vrijdag 23 maart 2018

#UniteForParkinson


Hallo,















Toen ik laatst het filmpje opstuurde aan #UniteForParkinson kon ik nog niet vermoeden wat daar verder allemaal achter zat.

De mailbox kreeg nogal wat te verduren, nieuwsbrieven van het EPDA, Parkinson's Life en nog veel meer. In één van de berichten werd ik uitgenodigd voor een interview:

klik hier om naar het artikel op epda.eu.com te gaan









Groetjes Gerlach




maandag 19 maart 2018

Bike4Parkinson 2018 - #uniteforparkinson #bike4parkinson #worldparkinsonday

Goeie dag,

Vorige week kreeg ik bericht van de Bike4Parkinson organisatie. Van Parkinsonnet om meer precies te zijn. De inschrijving van Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) gaat binnenkort weer beginnen, iedereen zal het inmiddels wel weten, daar doe ik weer aan mee.

Voor de vierde keer alweer. Dit jaar heb ik ervoor gekozen een sponsor pagina aan te maken. Wist helemaal niet van de mogelijkheid af totdat een lotgenoot me zijn sponsor pagina liet zien,

Het aanmaken is zo gebeurt, het verspreiden ook. Nou moet de training nog in orde komen, maar we hebben nog even. En voor wat betreft de support, dat kan op alle manieren. Door langs de route te gaan staan en een partij aan te moedigen, door aan ons te denken............... en als je wil door te doneren. Klik hier om naar de pagina te gaan.

Alle donaties worden besteedt aan onderzoek voor (of is het meer tegen hahahaha) Parkinson.


Good day,

Last week I received a message from the Bike4Parkinson organization. From Parkinsonnet to be correct. The registration for Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) is about to open, and as many people will know by now, I am going to participate again.

For the fourth time already. This year I have chosen to create a sponsor page. Did not know about the possibility until a companion showed me his sponsor page,

Creating one is easy as well as sending it around. But then. the training still has to be taken up, we have some time still..... When it comes to support, that is possible in all kind of ways. By coming to shout and cheer along the ride, by mental support ............... and if you want, there this page to donate. Click here to visit the sponsor page.

All donations will be used for (or should i say against) Parkinson.


Buen día,

La semana pasada recibí un mensaje de la organización Bike4Parkinson. De Parkinsonnet para ser correcto. El registro para Bike4Parkinson (www.boogiesextreme.nl) está a punto de abrirse, y como mucha gente sabrá, voy a participar nuevamente.

Por cuarta vez ya. Este año he elegido crear una página de patrocinadores,https://voorparkinson.nl/campaigns/gerlach-roomans-bike4parkinson-2018/. No sabía acerca de la posibilidad hasta que un compañero me mostró su página de patrocinador,

Crear uno es esy además de enviarlo. Pero luego todavía tenemos algo de tiempo ... Cuando se trata de apoyo, eso es posible en todo tipo de formas. Al venir a gritar y animar a lo largo del viaje, por apoyo mental ............... y si lo desea, esta página para donar. Haga clic aquí para ir a la página

Todas las donaciones se usarán para (o no deberían decir) Parkinson.




woensdag 14 maart 2018

De knie, die hadden we ook nog


Gisteren bij orthopedie geweest in het Zuyderland ziekenhuis. Ik begin daar inmiddels ook aardig "kind aan huis" te worden. En zij weten ook al aardig wie ik ben hahaha. Nooit verkeerd, toch?

Nou, de knie. Die was gisteren aan de beurt. Diagnose was eigenlijk vrij kort en krachtig. Voordat er geopereerd wordt niet ie eerst verder verslijten. Huh? Wat? Ja je leest het goed "verder verslijten"!

Denk nou niet dat we het slijtproces gaan bespoedigen. Niks daarvan. We gaan meer bewegen, meer fietsen. Iedere dag, dat deed ik nog niet. De ideale manier om de knie in het gareel te krijgen. 

En als dan over zes maanden blijkt dat er geen verbetering is, dan gaan we verder. Ben ik daar blij mee. Eigenlijk wel. Voor de korte termijn, ook om weer recht te lopen is er nog eens zo'n steroïde spuit ingezet. En dat helpt.

Een fietstrainer in huis gehaald, racefiets erop en gaan met die banaan 🍌. 

En zometeen, als het buiten weer warmer wordt, dan beginnen we buiten te fietsen.

