WereldParkinsondag 2018

hoi,

via een relatie bij Medtronic, ja ja "what goes around comes around" hahahahaha, werd ik opmerkzaam gemaakt op het EPDA, het European Parkinsons Disease Association. Een organisatie gevestigd in de UK die voor de UK WorldParkinsonday bezig was promo's (korte filmpjes) over "a day in the life of a Parkinson's patient"of "what's Parkinson doing with yourself" te verzamelen.

Of ik mijn verhaal wilde delen, dat wil ik wel. Alleen al om begrip te creëren voor mensen met Parkinson. Iedere dag opnieuw uitleggen dat "het vandaag misschien niet zo goed gaat", ik ben er inmiddels aardig bedreven in en gelukkig wordt het geaccepteerd. Maar ik heb ook voorbeelden dat er "een loopje mee wordt genomen". Goed dan, één voorbeeld.

Ik heb het zelf niet gehoord maar toen we terugkwamen van Sydney laatst moest ik, bij een overstap in London, door een metaaldetector. Met een DBS systeem is dat een probleem, daar heb ik brief voor. Geen punt, dat wordt meestal goed opgepakt. Toen ik uitlegde dat ik brain surgery had gehad was er blijkbaar (Loes hoorde het wel) een douane beambte die aangaf dat "ie ook wel brain surgery wou hebben". Denk dat ik niet hoef uit te leggen dat ie zelf geen Parkinson had en dat als ik het had gehoord hem uitgelegd had wat er aan de hand was.

Op zich kan ik er wel mee lachen, maar het gebeurt toch (te) vaak. Dus, hier mijn video om de awareness op te krikken. Ben benieuwd of het EPDA deze opname in haar promo's verwerkt. We zullen het zien.....

Groetjes, Gerlach

een snelle update

Hoi

Het is alweer carnavals dinsdag, de tijd vliegt. Even tijd voor een update? Komt ie.

Vorige maand stond ik met mijn neurochirurg bij Medtronic op hun patient event om uit te leggen wat Parkinson voor impact heeft een in het bijzonder wat DBS mij heeft gebracht.Nog steeds een indrukwekkend gebeuren. Vandaag komt View NL, het personeelsblad van Medtronic met de post. De toegezegde speciale editie over het event. Nette brief erbij en een paar foto's.

Hieronder eentje van alle patiënten met de betreffende specialisten.

Het voorlichtingsfilmpje van het MUMC+ is ook bijna klaar. Heb de proefversie gezien. Nog wat schaven en dan is die ook klaar.

Ondertussen ben ik afgelopen maand met mijn dochter op vakantie geweest. Voor mij de eerste vakantie alleen met mijn dochter, voor haar het eerst in een vliegtuig. En dan niet zomaar in een vliegtuig, helemaal naar Sydney. On-ver-ge-te-lijk was het. 

Ben al een paar keer in Sydney geweest maar heb nog nooit zoveel van de stad zelf gezien. Harbour bridge, Taronga zoo, Darling Harbour, shopping mall1, shopping mall 2 etc, we hebben het allemaal gedaan. En dan merk je dat er ook nog een knie is die niet meer zo wil. Maar we hebben volgehouden, dan maar met walking sticks, we zijn overal te voet (beetje bus ook wel) geweest.

Die knie, hoe is het daarmee? Nou ...... nie goe nie. 

Daar waar ik dacht, naïef als ik ben met, dat eea wel overgaat, ben ik er achter gekomen dat het waarschijnlijk niet meer overgaat. Medio maart gaan we terug naar de specialist om te kijken hoe verder, een als een operatie nodig is wanneer die dan gaat plaatsvinden.

In maart is het trouwens druk met specialisten, de neurochirurg, de neuroloog in Maastricht, de Parkinson verpleegkundige in Maastricht, de bedrijfsarts, allemaal zijn ze weer aan de beurt (ben ik aan de beurt....)

Medtronic patiënt event

Hoi,

Ik ben vandaag op bezoek geweest bij Medtronic.

