten. de promotiefilm over DBS van het MUMC staat online. De opnames hebben eind 2017 hebben plaatsgevonden, zie het blog in december 2017 ………… In de promotiefilm wordt uitgelegd wat DBS is, wanneer het wordt toegepast en welke specialismen erbij betrokken zijn. Je vindt de film op de site van het MUMC, helemaal naar beneden scrollen en bij MUMC TV de filmpjes die daar staan “Beter door meer kennis: Parkinson en DBS” te kiezen.

Ik sta nog steeds achter het verhaal maar heb ook aangegeven dat ik inmiddels ook meer aspecten zou kunnen toevoegen aan het verhaal.  Naast het inregelen van het DBS-systeem zijn er ook psychologische zaken die soms nadrukkelijk op de voorgrond treden en op andere momenten “net onder het oppervlak“ blijven. Ik verwijs bijvoorbeeld naar de verhalen die het gevecht beschrijven over de reïntegratie naar mijn functie na de operatie. Binnen de afdeling neuro-psychologie wordt dit ook onderkend. Wie weet, een volgende opname of een ander platform om het verhaal te vertellen.

Ik ga er vanuit dat er zich geen nieuwe "onverwachte" ongemakken voordoen die ik hier moet beschrijven en nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot het inregelen zullen minder frequent worden. Stopt het blog dan? Nope, maar de volgende berichten zullen steeds een bepaald onderwerp behandelen (vb Parkinson en behandelingsmogelijkheden of Parkinson en je relatie, en zo kun je een tijdje doorgaan).

Groeten Gerlach