Ik blijf bloggen 

Groetjes Gerlach

woensdag 28 februari 2018

WereldParkinsondag 2018


hoi,


via een relatie bij Medtronic, ja ja "what goes around comes around" hahahahaha, werd ik opmerkzaam gemaakt op het EPDA, het European Parkinsons Disease Association. Een organisatie gevestigd in de UK die voor de UK WorldParkinsonday bezig was promo's (korte filmpjes) over "a day in the life of a Parkinson's patient"of "what's Parkinson doing with yourself" te verzamelen.

Of ik mijn verhaal wilde delen, dat wil ik wel. Alleen al om begrip te creëren voor mensen met Parkinson. Iedere dag opnieuw uitleggen dat "het vandaag misschien niet zo goed gaat", ik ben er inmiddels aardig bedreven in en gelukkig wordt het geaccepteerd. Maar ik heb ook voorbeelden dat er "een loopje mee wordt genomen". Goed dan, één voorbeeld.

Ik heb het zelf niet gehoord maar toen we terugkwamen van Sydney laatst moest ik, bij een overstap in London, door een metaaldetector. Met een DBS systeem is dat een probleem, daar heb ik brief voor. Geen punt, dat wordt meestal goed opgepakt. Toen ik uitlegde dat ik brain surgery had gehad was er blijkbaar (Loes hoorde het wel) een douane beambte die aangaf dat "ie ook wel brain surgery wou hebben". Denk dat ik niet hoef uit te leggen dat ie zelf geen Parkinson had en dat als ik het had gehoord hem uitgelegd had wat er aan de hand was.

Op zich kan ik er wel mee lachen, maar het gebeurt toch (te) vaak. Dus, hier mijn video om de awareness op te krikken. Ben benieuwd of het EPDA deze opname in haar promo's verwerkt. We zullen het zien.....




Groetjes, Gerlach

dinsdag 13 februari 2018

een snelle update

Hoi

Het is alweer carnavals dinsdag, de tijd vliegt. Even tijd voor een update? Komt ie.

Vorige maand stond ik met mijn neurochirurg bij Medtronic op hun patient event om uit te leggen wat Parkinson voor impact heeft een in het bijzonder wat DBS mij heeft gebracht.Nog steeds een indrukwekkend gebeuren. Vandaag komt View NL, het personeelsblad van Medtronic met de post. De toegezegde speciale editie over het event. Nette brief erbij en een paar foto's.

Hieronder eentje van alle patiënten met de betreffende specialisten.







Het voorlichtingsfilmpje van het MUMC+ is ook bijna klaar. Heb de proefversie gezien. Nog wat schaven en dan is die ook klaar.

Ondertussen ben ik afgelopen maand met mijn dochter op vakantie geweest. Voor mij de eerste vakantie alleen met mijn dochter, voor haar het eerst in een vliegtuig. En dan niet zomaar in een vliegtuig, helemaal naar Sydney. On-ver-ge-te-lijk was het. 

Ben al een paar keer in Sydney geweest maar heb nog nooit zoveel van de stad zelf gezien. Harbour bridge, Taronga zoo, Darling Harbour, shopping mall1, shopping mall 2 etc, we hebben het allemaal gedaan. En dan merk je dat er ook nog een knie is die niet meer zo wil. Maar we hebben volgehouden, dan maar met walking sticks, we zijn overal te voet (beetje bus ook wel) geweest.

Die knie, hoe is het daarmee? Nou ...... nie goe nie. 

Daar waar ik dacht, naïef als ik ben met, dat eea wel overgaat, ben ik er achter gekomen dat het waarschijnlijk niet meer overgaat. Medio maart gaan we terug naar de specialist om te kijken hoe verder, een als een operatie nodig is wanneer die dan gaat plaatsvinden.

In maart is het trouwens druk met specialisten, de neurochirurg, de neuroloog in Maastricht, de Parkinson verpleegkundige in Maastricht, de bedrijfsarts, allemaal zijn ze weer aan de beurt (ben ik aan de beurt....)


donderdag 11 januari 2018

Medtronic patiënt event

Hoi,

Ik ben vandaag op bezoek geweest bij Medtronic.

Zoals al eerder aangegeven was mijn neurochirurg gevraagd om het Medtronic personeel iets uit te leggen over diepe hersenstimulatie (DBS). En de neurochirurg had mij vervolgens gevraagd om de patient ervaring voor het voetlicht te brengen.