Zoals al eerder aangegeven was mijn neurochirurg gevraagd om het Medtronic personeel iets uit te leggen over diepe hersenstimulatie (DBS). En de neurochirurg had mij vervolgens gevraagd om de patient ervaring voor het voetlicht te brengen.

Nou, het was een on-ver-ge-te-lijk event. “Hoe cool is dat?”, schreef ik vorige keer, nou vet cool!

Het begon al gisteravond met een ontvangst in kasteel Ter Worm. Een gezellige avond met de gastheren van Medtronic en de andere patiënten hun partners en de specialisten die voor het event waren uitgenodigd. Breekt het ijs als ik eerlijk ben. Open gesprekken over de verschillende aandoeningen werden niet onderbroken door wie of wat dan ook. Speciaal!

De vier onderwerpen die gedurende het event aan de orde gaan komen

1. Therapie voor hartfalen: Left Ventricular Assist Device (in het Nederlands “steunhart”),
2. Behandeling van endometriose,
3. Behandeling van een acuut herseninfarct, en
4. Diepe hersenstimulatie

Na het ontbijt zijn we naar het distributiecentrum van Medtronic gegaan. Daar werden rondgeleid en kregen we uitleg over hoe men goederen (individueel of in bulk) ontvangt, hoe deze dan (eventueel na een intern proces te zijn doorlopen) in de voorraad komen en hoe ze vervolgens weer gepicked worden na een geplaatste order. En hoewel dat een regulier voorraadbeheer en order-pick proces is, blijft het imposant te zien hoe je regelt dat bepaalde zendingen van de juiste codes en documenten worden voorzien, en hoe in geval van een calamiteit de juiste prioriteit wordt bewaakt.

Daarna naar de Rodahal in hartje Kerkrade voor de rest van het programma. Dat bestond uit een productenmarkt waarbij de business groepen van Medtronic hun producten presenteerden. Van hartkatheter tot DBS systeem, van pacemaker tot stent, en alles ertussenin.

Vervolgens naar de lunch en vanaf een uur of één naar de grote hal om de Medtronic medewerkers een indruk te geven over waar die apparaten nou eigenlijk voor gebruikt zullen worden. Eerst de chirurg met zijn uitleg en daarna in een soort interview mijn verhaal.

Een zeer indrukwekkende en erg leerzame ervaring.

Oh ja, nog even een knie-update (weet je nog, ben in september van de fiets gepletterd), ....... volgens de orthopeed “moet daar een nieuwe in”. Boel is versleten. Niet enkel door die laatste val, maar toch.

Daar kom ik een volgende keer op terug. Einde knie-update.

Nu eerst op vakantie.

groet, Gerlach

Kennis en ervaringen delen

Hoi,

Weet je nog? In het vorige blog gaf ik aan dat uiteindelijk "alles good kump" maar misschien wel op een andere manier dan gedacht. Nog niet alles is ok, maar er gebeurt een hoop.

Ik ben vorige week benadert door de neuroloog uit Maastricht die mij vroeg of ik medewerking wilde verlenen aan een promotiefilmpje over DBS voor het MUMC. 

Ik weet eerlijk gezegd niet of ik daarover in het verleden al eens heb geschreven (zou het kunnen nazoeken....) maar nou moet je weten dat mijn fysiotherapeute in het verleden mij al eens heeft gefilmd. Toen voor een bijeenkomst van Parkinsonnet. Ik vond dat destijds al spannend en tegelijk gaf het ook veel voldoening. Je deelt je ervaring met mensen die of Parkinson hebben of die behandelaar zijn van Parkinson patienten.

Hoefde dus niet lang daarover na te denken, Doen! Volgende week wordt het interview afgenomen, ben benieuwd.

