2019 staat klaar

2018 is bijna af, nog heel eventjes maar

En 2019 staat al in de startblokken helemaal klaar

Er is weer een heleboel gebeurd in het afgelopen jaar

Veel ups en evenveel downs zeggen we maar

Moeten we 2018 dan maar snel gaan vergeten

Nee, zeker niet, want je moet weten

Dat er ook steeds weer goede zaken gebeuren

Die het geheel in perspectief weer opnieuw kleuren

Dat ik moest stoppen met werken

Hebben jullie allemaal kunnen merken

Was er eentje van “gloeiende gloeiende wat een shit”

Maar tegelijk ook van “denk maar niet dat ik bij de pakken neerzit”

De veel gebruikte uitdrukking “alles kump good”, lieve mensen

Heeft meer gedaan dan ik me vooraf had kunnen wensen

Oude deuren heb ik één voor één dichtgedaan

En wonderbaarlijk, nieuwe deuren zijn opengegaan

Dus ik sta vooral stil bij de hoogtepunten van afgelopen jaar

En dat waren er zo stilletjes een hoop dit jaar, vooruit ik noem er een paar

Een vakantie in Sydney, een HAVO diploma, Bike4Parkinson, en een 60-jarig huwelijk

Me dunkt, met die herinneringen voel ik me terecht heel rijk

Het afscheid van het werk was emotioneel

Werd me op een gegeven moment ook teveel

Maar alle lieve woorden en acties van collega’s gaven me een dankbaar gevoel

Loslaten doet pijn maar als je het goed doet “kump alles good”, snap je wat ik bedoel?

Iedereen bedankt voor het jaar dat bijna is afgelopen

2019 komt er langzaam aangekropen

Vol met nieuwe kansen en mogelijkheden

En we zitten zelf aan het stuur als het gaat om het in te kleden

Voor iedereen, een gelukkig, gezond, sportief, gezegend en een vrolijk 2019

Groetjes Gerlach

"mijn verhaal in 5 minuten"

Iemand vanuit een lotgenoten contactgroep vroeg mij laatst of ik mijn verhaal ook in 5 (!) minuten kon vertellen. Daar is structuur voor nodig. Die zoek ik nog steeds, maar vooruit hier is een poging. Het hele blog, in 5 minuten.

"mijn verhaal in 5 minuten"

Het is medio 2009. Naar aanleiding van een opmerking van een collega “je zou eens moeten laten kijken naar je linkerarm, lijkt alsof die achterblijft”, naar de huisarts. Doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze niet erg veel onderzoeken nodig hadden (een pet scan) om vast te stellen dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Daar sta je dan met je goed fatsoen. Recept in je hand, volgende afspraak gemaakt. Vanalles gaat er door je hoofd, zelfs de vraag “hoelang heb ik nog”. Niemand die het weet.

Hoedanook, huiverig aan de medicijnen begonnen en alle vragen die ik had opgeschreven voor mijn volgende afspraak bij de Parkinson verpleegkundige. Ik wist immers niet elders waarheen. Na een rollercoaster van ups en downs, van on en off periodes, uiteindelijk ook hulp gezocht bij de fysiotherapie. Meer beweging is  altijd goed, toch? De therapeute zette me weer aan het fietsen, helemaal super. Mensen, wat een verandering! Ik kreeg er ook nog eens plezier in.

Of ik ook lid was van de Parkinson vereniging, vroeg ze mij. Dan voel je jezelf stom!  Je hebt een ziekte, je kan van alles vinden op internet (soms zinloze info, soms erg zinvol), je weet dat er een belangenvereniging bestaat, maar je bent geen lid! Snel lid geworden. Het magazine wordt inmiddels uitgeplozen van voor tot achter.

Ondertussen gaat de ziekte verder, op het werk en privé loop je meer en meer tegen barrières aan. En zoals altijd, je omgeving ziet die signalen het eerst. Tijd voor een aanvulling op de medicijnen, eigenlijk meer een toevoeging op de behandeling. Ik heb in november 2016 een DBS operatie ondergaan, twee elektrodes werden in mijn hersenen geplaatst om de verschijnselen van de  ziekte te controleren. Ik ben nog altijd blij dat ik de operatie heb ondergaan. De kleine dingen als een knoopje in een boord van een hemd dichtdoen, of een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel monteren, ik kon dat ineens na jaren van gehannes en gepruts weer redelijk vloeiend uitvoeren. Dat was een geweldige ervaring. Voor wat betreft terugkeer in het arbeidsproces, hielp de operatie niet echt heel veel. Ik merkte dat mijn tolerantie afnam, mijn handelingstempo nam niet toe, ik kreeg meer en meer moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Een vergadering volgen was een uitdaging, werkelijk alles (inclusief de kleinste details) moest ik noteren. Nou, dan weet je één ding, en dat weet je in feite al jaren als Parkinson patiënt, de houdbaarheidsdatum van jouw deelname aan het arbeidsproces komt met rasse schreden dichterbij.

In zo’n periode loop je echt met je ziel onder je arm. Hoe gaan anderen hiermee om? Meermaals werd ik gewezen op het Parkinson Café. Toch maar eens naartoe gaan misschien? Een hoop lotgenoten gesproken, iemand wees me eens op het boek “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” van Ad Nouws. Gekocht en in één adem uitgelezen. Nu pas, na dik 7 jaar begreep ik wat de ziekte precies inhield. Nu kon ik zaken plaatsen en nu kon ik mijn eigen ouders precies duidelijk maken wat er zich in mij allemaal wel of niet afspeelt. Dat had ik eerder moeten weten, maar ja eigenwijs als ik was “ik heb geen behoefte aan een Parkinson Café, lotgenoten ontmoeten en zien wat de ziekte met je doet na verloop van tijd? Nee dank je, daar zit ik niet op te wachten”.

Inmiddels weet ik beter en vertel lotgenoten die ernaar vragen mijn verhaal. Je hoeft niet naar alles te luisteren of alles voetstoots aan te nemen, maar al past één dingetje bij jou waarvan je denkt “aha” of “oh, zit dat zo”, dan heb ik iemand “verder” geholpen in de zoektocht naar antwoorden.