dinsdag 22 mei 2018

Re-integratie, (gedeeltelijke?)-afkeuring, en nu?

Hoi,
Het is een hele tijd rustig geweest op het blog. Niet bij mijzelf. Ik ben opnieuw in een roller-coaster terecht gekomen, eentje waarbij ik de gebeurtenissen eerst goed voor mezelf op een rij moest zetten voordat ik vond dat eea op het blog kon zetten.
Zoals ik al heb geschreven in eerdere blogs, gaat het op privé-vlak goed met mij. Ik kan weer de kleine pietepeuterige dingen doen als knoopjes in de mouwen van een overhemd dichtdoen, uien fijnmaken, etc.
Op het werk gaat het niet zo goed. Beter gezegd, helemaal niet goed. Daar staat een WIA-keuring bij het UWV op de planning. Nou heb je dat altijd als je niet volledig terug kan keren in het arbeidsproces dus al vroeg, ergens medio vorig jaar toen de arbeidsdeskundige langskwam, wist ik al wat de financiële impact was.
Dat is echter maar één kant van de zaak, wat zo'n proces doet met iemand die het ondergaat en die niet wil toezien aan de zijlijn maar gewend is de regie in eigen hand te nemen, dat is iets heel anders. Dat is een rollercoaster op zichzelf. Denk je op een bepaalde wijze bezig te zijn en iedereen daarbij aan te laten haken, komt er een onverwachte kink in de kabel. Ik ga hier en nu niet de details beschrijven, dat is een periode die ik snel achter me heb gelaten. Geen energie besteden aan zaken die alleen maar energie kosten, focus op de dingen die energie leveren. Makkelijker gezegd dan gedaan.
Het laatste dat ik in het kader van de re-integratie meldde was dat ik 50 % (5 dagen tegen 4 uur per dag) aan het werk was in een aangepaste functie. Een functie die mij verre hield van direct klantcontact, stress mijdend was en waarbij ik redelijk zelfstandig mijn tijd kon indelen.
Ergens in maart jl. echter kwam ik tot de conclusie dat die uren in feite ook teveel waren. Dju, dan terug naar 16 uur per week verdeeld over 4 dagen. Ik heb sowieso een afspraak eind maart met de neuroloog, kan hij meteen aangegeven welke maatregelen goed/beter/best zijn. Zo langzaamaan raken mijn ideeën op vrees ik.
Wat is dat dan toch met die Parkinson? Waarom hapert het? Ik kan dat het beste uitleggen aan de hand van het boek "mijn denken stottert vaker dan mijn benen" van Ad Nouws. Een aanrader om te lezen overigens. In dat boek wordt de ziekte van Parkinson niet alleen belicht vanuit de motorische beperkingen die er zijn (traagheid, slepen met een been, balansproblemen), maar wordt de ziekte vooral beschreven vanuit de gestoorde emotionele kant, stress en de mentale verandering, het niet op het juiste moment de goede dingen kunnen zeggen of bedenken, zaken niet afronden, niet plannen, niet uitvoeren. Een voorbeeld. Niemand kan echt multi-tasken, maar normaal gesproken kunnen mensen in een zeer kort tijdsbestek heel erg veel acties uitvoeren waardoor het lijkt dat je aan het multi-tasken bent. Dat geldt niet voor een Parkinsonpatiënt. De vanzelfsprekendheid waarmee iemand zonder na te denken een glas water kan oppakken is voor een Parkinsonpatiënt een hele toer. Hij/zij moet het proces heel bewust starten en iedere stap ("ik heb dorst", "daar staat mijn glas", "ik steek mijn arm uit om het te pakken (hoe zorg ik ervoor dat het niet valt)", etc. etc., zelfs tot het niveau "nu moet ik het nog doorslikken ook") afzonderlijk aflopen.
'T is eind maart, 28 maart om precies te zijn, bezoek aan de bedrijfsarts. Op de eerste vraag "hoe gaat het nu", geeft hij zelf al het antwoord, "ik zie dat het vast zit, dat de re-integratie niet goed gaat". En dan komt het hoge woord eruit "dit ga je niet leuk vinden, maar vanaf vandaag ben je 100% ziek en staak je alle werkzaamheden voor je werkgever, we hebben er alles aan gedaan. Het is helaas niet anders".