En dan, het was ook vorige week, belde de neurochirurg mij op. Hij was door Medtronic (de leverancier van de DBS hardware die bij mij is ingebouwd) benaderd met de vraag of hij het Medtronic personeel bij hun kick off voor 2018, kort iets wil vertellen over DBS. Een hele gebeurtenis, er worden 1500-1600 medewerkers verwacht. Zij krijgen naast het verhaal van de chirurg ook het verhaal van de patient te horen. Voelen jullie hem al? Ik mag mee! 

Hoe cool is dat? 

Een hele dag in de wereld van de medische techniek rondlopen, vanalles en nog wat uitgelegd krijgen, je verhaal vertellen, een VIP behandeling..... Deze gebeurtenis, tis immers een kick off, vind plaats op 11 januari van het volgende jaar.

Ik hou jullie op de hoogte,

groet, Gerlach

Bijna één jaar DBS

hoi,

ben ik weer, het is bijna één jaar geleden dat ik mijn DBS operatie heb gehad. Wat vliegt de tijd, wat heb ik veel geleerd!

Tijd om even terug te kijken, Was het het allemaal waard? Wat heeft het gebracht, en wat heb ik ermee gedaan.

Zoals de trouwe lezers van het blog wel zullen weten was het hele traject, voor, tijdens en zeker ook na de operatie één grote rollercoaster. Vooraf de spanning 'gaat het wel goed'? Ik herinner me nog dat ik tot het moment dat ik de operatiekamer in werd gereden 'redelijk' rustig was. Toen ik eenmaal binnen was hielp een geruststellend woord van de chirurg niet meer. Trillen over mijn hele lichaam en nu eens niet vanwege Parkinson, maar pure spanning en zenuwen. De anesthesiste heeft dat goed opgelost, klein roesje zoals ze dat noemde. Net genoeg om 'de toppen ervan af te halen', zei ze 'maar wel zodanig dat ik erbij bleef'.

En daarna, tja, daarna was het boren, testen, nog eens testen, vastzetten, dichtmaken en wakker worden. Tijdens de operatie was het een komen en gaan van specialisten. Het waren in totaal op het piekmoment misschien wel 15 die erbij waren om dit allemaal tot een goed einde te brengen, Neuroloog, psycholoog, chirurgen, radiodiagnostisch laborant, anesthesisten, klinisch fysiologen en dan ben ik vast nog mensen vergeten. Allemaal hadden ze een taak, de neuroloog moest mij in de gaten houden en testen met mij doen, de psychologe was er ook tijdens het testen. De chirurgen voor het inbouwen van de hardware en het  op de goede diepte instellen van de elektroden, daarbij geassisteerd door de klinisch fysiologen. Die laten namelijk je hersenen een geluid maken waardoor duidelijk wordt waar men zit. Blijft bizar. De anesthesisten voor de roes, de radiodiagnostisch laborante was er voor de foto. Is alles inderdaad op die plek terechtgekomen als vooraf werd berekend.

En dan, dan begint het herstel, de instelling van het kastje, het inregelen van de nieuwe medicatie. Het oppakken van de fysiotherapie, in plaats van eens per twee weken, weer naar twee maal per week. Was ook nodig omdat na de operatie mijn stabiliteit links merkbaar minder was. 

En ondanks dat het heel duidelijk is verteld in al die gesprekken in Maastricht en Sittard dat de Parkinson op zichzelf niet voorbij is, leef je de eerste paar maanden op een wolk. Je merkt geen of heel weinig beperkingen. Om een voorbeeld te noemen, je krijgt het knoopje aan de mouw van je overhemd weer dicht, je kunt een kroonsteentje aan een elektriciteitskabel vastzetten. Joh, dat was wat! Dat kon ik eerder niet meer, die fijne motoriek die terugkwam was fenomenaal. 

Maar, je bent Parkinson niet kwijt, het is niet voorbij en gaat gewoon verder. Dat heb ik ook gemerkt. Niet thuis in de privé situatie, daar heb ik het niet gemerkt maar op het werk. Natuurlijk heb je thuis ook wel eens mindere dagen, die hebben we allemaal wel eens, toch? Maar over het algemeen heb ik thuis heel veel profijt van de DBS operatie, ik noemde al de knoopjes en het kroonsteentje, maar ook het schillen van de aardappelen of het snijden van het vlees en ga zo maar door, allemaal zaken die  ik voorheen niet goed meer kon doen, die nu wel weer konden. En nog steeds!

