Parkinson, mijn verhaal en de weg naar de DBS operatie

Het is alweer meer dan 7 jaar geleden dat bij mij de diagnose Parkinson werd vastgesteld. In eerste instantie overheerst ongeloof, het feit dat je bewegingen niet allemaal meer zo gecoördineerd zijn als ze misschien zou moeten zijn, betekent niet per se dat de eerste gedachte is "je hebt de ziekte van Parkinson '. Bij mij was dat wel het geval.

Na enige tijd treedt acceptatie op en voor je het weet zit je in een medische controle cyclus. Constante controle of de medicatie moet worden veranderd / verhoogd, enz.

In de afgelopen jaren, merkte ik het dat mijn gewrichten, eigenlijk mijn lichaam meer en meer verstijfde. Een paar jaar geleden besloot ik daarom om naar een fysiotherapeut te gaan. Wat een verandering was dat! Het is erg verleidelijk om gewoon toe te geven aan het feit dat bepaalde activiteiten niet meer mogelijk zijn in plaats van net die dingen te blijven doen (en uit te breiden!) die wel nog allemaal mogelijk zijn.

Ik pakte het fietsen weer op, niet als een prof hahahaha, maar toch. Eerste doel, een briljant (?) idee van mijn therapeute, was Bike4Parkinson 2015. Waar begin ik aan? Is dit wat ik wil? Met de steun van mijn familie, de constante en enthousiaste druk van mijn therapeute, werden doelen vastgesteld, trainingsschema's gemaakt en gingen we van start. Voorzichtig beginnen dan maar met de kortste afstand, 35 km. Het was magnifiek, volledig uitgeput kwam ik aan de finish op de top van de Cauberg in Valkenburg. Maar ik had het gehaald! Meteen een belofte gemaakt voor 2016, met hogere doelen, we gaan voor de 60 km in 2016. Zo gezegd zo gedaan, in september 2016 heb ik de route van 60 km gefietst.

Ondertussen merkte ik dat mijn medicijnen, of beter het effect van de medicatie, afnam. Ik ervoer bijwerkingen die ik niet eerder merkte. Dyskinesie was, naast merkbare off perioden, meer en meer merkbaar. En lastig bovendien.

Ik besprak dit met mijn neuroloog en zijn team. Ik had al van de DBS (deep brain stimulation) behandeling gehoord, erover gelezen en gegoogled op het web. Heel gedetailleerde uitleg door het team in Sittard gaf meer duidelijkheid over de DBS procedure en alle aspecten die deel daarvan uitmaakten. Tijdens één van de sessies in 2015 werd de beslissing genomen om me aan te melden voor het DBS-programma.

Op naar Maastricht, augustus 2015, de eerste afspraak in MUMC. Een soort intake gesprek was dat. Zijn de symptomen die ik heb zodanig dat een DBS behandeling een toegevoegde waarde zou hebben? Blijkbaar waren ze dat. Ik werd toegevoegd aan de wachtlijst (16 maanden), "het zal ongeveer een jaar duren voordat we weer contact met u opnemen, tenzij de situatie drastisch veranderd" was de boodschap. En inderdaad, iets minder dan een jaar later, werd ik gevraagd om een ​​DBS screening te ondergaan. Een tweedaagse screening waarin tests en onderzoeken werden gedaan, opnieuw om vast te stellen of een DBS behandeling zinvol is. Tijdens die tests voelde ik me zo goed als nooit tevoren in de afgelopen 7 jaar. Wat gebeurt hier? Ik heb toch wel Parkinson, of niet? Gedurende de tests werden de verwachtingen gemanaged. Mijn score was laag, kreeg ik te horen. Ja, dat zie ik zelf ook, maar zoals gezegd, ik voelde me zo goed als nooit te voren in de afgelopen 7 jaar. Ik besloot om de gebeurtenissen maar op me af te laten komen. Ik kon het niet veranderen. Waarom zou ik?

Na enkele weken werd het resultaat van het onderzoek besproken. Er waren inderdaad twijfels of een DBS behandeling nu al zinvol zou zijn. Een nieuwe afspraak werd gemaakt om toch nog een keer te controleren. Opnieuw van de medicijnen af. Tijdens dit bezoek was de situatie duidelijk voor de neuroloog in Maastricht. Ik werd definitief opgenomen in het DBS programma. Dat was september 2016.

Medio oktober had ik een afspraak met een van de neurochirurgen, die de procedure nog een keer heeft uitgelegd (voorbereiding, operatie, herstel en nazorg). En elke keer, hoewel ik alles al eerder had gehoord, hoorde ik meer en meer details. 

De laatste twee weken waren een soort achtbaan; de datum voor de operatie is vastgesteld, 7 november 2016! Allerlei activiteiten moeten worden ondernomen. Voorbereiding thuis, overdracht op het werk, enz.

Met nog één week te gaan denk ik dat ik er bijna klaar voor ben, .....

Wordt vervolgd,

Gerlach