Wham, die komt aan. Ik was voorbereid dat iets soortgelijks zou gebeuren, maar als het daadwerkelijk zover is en iemand verteld dat je "uitgewerkt" bent, dan komt dat hard aan. Daarbij geeft de bedrijfsarts aan, dat hij adviseert geen tweede spoor te starten. Misschien even uitleggen? Komt ie: als je ziek bent en weer terug aan het werk wilt gaan, is het logisch dat je dat doet in je eigen functie. Mocht dat op een of andere manier niet lukken, dan dient de werkgever zijn uiterste best te doen binnen het bedrijf een passende rol te vinden/creëren. En als dit niet lukt, dan wordt van de werkgever verwacht dat er een tweede spoor wordt opgestart. Dat wil zeggen dat de werkgever zoekt naar mogelijkheden bij een extern bedrijf.
De stappen die doorlopen moeten worden staan allemaal in de wet Poortwachter. Bovenstaande stappen, zijn daar een onderdeel van. Dus in feite moet je een 2e spoor opstarten als terugkeer naar eigen of een andere rol bij de eigen werkgever niet tot het gewenste resultaat leidt. Omdat de toetsing van het juist doorlopen van het gehele proces aan het einde van twee jaar ziek (4 november as) heel strikt is, heeft mijn werkgever het UWV gevraagd een deskundigenoordeel uit te brengen over de re-integratie zoals die tot op heden is uitgevoerd. Dit om, mocht dat nodig blijken, nog op tijd bij te sturen. De werkgever wil immers voorkomen dat er een loonsanctie (plat gezegd dat de werkgever mij nog een jaar lang moet doorbetalen) wordt opgelegd en ikzelf wil ook weten hoe de vlag erbij hangt. Waar ga ik me op kunnen richten?
Het UWV heeft aan de hand van de verstrekte informatie de re-integratie inspanningen beoordeeld en een (niet bindend) oordeel afgegeven. Zij kunnen zich volledig vinden in de adviezen van de bedrijfsarts. Dit houdt in dat mijn werkgever er alles aan heeft gedaan mij terug te laten keren in het arbeidsproces. GBM heet dat ook wel, geen benutbare mogelijkheden.
Klinkt misschien raar, maar eerlijk gezegd is dat een opluchting. "Hoezo?", denkt menigeen misschien, "je wordt in feite uitgerangeerd, einde, finito, achter de geraniums". Deels klopt het wel, dat van die geraniums overigens helemaal niet maar daar kom ik nog op. Ja, ik ben, in ieder geval deels, "uitgewerkt", maar ik heb ook nagedacht over het proces op zich. Stel ik wordt gedeeltelijk afgekeurd terwijl ik weet dat Parkinson chronisch en progressief is, dan kan ik erop wachten dat ik binnen een bepaalde termijn opnieuw bij het UWV langs moet gaan om vast te stellen dat het allemaal wederom moeilijker gaat en dat je weer iets meer wordt afgekeurd. De Duitsers zouden zeggen "wenn schon, denn schon", als er al (af)gekeurd moet worden, dan maar meteen goed. Nou maak ik (gelukkig!) de regels niet, maar is het UWV de mening toegedaan dat de situatie zodanig is, dat volledige afkeuring zoals de zaken er nu voor staan, de enige conclusie kan zijn.
Even over de "achter de geraniums"-suggestie, in het verleden heb ik veel nagedacht over de situatie. Wat als er straks geen mogelijkheden meer zijn, wat dan? Ook in gesprekken met neurologen en fysiotherapeuten kwam dit aan de orde. Van "bekijk het van een andere kant, dit levert jou de mogelijkheid je te focussen op iets geheel anders, een nieuw begin", tot "ga tijd besteden aan je hobby's". Hobby's, tja, die heb ik alleen in die zin dat ik op vakantie graag een boek lees.....
Wat is een hobby? Uit Wikipedia:
Onder een hobby wordt in het algemeen een ontspannende activiteit verstaan die men in zijn vrije tijd uitoefent en die men graag doet.
Hobby's worden uitgeoefend uit interesse en voor het plezier, niet als betaald werk. Voorbeelden zijn het verzamelen van bijvoorbeeld postzegels of het beoefenen van een sport. Het praktiseren van een hobby kan leiden tot een aanzienlijke kennis, ervaring en vaardigheid. Persoonlijke voldoening staat echter voorop. Het beoefenen van een hobby kan een kalmerend en therapeutisch effect hebben. Een hobby kan ook uit de hand lopen en een obsessie vormen.
Ik heb eigenlijk geen echte hobby, kan ook niet met werkweken van 60-70 uur en een gezin. Was het werk mijn hobby, in feite wel, ik deed het erg graag. Vond het machtig om de doelen te halen die we onszelf hadden gesteld. Het bracht dus voldoening. Ik kreeg er echter ook voor betaald en je kan het moeilijk volhouden dat het allemaal in de vrije tijd werd gedaan. Is het gezin mijn hobby, nee dat kan toch niet. Mijn gezin is een vanzelfsprekendheid, onvoorwaardelijk en onder alle omstandigheden. Ik zal het eens opgooien maar ik denk dat mijn gezin zich niet herkend in het gegeven dat ze mijn hobby zijn.
Ga ik nu zoeken naar een hobby? Nee, ik zou niet weten waar te beginnen. Dan toch maar achter de geraniums, nee dat niet. Dit blog, dat ik begonnen ben om vooral de collega's en vrienden op de hoogte te houden van de DBS-operatie, heeft inmiddels meerdere nieuwe dingen opgeleverd. De vraag van mijn chirurg om mee te gaan naar Medtronic om mijn verhaal te doen over wat DBS doet met de patiënt, de vraag van het MUMC om mee te werken aan een promotiefilm over DBS (moet toch eens informeren naar de status daarvan, is volgende maand zes maanden geleden opgenomen.....), en recent de vraag van een overkoepelend zorgoverleg om een lotgenoten contactgroep op te zetten. D'r is genoeg te doen, allemaal niet betaald, maar tegelijkertijd wel heel nuttig.