Ook het fietsen is blijven doorgaan. Met af-en-toe een valpartij.....:-(, maar ook afgelopen jaar weer de Bike4Parkinson volbracht. En volgend jaar gaan we weer, eerste zaterdag in september, save the date!

Op het werk ging een en ander in het begin crescendo, tenminste dat vond ik. Dat moest ook wel. Van wie? Van mezelf. Wie had me dat opgedragen? Ikzelf. En in blogs die ik heb geschreven en voor mensen die me kennen, ik ben niet een klein beetje eigenwijs, ik ben s....eigenwijs! Dus op het werk MOEST het ook goed gaan. 

En dat, dat hebben de volgers kunnen lezen, dat is zwaar tegengevallen. De fysiotherapeute, de neuroloog, beiden waarschuwden mij. Beiden grepen ze in. Achteraf bezien was dat super, maar op dat moment voelde dat niet fijn (en dan zeg ik het hier nog netjes). Ik moest mijn werkgever gaan vertellen dat ik het niet meer aankon, wat gebeurt er nu? Het aantal keren dat ik heb horen zeggen 'alles kump good', is niet te tellen. Ik maar steeds denken, ja tuurlijk alles kump good, maar waarom op het werk dan niet. Waarom nou net daar niet?

Redelijk snel, in ieder geval sneller dan het UWV voorschrijft, werd een arbeidsdeskundige ingeschakeld. Een goed gesprek mee gehad. Vragen als "wat voor werk doe je', 'waar loop je tegenaan', je kent dat wel. Ik heb hem meegenomen op een "dag uit het leven van Gerlach Roomans, Head of Global Services". 

Wij ontzorgen klanten op HR en payroll vlak, met mijn team ben ik verantwoordelijk voor de dienstverlening aan wereldwijde klanten die in sommige landen misschien maar een handvol medewerkers hebben en waarvoor wij lokale partijen inschakelen voor het draaien van de payroll. En hoewel we 'kleine' organisatiedelen van grote klanten bedienen (tot zo'n 200 personeelsleden per klant/land), brengt dat een zekere hectiek met zich mee. Het werk bestrijkt het werken met teams in Granada (Spanje) en Kochi (India). In totaal een man of 50 (groeiend naar 75 tegen het einde van dit jaar). Als je dan daarbij bedenkt dat we iedere maand enkele tientallen klant/landcombinaties live brengen en op 1 januari 2018 maar liefst 45 nieuwe klant/land combinaties erbij krijgen (en dat  de komende jaren op dezelfde wijze blijft groeien) dan weet je waar de hectiek zit. 

Hebben we de goede mensen aan boord of kunnen we ze aannemen? Nee, is geen optie. Hebben de nieuwe collega's voldoende kennis of moeten we ze opleiden en ga zo maar door. 

Een moordjob, maar wel eentje met een behoorlijke portie stress, voorzien van zo'n 200 tot 300 e-mails per dag. Tweehonderd? vraagt de arbeidsdeskundige? Yep, tweehonderd en soms nog meer. En dat was vroeger geen punt want, hoewel het misschien niet netjes was ging je tijdens een telefonische vergadering 'gewoon' even je e-mails wegtikken. Makkelijk zat, ff multitasken. Toen wel ja, nu niet meer. Ik vertel hem over de lockdown waar ik in terecht kom als ik dat zou doen. Over de verminderde oog/hand of beter brein/hand coördinatie als er druk op staat. Dat ik eigenlijk maar één ding tegelijk kan doen en dat ik dat het liefst ook eerst afmaak voordat ik iets nieuws begin. 