Nou, het was een on-ver-ge-te-lijk event. “Hoe cool is dat?”, schreef ik vorige keer, nou vet cool!

Het begon al gisteravond met een ontvangst in kasteel Ter Worm. Een gezellige avond met de gastheren van Medtronic en de andere patiënten hun partners en de specialisten die voor het event waren uitgenodigd. Breekt het ijs als ik eerlijk ben. Open gesprekken over de verschillende aandoeningen werden niet onderbroken door wie of wat dan ook. Speciaal!

De vier onderwerpen die gedurende het event aan de orde gaan komen

1. Therapie voor hartfalen: Left Ventricular Assist Device (in het Nederlands “steunhart”),
2. Behandeling van endometriose,
3. Behandeling van een acuut herseninfarct, en
4. Diepe hersenstimulatie

Na het ontbijt zijn we naar het distributiecentrum van Medtronic gegaan. Daar werden rondgeleid en kregen we uitleg over hoe men goederen (individueel of in bulk) ontvangt, hoe deze dan (eventueel na een intern proces te zijn doorlopen) in de voorraad komen en hoe ze vervolgens weer gepicked worden na een geplaatste order. En hoewel dat een regulier voorraadbeheer en order-pick proces is, blijft het imposant te zien hoe je regelt dat bepaalde zendingen van de juiste codes en documenten worden voorzien, en hoe in geval van een calamiteit de juiste prioriteit wordt bewaakt.

Daarna naar de Rodahal in hartje Kerkrade voor de rest van het programma. Dat bestond uit een productenmarkt waarbij de business groepen van Medtronic hun producten presenteerden. Van hartkatheter tot DBS systeem, van pacemaker tot stent, en alles ertussenin.

Vervolgens naar de lunch en vanaf een uur of één naar de grote hal om de Medtronic medewerkers een indruk te geven over waar die apparaten nou eigenlijk voor gebruikt zullen worden. Eerst de chirurg met zijn uitleg en daarna in een soort interview mijn verhaal.

Een zeer indrukwekkende en erg leerzame ervaring.

Oh ja, nog even een knie-update (weet je nog, ben in september van de fiets gepletterd), ....... volgens de orthopeed “moet daar een nieuwe in”. Boel is versleten. Niet enkel door die laatste val, maar toch.

Daar kom ik een volgende keer op terug. Einde knie-update.

Nu eerst op vakantie.

groet, Gerlach


zaterdag 2 december 2017

Kennis en ervaringen delen

Hoi,

Weet je nog? In het vorige blog gaf ik aan dat uiteindelijk "alles good kump" maar misschien wel op een andere manier dan gedacht. Nog niet alles is ok, maar er gebeurt een hoop.

Ik ben vorige week benadert door de neuroloog uit Maastricht die mij vroeg of ik medewerking wilde verlenen aan een promotiefilmpje over DBS voor het MUMC. 

Ik weet eerlijk gezegd niet of ik daarover in het verleden al eens heb geschreven (zou het kunnen nazoeken....) maar nou moet je weten dat mijn fysiotherapeute in het verleden mij al eens heeft gefilmd. Toen voor een bijeenkomst van Parkinsonnet. Ik vond dat destijds al spannend en tegelijk gaf het ook veel voldoening. Je deelt je ervaring met mensen die of Parkinson hebben of die behandelaar zijn van Parkinson patienten.

Hoefde dus niet lang daarover na te denken, Doen! Volgende week wordt het interview afgenomen, ben benieuwd.

En dan, het was ook vorige week, belde de neurochirurg mij op. Hij was door Medtronic (de leverancier van de DBS hardware die bij mij is ingebouwd) benaderd met de vraag of hij het Medtronic personeel bij hun kick off voor 2018, kort iets wil vertellen over DBS. Een hele gebeurtenis, er worden 1500-1600 medewerkers verwacht. Zij krijgen naast het verhaal van de chirurg ook het verhaal van de patient te horen. Voelen jullie hem al? Ik mag mee! 

Hoe cool is dat? 

Een hele dag in de wereld van de medische techniek rondlopen, vanalles en nog wat uitgelegd krijgen, je verhaal vertellen, een VIP behandeling..... Deze gebeurtenis, tis immers een kick off, vind plaats op 11 januari van het volgende jaar.

Ik hou jullie op de hoogte,

groet, Gerlach