Groetjes, Gerlach

zaterdag 7 april 2018

vrijdag 23 maart 2018

#UniteForParkinson


Hallo,















Toen ik laatst het filmpje opstuurde aan #UniteForParkinson kon ik nog niet vermoeden wat daar verder allemaal achter zat.

De mailbox kreeg nogal wat te verduren, nieuwsbrieven van het EPDA, Parkinson's Life en nog veel meer. In één van de berichten werd ik uitgenodigd voor een interview:

klik hier om naar het artikel op epda.eu.com te gaan









Groetjes Gerlach




maandag 19 maart 2018

Bike4Parkinson 2018 - #uniteforparkinson #bike4parkinson #worldparkinsonday

Goeie dag,

Vorige week kreeg ik bericht van de Bike4Parkinson organisatie. Van Parkinsonnet om meer precies te zijn. De inschrijving van Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) gaat binnenkort weer beginnen, iedereen zal het inmiddels wel weten, daar doe ik weer aan mee.

Voor de vierde keer alweer. Dit jaar heb ik ervoor gekozen een sponsor pagina aan te maken. Wist helemaal niet van de mogelijkheid af totdat een lotgenoot me zijn sponsor pagina liet zien,

Het aanmaken is zo gebeurt, het verspreiden ook. Nou moet de training nog in orde komen, maar we hebben nog even. En voor wat betreft de support, dat kan op alle manieren. Door langs de route te gaan staan en een partij aan te moedigen, door aan ons te denken............... en als je wil door te doneren. Klik hier om naar de pagina te gaan.

Alle donaties worden besteedt aan onderzoek voor (of is het meer tegen hahahaha) Parkinson.


Good day,

Last week I received a message from the Bike4Parkinson organization. From Parkinsonnet to be correct. The registration for Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) is about to open, and as many people will know by now, I am going to participate again.

For the fourth time already. This year I have chosen to create a sponsor page. Did not know about the possibility until a companion showed me his sponsor page,

Creating one is easy as well as sending it around. But then. the training still has to be taken up, we have some time still..... When it comes to support, that is possible in all kind of ways. By coming to shout and cheer along the ride, by mental support ............... and if you want, there this page to donate. Click here to visit the sponsor page.

All donations will be used for (or should i say against) Parkinson.


Buen día,

La semana pasada recibí un mensaje de la organización Bike4Parkinson. De Parkinsonnet para ser correcto. El registro para Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) está a punto de abrirse, y como mucha gente sabrá, voy a participar nuevamente.

Por cuarta vez ya. Este año he elegido crear una página de patrocinadores,https://voorparkinson.nl/campaigns/gerlach-roomans-bike4parkinson-2018/. No sabía acerca de la posibilidad hasta que un compañero me mostró su página de patrocinador,

Crear uno es esy además de enviarlo. Pero luego todavía tenemos algo de tiempo ... Cuando se trata de apoyo, eso es posible en todo tipo de formas. Al venir a gritar y animar a lo largo del viaje, por apoyo mental ............... y si lo desea, esta página para donar. Haga clic aquí para ir a la página

Todas las donaciones se usarán para (o no deberían decir) Parkinson.




woensdag 14 maart 2018

De knie, die hadden we ook nog


Gisteren bij orthopedie geweest in het Zuyderland ziekenhuis. Ik begin daar inmiddels ook aardig "kind aan huis" te worden. En zij weten ook al aardig wie ik ben hahaha. Nooit verkeerd, toch?

Nou, de knie. Die was gisteren aan de beurt. Diagnose was eigenlijk vrij kort en krachtig. Voordat er geopereerd wordt niet ie eerst verder verslijten. Huh? Wat? Ja je leest het goed "verder verslijten"!