Zoals gezegd, een goed gesprek. Ik weet niet of hij ons bedrijf of een soortgelijk bedrijf kent of kende, maar zijn eerste feedback was, 'jullie zijn wel een héél snel bedrijf'. Klopt, bij tijd en wijle erg snel en over het algemeen ook plezierig om te werken.

Maar ......... dan is daar "P".

Einde verhaal? Nee, dat niet. Ik heb fijne leidinggevende. Hij, hoewel hij niets weet van de Nederlandse wetgeving (hij woont en werkt in Groot Brittannië), doet er alles aan om samen tot een oplossing te komen. Ook met onze Nederlandse PZ afdeling zijn er goede afspraken te maken. Uiteindelijk gaat dat allemaal wel lukken denk ik. Een stap terug in verantwoordelijkheden en terug in het aantal uren. Terug in alles. We nemen het zoals het is.

Mensen vragen mij wel eens of de specialisten mij daarvoor niet hadden moeten of tenminste kunnen waarschuwen. Das een lastige. Ik ben eigenwijs om te beginnen. Ik ging vroeger gewoon door, ook als het eigenlijk niet meer kon. Iedere Parkinson patiënt is een patiënt op zich. Een individu die op zijn/haar manier reageert op medicatie en/of DBS en de invloeden die van buitenaf op je afkomen.  En, de Parkinson is niet weg met een DBS operatie, het gaat gewoon door, je kunt waarschijnlijk met minder medicatie uitkomen, je hebt extra hulp om de klachten te managen, maar "P" zit er nog steeds. En stress komt op de zwakste plek tot uiting, bij mij dus via "P". 

Heeft DBS me iets gebracht? Jazeker, een meer stabielere thuissituatie, en daar was het om begonnen. Ik heb altijd tegen mijn werkgever gezegd, ik ga onder het mes voor thuis, niet voor het werk. Als de situatie op het werk door de DBS verbetert, dan is dat een win/win situatie. Al met al zal het nog wel een tijdje een rollercoaster blijven als het gaat om het zoeken naar de juiste balans tussen thuis en werk. En de verwachtingen voor het werk? Die zijn anders dan ik me had voorgesteld. Maar in feite heeft dat weinig met DBS te maken, das meer een gevolg van de progressie van "P". Ook de bedrijfsarts geeft tijdens ons laatste gesprek aan dat ik er rekening mee moet houden dat het werken moeilijker zal gaan worden (had ik dat zelf al niet eerder aan hem verteld, maar goed) en dat ik vooral mijn werkgever goed op de hoogte moet houden van de voortgang.

Eens kijken waar we over een jaar staan.

Alles kump good, op een andere manier als ik had gedacht, maar ut kump good.

groet, Gerlach

re-integratie

hoi,

afgelopen maanden heb ik niet stilgezeten. Beetje een dubbele opmerking realiseer ik me nu.... Ik kon de laatste maand eigenlijk alleen maar stilzitten vanwege de knie. 

Nou eerst even een update over de knie dan.

Afgelopen donderdag ben ik teruggegaan bij orthopedie. Weer een andere arts, hele verhaal opnieuw verteld. Enfin, de jicht waarover men gesproken had in het vorige bezoek is het niet. Goed nieuws, maar wat is het dan wel? Dat moeten we bekijken als de knie verder geslonken is.........daar gaan we weer. De knie is zowat de enige constante factor in het verhaal, die is en blijft dik. Dus doctor, wat gaan we doen? Ik weet niet of hij dit had verwacht, maar er as nog één optie die ze zouden kunnen proberen, een costicosteroide injectie (zeg maar een overdaad aan prednison erin). Omdat het inmiddels drie weken duurt, ik me heb voorgenomen niet nog een week te wachten en bovendien zo'n spuit in het verleden ook al eens heb gehad in mijn schouder, dacht ik "gaan met die banaan". 

Over de termijn waarop ik  profijt zou hebben van die spuit viel geen uitspraak te doen, 1 tot x weken was de prognose. Dat was allemaal op donderdag 5 oktober. Ik kon toen nauwelijks vooruit op krukken. 