Denk nou niet dat we het slijtproces gaan bespoedigen. Niks daarvan. We gaan meer bewegen, meer fietsen. Iedere dag, dat deed ik nog niet. De ideale manier om de knie in het gareel te krijgen. 

En als dan over zes maanden blijkt dat er geen verbetering is, dan gaan we verder. Ben ik daar blij mee. Eigenlijk wel. Voor de korte termijn, ook om weer recht te lopen is er nog eens zo'n steroïde spuit ingezet. En dat helpt.

Een fietstrainer in huis gehaald, racefiets erop en gaan met die banaan 🍌. 

En zometeen, als het buiten weer warmer wordt, dan beginnen we buiten te fietsen.

Ik blijf bloggen 

Groetjes Gerlach

woensdag 28 februari 2018

WereldParkinsondag 2018


hoi,


via een relatie bij Medtronic, ja ja "what goes around comes around" hahahahaha, werd ik opmerkzaam gemaakt op het EPDA, het European Parkinsons Disease Association. Een organisatie gevestigd in de UK die voor de UK WorldParkinsonday bezig was promo's (korte filmpjes) over "a day in the life of a Parkinson's patient"of "what's Parkinson doing with yourself" te verzamelen.

Of ik mijn verhaal wilde delen, dat wil ik wel. Alleen al om begrip te creëren voor mensen met Parkinson. Iedere dag opnieuw uitleggen dat "het vandaag misschien niet zo goed gaat", ik ben er inmiddels aardig bedreven in en gelukkig wordt het geaccepteerd. Maar ik heb ook voorbeelden dat er "een loopje mee wordt genomen". Goed dan, één voorbeeld.

Ik heb het zelf niet gehoord maar toen we terugkwamen van Sydney laatst moest ik, bij een overstap in London, door een metaaldetector. Met een DBS systeem is dat een probleem, daar heb ik brief voor. Geen punt, dat wordt meestal goed opgepakt. Toen ik uitlegde dat ik brain surgery had gehad was er blijkbaar (Loes hoorde het wel) een douane beambte die aangaf dat "ie ook wel brain surgery wou hebben". Denk dat ik niet hoef uit te leggen dat ie zelf geen Parkinson had en dat als ik het had gehoord hem uitgelegd had wat er aan de hand was.

Op zich kan ik er wel mee lachen, maar het gebeurt toch (te) vaak. Dus, hier mijn video om de awareness op te krikken. Ben benieuwd of het EPDA deze opname in haar promo's verwerkt. We zullen het zien.....




Groetjes, Gerlach

dinsdag 13 februari 2018

een snelle update

Hoi

Het is alweer carnavals dinsdag, de tijd vliegt. Even tijd voor een update? Komt ie.

Vorige maand stond ik met mijn neurochirurg bij Medtronic op hun patient event om uit te leggen wat Parkinson voor impact heeft een in het bijzonder wat DBS mij heeft gebracht.Nog steeds een indrukwekkend gebeuren. Vandaag komt View NL, het personeelsblad van Medtronic met de post. De toegezegde speciale editie over het event. Nette brief erbij en een paar foto's.

Hieronder eentje van alle patiënten met de betreffende specialisten.







Het voorlichtingsfilmpje van het MUMC+ is ook bijna klaar. Heb de proefversie gezien. Nog wat schaven en dan is die ook klaar.

Ondertussen ben ik afgelopen maand met mijn dochter op vakantie geweest. Voor mij de eerste vakantie alleen met mijn dochter, voor haar het eerst in een vliegtuig. En dan niet zomaar in een vliegtuig, helemaal naar Sydney. On-ver-ge-te-lijk was het. 

Ben al een paar keer in Sydney geweest maar heb nog nooit zoveel van de stad zelf gezien. Harbour bridge, Taronga zoo, Darling Harbour, shopping mall1, shopping mall 2 etc, we hebben het allemaal gedaan. En dan merk je dat er ook nog een knie is die niet meer zo wil. Maar we hebben volgehouden, dan maar met walking sticks, we zijn overal te voet (beetje bus ook wel) geweest.

Die knie, hoe is het daarmee? Nou ...... nie goe nie. 

Daar waar ik dacht, naïef als ik ben met, dat eea wel overgaat, ben ik er achter gekomen dat het waarschijnlijk niet meer overgaat. Medio maart gaan we terug naar de specialist om te kijken hoe verder, een als een operatie nodig is wanneer die dan gaat plaatsvinden.

In maart is het trouwens druk met specialisten, de neurochirurg, de neuroloog in Maastricht, de Parkinson verpleegkundige in Maastricht, de bedrijfsarts, allemaal zijn ze weer aan de beurt (ben ik aan de beurt....)