Nu, maandag 9 oktober loop ik redelijk zonder (!) krukken. In ieder geval binnenshuis. Buiten gaat ook goed zonder de krukken maar omdat "P" de balans negatief beïnvloed, gebruik ik ze daar wel nog.

Moraal van dit verhaal, je moet gewoon niet vallen als je fietst, geen klikpedalen meer, en als je toch valt, zo'n joekel van een costicosteroide spuit erin.

Nu het arbeidsdeskundig onderzoek. Om verschillende redenen heeft dat rapport wat langer op zich laten wachten. Confronterend is het wel weer als je zwart op wit ziet staan dat het gewoon niet meer kan, terugkeren in je vertrouwde rol. Dat blijft knagen. Enfin, tegelijkertijd is het ook een gegeven waar je niet omheen kan. Of je gaat "over de kop" in de huidige rol met alle gevolgen van dien of je houd plezier in het werken in het algemeen en kijkt wat de mogelijkheden zijn.

Zoals voorspeld staan de drie mogelijkheden die ik in het gesprek had aangegeven, ook in de eindconclusie. 'T is nu kijken of, rekening houdend met de mogelijkheden, er een match te maken is. Daarna een proefplaatsing en dan verder. Enige "complicerende" factor is dat het verloop van de "P" onbekend is, hoelang kun je die nieuwe rol aan? Je kunt niet eens zeggen, ik kan dat niet, de neurologen kunnen dat niet, niemand kan dat, hoe het verloop eruit gaat zien. Dat is dus koffiedik kijken. Zou je willen weten waar je over 1, 2 of 5 jaar staat is mij wel eens gevraagd, ook de arbeisdeskundige vroeg hiernaar. Jazeker zou ik dat willen weten. Dan kun je rekening houden met de factoren die we nu nog niet kennen. Zoals gezegd, dat kunnen we (nog?) niet.

Ondertussen merk ik wel weer in toenemende mate off-perioden. In het begin heb ik daarover wel eens gesproken. dat is de periode waarin je eigenlijk medicijnen nodig hebt maar volgens het schema ben je er nog niet aan toe. Vanochtend was ik bij mij neuroloog en hebben we het daar ook over gehad. Medicijnen worden aangepast, van de Sinemet af weer naar de Stalevo. Wordt weer eens duidelijk dat de DBS operatie wel helpt maar dat het afstemmen van de DBS en de medicatie een blijvend aandachtspunt is.

Blijft een spannende, enerverende en bij tijd en wijle een frustrerende tijd. Binnenkort zijn we al een jaar (!) onderweg.

groet, Gerlach

Een "knie"- update

Hoi 

Omdat de knie dik blijft en mijn hele kuit, en inmiddels ook mijn bovenbeen, stijf is geworden en omdat de huisarts trombose wil uitsluiten, ben ik vandaag naar de dagverpleging in het Zuyderland ziekenhuis voor een serie onderzoeken gegaan. 

Strikte orders van de huisarts gistermiddag!

Echo van de bloedvaten in het rechterbeen gehad. Eerste feedback van de echografist was goed. Geen trombose. En de interniste was het er op zich mee eens. Maar er is een maar, of twee maren ........ 

De waarden die aanleiding gaven voor de echo waren behoorlijk hoog maar nog meer, de knie is zó dik dat zij wil dat foto's worden gemaakt en dat orthopedie, wilde mijn huisarts ook gaan plannen, meteen ook ff kijkt. Daar wordt geconstateerd dat de knie te dik is om echt een uitsluitsel te geven, uhhhhhhm. 

Check it out ....

Trombose is uitgesloten, das in ieder geval goed nieuws.

Drukverband eroverheen en volgende week donderdag terug. Nu lijkt alles ok maar dat kan anders worden als de zwelling weg is, lees de banden in de knie meer ruimte hebben.

Maandag weer naar de huisarts.

Groetjes Gerlach

--